Alternatief wetsvoorstel: GGZ Geen dwang maar zorg!

Posted on 2 May 2012 by tekeertegendeisoleer

Ik ben de afgelopen weken heel erg druk bezig geweest met het schrijven van een Alternatief wetsvoorstel inzake Regels voor het verlenen van zorg in – en ter preventie van crisissituaties op het vlak van de geestelijke volksgezondheid.

Klik hier voor het Alternatieve wetsvoorstel (PDF):
Alternatief voorstel_Regels voor het verlenen van zorg in crisissituaties

Ik ben namelijk sinds 2008 gevraagd om mee te denken over het nieuwe wetsvoorstel Verplichte GGZ (WVGGZ), dat gemaakt wordt door het Ministerie van VWS en VJ.

Het voorstel WVGGZ van het ministerie is weer een beheersmatige onderdrukkingswet, net als de huidige wet BOPZ, gaat alleen maar over dwangmaatregelen, niet over zorg.

Ik heb al veel kritiek en verbeterpunten aangegeven in diverse manifesten, zie www.mindrights.nl bij Documenten (www.mindrights.nl/docu_en_info_htm ). Maar daar wordt maar bar weinig mee gedaan bij het ministerie.

Ik heb zelfs al een compleet ander model uitgewerkt: het Eindhovens Model : wat inhoudt: het inzetten van Eigen Kracht-conferenties in crisissituaties, waarbij burgers hun eigen plan kunnen maken om dwang te voorkomen. Op verschillende plaatsen in het land, waaronder in Eindhoven en Groningen, is de link tussen Eigen Kracht en GGZ tot stand gebracht, en kunnen mensen een Eigen Kracht-conferentie aanvragen om zo bijvoorbeeld een gedwongen opname te voorkomen. (zie ook www.eigen-kracht.nl )

In April 2012 werd ik opnieuw gevraagd om feedback te geven op de Nota van Wijziging van wetsvoorstel Verplichte GGZ, en dit heeft geleid tot het schrijven van een alternatief voorstel.

Het alternatieve voorstel van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights geeft een uiteenzetting van een alternatieve regels op het gebied van omgaan met crisissituaties, met een nieuwe visie en beschrijft een nieuwe stijl van zorg in crisissituaties, waarbij burgerrechten en herstelgerichte zorg centraal staan. Het is gebaseerd op het nieuwste VN-verdrag; Het Verdrag inzake de Rechten van Personen met Beperkingen (UN CRPD) en toegespitst op het verlenen van zorg in crisissituaties op het vlak van geestelijke volksgezondheid, waarbij het gaat over High Care, en het versterken van autonomie en participatie.

Het doel van dit alternatieve voorstel is om lezers en vooral beleidsmakers te inspireren om de mensenrechten te waarborgen, de cultuuromslag “van beheersen naar zorg” ook op beleidsniveau te effectueren, en het participatie- en welzijnsdenken van de 21^e eeuw te omarmen.

Het was gezien de beschikbare tijd nu helaas nog niet mogelijk om alle aspecten tot in detail uit te werken, maar de beschreven informatie zal voldoende zal zijn om een nieuw beeld te laten rijzen over de mogelijkheden van regels voor zorg in crisissituaties.

Ik wens iedereen veel leesplezier!!

Workshop op het Voorjaarscongres NVVP 2012

Posted on 12 April 2012 by tekeertegendeisoleer

Op woensdagmiddag 4 april 2012 ging ik naar het MECC in Maastricht om een workshop te doen over “de Nederlandse beweging tegen Dwang en Drang in de Psychiatrie” op het 40^e Voorjaarscongres van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVVP). Ik was door Gee de Wilde (zelfstandig adviseur voor de GGZ) gevraagd om in deze workshop mee te doen, samen met Ria Trinks (oa actief als familiebehartiger via Ypsilon) en Eric Noorthoorn (onderzoeker GGZ)

In onze workshop wilden we de psychiaters een overzicht geven van de ontwikkelingen mbt het terugdringen van dwang in de psychiatrie door de jaren heen, en daarop reflecteren zowel vanuit clientenperspectief, familieperspectief en vanuit het perspectief van professionals (de zgn. triade-benadering).

Onze workshop was erg laat op de dag, van 17.30 tot 19.00 uur. Ik had geen toegang tot de rest van het 3-daagse congres, dus ik kwam enkel voor onze eigen workshop. Ik was net op tijd, en op weg naar binnen kwam ik een grote stroom psychiaters tegen die het congres vervroegd verlieten. Dat was niet zo motiverend, maar onze workshop was ook wel erg laat gepland. Ik ging tegen de stroom in naar binnen.

Er waren toch ongeveer 20 psychiaters naar ons zaaltje gekomen. Om de aanwezigen een beetje warm te maken draaiden we aan de start van de workshop een liedje: Met hart en ziel – van de Trockener Kecks (zie ook: http://youtu.be/TCTSrEVLTd4 )

Daarna begon Gee de presentatie met een overzicht van de Eerste en Tweede beweging tegen dwang.

De Eerste Beweging tegen dwang (vanaf 1982) werd gekenmerkt door Anti-isoleer-protesten, geleid door Wouter van de Graaf, en in 1988 met de schokkende foto’s van de naakt- vastgeketende Jolanda Venema aan de muur van een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Dit leidde tot een versnelde vervanging van de Krankzinnigenwet met de Wet BOPZ in 1994.

De Tweede Beweging tegen dwang begon in het begin van deze eeuw. In 2001werden de kwaliteitscriteria voor Dwang en Drang opgesteld, en vanaf 2004 werden er landelijke projecten voor het terugdringen van dwang doorgevoerd waar inmiddels ca 52 instellingen bij betrokken zijn.

Tegelijkertijd was vanaf 2002 was Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! actief (waarover ik later in de workshop meer zou vertellen). En vanaf 2005 organiseerde het Landelijk Platform voor clienten- en familieorganisaties in de GGZ jaarlijkse conferenties over het terugdringen van dwang, en daarover zou Ria Trinks nog wat meer vertellen.
Er was dus inmiddels een wil tot veranderen over de gehele breedte van de GGZ sector: clienten, familie en hulpverleners wilden gezamenlijk dwang terugdringen en de kwaliteit van zorg vergroten.

Deze Tweede beweging kreeg een volgende impuls door een aantal schokkende en spraakmakende gebeurtenissen, zoals in 2008 het trieste overlijden van Wim Maljaars, die stikte in een hap brood in een isoleercel, en in 2011 de schrijnende situatie van de jonge Brandon die al jarenlang in een tuigje zat vastgebonden aan een muur in een instelling voor verstandelijk gehandicapten.

Nu is het 2012, en we willen natuurlijk verder met het terugdringen van dwang. In de afgelopen jaren is er uiteraard ook kennis vergaard, en Gee ging wat verder in op de zogeheten Best Practices.

Yolande Voskes was ook aanwezig, en kon vanuit haar perspectief als onderzoekster naar deze Best Practices aanvullingen doen. (zie ook het onderzoeksrapport: Best Practices rondom dwangreductie in de geestelijke gezondheidszorg , http://www.ggzcentraal.nl/binaries/content/assets/website/blogs/best-practices-definitief.pdf )

Er zijn een aantal succesvolle methodes ontwikkeld die bijdragen aan het terugdringen van dwang, zoals “de eerste 5 minuten” (gastvrijheidsbeginsel), signaleringsplannen, crisisontwikkelingsmodel, triadekaart, en de inzet van consultatieteams en ervaringsdeskundigen.

Het belangrijkste is echter dat er behalve veranderingen in de werkwijze, ook veranderingen in de structuur en cultuur van een organisatie moeten plaatvinden, anders worden de veranderingen beperkt, en kan de ware kwaliteitsimpuls niet plaatsvinden. De Best Practices kennen dus 3 niveaus van verandering, namelijk: cultuur, werkwijze en structuur. Goed leiderschap is daarbij erg belangrijk.

Het is belangrijk dat psychiaters beseffen dat zij belangrijke cultuurdragers zijn binnen de organisatie, en dus een grote rol hebben in het mogelijk maken van verandering en dwangreductie. Bij telling bleek dat ongeveer de helft van de aanwezige psychiaters een leidende functie had bij dwangreductie-projecten. (en men hoort ook vaak: “de psychiater had geen tijd voor deze bijeenkomst”). Hier kan dus nog verbetering plaatsvinden.

Daarna was het woord aan Ria Trinks, die als familielid zeer actief is voor Ypsilon, vereniging van familieleden en naasten van mensen met een verhoogde psychotische kwetsbaarheid, www.ypsilon.org/ . Ria is ook actief voor het Landelijk Platform van clienten- en familieorganisaties in de GGZ , LPGGZ, www.platformggz.nl/lpggz/

Ria vertelde hoe zwaar het is om als familielid of naastbetrokkenen te moeten meemaken dat er dwang wordt toegepast op een dierbare persoon. Je hart breekt op dat moment. Dwang is absoluut niet wenselijk, er is juist zorg nodig.
Ria benadrukte ook hoe belangrijk de rol van familie en naastbetrokkenen kan zijn bij het de-escaleren, het vormgeven van kwaliteit van zorg, en bij het terugdringen van dwang en drang.

Speciaal daarvoor heeft Ypsilon de Triadekaart ontwikkeld; een soort lijst waarmee taken verdeeld kunnen worden onder familie, naastbetrokkenen en hulpverleners. De triadekaart geeft duidelijkheid over hoe en wanneer deze personen wel/niet ingeschakeld kunnen worden. Zie ook: www.ypsilon.org/triadekaart

Een ander belangrijke ontwikkeling van de laatste jaren, werd gevormd door de jaarlijkse landelijke Dwang en Drang- conferenties, georganiseerd door LPGGZ. Op deze conferenties trokken clienten, familie en hulpverleners samen op om dwang te verminderen. Er zijn een aantal publicaties verschenen naar aanleiding van deze ontwikkelingen en conferenties, namelijk:

Het boekje “Opsluiting is geen zorg” (2008) , te vinden op: http://www.platformggz.nl/lpggz/download/lpggz-reacties-persberichten-rapporten-etc/publicatie—opsluiten-is-geen-zorg.pdf

Het boekje “Dwang en Drang in de psychiatrie – een verkenning” (2009) , te vinden op: http://www.platformggz.nl/lpggz/download/lpggz-reacties-persberichten-rapporten-etc/rapport-dwang—drang-18-09-2009.pdf

Helaas heeft het LPGGZ geen financiele mogelijkheden meer om deze landelijke conferenties te doen. Dit is zeer zeker een gemis in de beweging om dwang terug te dringen.

Daarna was ik aan de beurt om een bijdrage te doen aan de workshop. Ik vertelde kort wat over mijn slechte ervaringen met de dwang in de GGZ (en de wet BOPZ), en hoe de kwaadheid daarover heeft geleid tot het oprichten van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! en Stichting Mind Rights (www.mindrights.nl) Ik besloot niet uit te leggen wat ik allemaal aan projecten doe, om te voorkomen dat we zouden ingaan op het nieuwe wetsvoorstel. We wilden deze bijeenkomst namelijk wat breder houden, namelijk over dwangreductie in de GGZ.

Ik nam een voorschot op de discussie, en zei dat ik vond dat de dwangreductieprojecten steeds meer in de zakelijke materiele sfeer komen, waarbij men wederom allerlei keuzemogelijkheden voorselecteert als “gestandaardiseerd zorg-aanbod” en de spirit van de cultuurverandering een beetje weg ebt. Denk bijvoorbeeld aan discussies over welke muziek er past in een high-tech isoleercel; wat voor de een rustgevend is, is voor de ander juist irriterend of opfokkend. Volgens mij is het zinloos om te proberen dit in algemeenheden te vangen en in het aanbodsgerichte-denken te blijven hangen. De focus moet liggen op de client, en per situatie moet er aansluiting gemaakt worden met passende zorg. Het uitgangspunt kan niet zijn “dit is zorg”, maar “wat is zorg voor deze client”. De weg door zorgland moet per persoon, en per situatie bepaald worden. Er is meer flexibiliteit, creativiteit en innovatie nodig om de geijkte zorgpaden te verlaten, en het vraagt een hart en een ziel om werkelijk contact te maken, als bondgenoot van de client, waarbij het welbevinden van de client werkelijk sturend is in de zorg.

Ik had het ervaringsboekje bij me: “Als ik gek ben wil ik niet gestoord worden” , van Arkin (GGZ Amsterdam) geschreven door Helen Eikenaar en Linda Kramer. ISBN: 9789461907677 te bestellen via roos.buntjer@arkin.nl
In dit boekje staan voorbeelden van succesvolle de-escalaties, vaak relatief simpel en juist zeer persoonlijk (bijv. een hond op een klinische afdeling, het draaien van persoonlijke muziek, een de-escalatie-ondersteuner die door het team ingeroepen kan worden op moeilijke momenten enz.).

De kracht van dwangreductie en de-escalatie zit hem in de bereidheid om de focus werkelijk op de client te leggen, en te kijken naar wat een persoon nodig heeft om tot rust en welzijn te komen, en dat vervolgens ook mogelijk te maken. Het zorgkader is dan niet star meer, maar zorgzaam en warm.

Ik riep alle psychiaters op om nieuwe dingen te proberen waar de client werkelijk wat aan heeft. De vertechnocratisering is niet goed voor de zorgkwaliteit. Psychiatrie is mensenwerk, en dat kan je het beste met hart en ziel doen. Laten we de cultuurverandering vooral doorzetten!

Vervolgens was het woord aan Eric Noorthoorn, die als onderzoeker van de Argus-registratie (registratie van dwangtoepassingen) erg veel weet van de cijfers uit alle dwangreductie-projecten. Hij liet zien hoe de cijfers rond dwangtoepassing er nu voor staan, en lichtte verschillende berekeningen toe. Het is te zien dat er (gelukkig) geen excessieve toename is in gedwongen medicatie, en dat het isoleercelgebruik heel langzaam afneemt, met ongeveer 5,5% in het jaar 2009/2010. De doelstelling van 10% minder per jaar wordt dus helaas niet gehaald.

Onder alle aanwezigen werd de zorg gedeeld dat de aandacht voor dwangreductie met name op politiek en beleidsniveau onder spanning staat, en er heerste overeenstemming dat het onderwerp dwangreductie op de agenda moet blijven, ondanks bezuinigingen en de lange adem die nodig is om een cultuurverandering te bewerkstelligen.

We besloten de workshop met een aantal stellingen, en er ontstond een levendige discussie over zorgconcepten en interventies, angst, stigmatisering en lokale uitstoting, rolverdeling en zorg-organisatie. Alle aanwezigen waren zo toegewijd en betrokken, dat we uiteindelijk eigenlijk tijd tekort kwamen, en om 19.00 uur moesten we de discussie afkappen omdat de zaal leeg moest. Dat was toch een erg mooi resultaat van zo’n late workshop.

Ik vond het een prettige workshop met meer betrokkenheid dan ik aanvankelijk had verwacht. Dat is in ieder geval hoopgevend.

Boek: Gekkenwerk – 150 jaar SPV , en de promotie van Cecile aan de Stegge

Posted on 21 March 2012 by tekeertegendeisoleer

Op vrijdag 16 maart 2012 ging ik naar de Universiteit van Maastricht, waar Cecile aan de Stegge haar proefschrift over 150 jaar ontwikkeling van psychiatrische verpleegkunde zou verdedigen. Ik ken Cecile al jaren, en we trekken vaak samen op als het gaat om terugdringen van dwang, en de noodzaak van sociale psychiatrie. Cecile heeft haar wortels in de sociaal psychiatrische verpleegkunde, en is een zeer gedreven voorvechter van de sociale psychiatrie. De combinatie van passie en professionaliteit maken haar tot een zeer bijzonder persoon.

Eerder werkte Cecile aan de Stegge bijvoorbeeld mee aan het boek: Geduld en Toewijding – Verplegers en verpleegsters in de psychiatrie van 1941 over hun contact met patienten, door: Cecile aan de Stegge en Jan-Cees Hoogeveen, ISBN: 978 90 812994 4 2

En ze leverde grote bijdragen aan de bundel Verward van Geest en ander ongerief – Psychiatrie en geestelijke gezondheidszorg in Nederland 1870-2005 (waar ik zelf in vernoemd sta).ISBN: 978 90 313 5238 8. Deze bundel is het eindwerk van het collectieve onderzoeksprogramma “De gestoorde psyche: theorie en praktijk in Nederland in de twintigste eeuw” waar Cecile aan de Stegge in de kerngroep zat.

Bij de promotie aan de Universiteit van Maastricht op 16 maart 2012 presenteerde en verdedigde Cecile haar eigen boek met de toepasselijke naam: “Gekkenwerk – de ontwikkeling van het beroep psychiatrisch verpleegkundige in Nederland 1830-1980”. ISBN: 978 90 818695 1 5, Zie ook http://cecileaandestegge.nl/gekkenwerk

Cecile heeft jarenlang aan haar onderzoek en haar boek gewerkt, en praatte ook vaak met mij over haar inspirerende bevindingen. Ze vertelde bijvoorbeeld dat de psychiatrie is opgericht omdat men het niet langer acceptabel vond dat patienten kromgroeiden in cellen tussen hun eigen uitwerpselen en nooit buiten kwamen, en dat de verpleegkundigen hebben gevochten voor hun eigen opleiding (de B-opleiding), omdat nota bene de verpleging zelf inzag dat psychiatrie wezenlijk anders was dan de medische verpleegkunde (A verpleging). Het oorspronkelijke doel van de psychiatrie was dus om de patienten uit de cellen te halen, en ze een menswaardig bestaan te geven. En er is een historisch besef dat psychiatrie is wezenlijk anders dan het medische vakgebied.

Het is belangrijk om terug te kijken naar deze oorspronkelijke doelstellingen en uitgangspunten van de psychiatrie, en de bewegingen die hebben plaatsgevonden. We moeten onszelf afvragen of de oorspronkelijke doelen gehaald worden.

En we weten dat dat nog steeds niet gelukt is, in 150 jaar tijd. Een gedegen overzicht van de verschillende bewegingen is daarom zeker op zijn plaats. Cecile heeft me vaak verteld over de oude documenten die spreken van zorgzaamheid, toewijding, geduld, empathie. Daarmee kon ze bij mij het beeld van een lief zustertje op mijn netvlies toveren… En inderdaad, waar is dat gebleven? Waarom zien we nog zo weinig terug van die oorspronkelijke zorgmoraal?

Het boek “Gekkenwerk – de ontwikkeling van het beroep psychiatrisch verpleegkundige in Nederland 1830-1980” van Cecile aan de Stegge geeft een geillustreerd beeld van de ontwikkelingen die bepalende zijn geweest voor het ontwikkelen van een “collectieve identiteit” van de sociaal-psychiatrische verpleegkundige zoals we die nu kennen.

De promotie
Het leek me heel erg interessant om haar promotie bij te wonen, en dus trok ik naar Maastricht. Het was erg druk. Er waren zeker 200 mensen, en sommigen hadden geen zitplaats en stonden aan de kant.

Cecile gaf een zeer duidelijke presentatie van de opzet van haar onderzoek en haar boek, waarbij ze de verhaallijn heeft uitgewerkt rond aantal hoofdthema’s, te weten: sexualiteit, dwang en isoleercellen, en zelfmoord/de dood. Deze thema’s zijn voornamelijk gekozen vanwege de beschikbaarheid van documentatie over die onderwerpen in alle tijdsvakken. Na haar presentatie kreeg ze een aantal pittige hoogwetenschappelijke vragen waar ze steeds een goed antwoord op wist te geven. Het was een heel interessant verhaal.

Na precies 1 uur werd de verdediging abrupt beeindigd en trok de promotiecommissie zich terug. Het duurde niet lang voordat ze weer terug kwamen, en toen kreeg Cecile haar Doctorsbul en kon het feestje in de hal beginnen. Daar ontstond vervolgens een hele lange rij om Cecile te feliciteren, en ook het boek Gekkenwerk was te koop. Het bleef nog een hele tijd druk en gezellig, en ik ging vervolgens met een warm en goed gevoel naar huis, wetend dat er weer een sterke statement is gemaakt tegen dwang en voor sociale psychiatrie. Het was een mooie zonnige dag.

Cecile aan de Stegge promoveerde vorige week vrijdag met haar proefschrift Gekkenwerk, over de ontwikkeling van het beroep psychiatrisch verpleegkundige in Nederland.

Het historische proefschrift behandelt de vraag hoe ‘oppassers’ en ‘oppasseressen’ tussen de jaren 1830 en 1980 in Nederland veranderden in ‘psychiatrisch verpleegkundigen’ en ‘sociaal-psychiatrisch verpleegkundigen’. Ook komt aan de orde hoe voormalig verplegenden zelf dachten over hun opleiding, hun arbeidsvoorwaarden en hun omgang met psychiatrische patiënten. Onder meer de vroege opkomst van de sociaal-psychiatrische verpleegkunde in Nederland wordt uitvoerig behandeld.

Het boek van Cecile aan de Stegge is te koop bij boekhandel Hans van Ravenswaay in Bunnik. Ook kan het boek direct bij haar besteld worden via www.cecileaandestegge.nl

Geweldig boekje van Arkin: Als ik gek ben wil ik niet gestoord worden

Posted on 20 March 2012 by tekeertegendeisoleer

Boek: Als ik gek ben wil ik niet gestoord worden – door Helen Eikenaar, Linda Kramer, ISBN: 9789461907677, (zie http://www.bookido.be/nl/books/1181202/als-ik-gek-ben-wil-ik-niet-gestoord-worden )

Gisteren, op 19 maart 2012 was ik in Amsterdam, bij het Tobacco Theater. Daar werd het boekje “Als ik gek ben wil ik niet gestoord worden” gepresenteerd door de clientenorganisatie van Arkin.
Het was een leuke feestelijke middag.

Eerst werd er een video getoond met een ervaringsverhaal van Jop Egmond. Hij vertelde over verschillende opnames in de GGZ, en de ervaringen met dwang in het verleden. Ook vertelde hij hoe het nu anders ging, en dat hij nu anders behandeld werd. Hij vertelde dat hij zich gezien en gehoord voelde als mens. Hij zei: “de mensen zijn liever en niet zo achterbaks, de separeer wordt nu veel minder gebruikt, en ze kijken nu eerst naar wat de persoon zelf wil, en ze snappen dat muziek het belangrijkste is voor mij”. Dit klonk erg positief en de opmerking dat de verpleging liever is, en niet meer zo achterbaks raakte me echt!

Toen kwam er een terugspeel-theatergroep “Zaal vol Verhaal” (theater Rob Heiligers). En op een hele leuke manier werden er vragen gesteld, waarop het publiek antwoord moest geven, en die antwoorden werden dan uitgebeeld. Dat was erg leuk. Ze zetten bijvoorbeeld een heel leuk beeld neer van de persoonlijke (kleur)keuzeopties in de comfortroom, en van het gastvrijheid-beginsel “de eerste 5 minuten”, en “out of the box denken” waarbij verpleegkundigen hun kantoor uitkomen . Ook de-escalatie-ondersteuner werd leuk neergezet “als een moderne cowboy te hulp schiet in allerlei (dreigende) noodsituaties”.

En toen, na de pauze kwam de uitreiking van het boekje: “Als ik gek ben wil ik niet gestoord worden”. Ik was speciaal gevraagd om het eerste exemplaar in ontvangst te nemen. Dat vond ik echt een grote eer. Ik mocht het podium op komen en Jeroen Muller (directeur van Arkin) bood mij het eerste exemplaar aan. Hij zei daarbij dat het project Dwang Bedwingen hiermee niet afgelopen was, maar dat er een doorstart gemaakt zou worden.
Ik kreeg veel complimenten over mijn behulpzaamheid bij het opstarten van de dwangreductie-projecten, vlak na het trieste overlijden van Wim Maljaars in een isoleercel van Arkin in september 2008. Ik heb toen oa een gesprek gehad met Jeroen Muller en hem alle tips gegeven die ik had om dwang te voorkomen. En het is ontzettend gaaf om te zien dat er veel gebeurd is, en het is fantastisch dat clienten zelf zeggen dat ze zich meer mens zijn gaan voelen, en dat de GGZ niet meer zo “achterbaks” is, maar juist behulpzaam.

Ik was erg nieuwsgierig naar de inhoud van het boekje, en na afloop ben ik er dus direct in gaan lezen.

Het boekje is verrukkelijk. Het gaat over mensen en hun levensverhalen, en over hoe herstel heeft plaatsgevonden. De korte verhalen van clienten, hulpverleners en naastbetrokkenen geven een uiterst doeltreffend beeld van hoe iemand steun kan vinden in bijv. eigen muziek of een huisdier op de afdeling, en hoe dit soort ‘eigen manieren’ een crisis, escalaties en dwang kunnen voorkomen.

Het geeft echt een warm gevoel en vangt de echte kern van ware zorgkwaliteit: de client als gelukkig persoon. Er spreekt warmte uit, ware zorgzaamheid. Het gaat niet zozeer over methodes, instrumenten, technische aanpassingen enz. maar over mensen.

Ik ben zeer positief onder de indruk van dit boekje. Het benoemt precies waar het over hoort te gaan in de zorg, namelijk mensenlevens. En de korte persoonlijke verhalen maken het zo breed en toch zo gefocust. Ieder verhaal is weer uniek, en de zorgfocus ligt op welzijn, en niet op interventies. Ik vind het fantastisch om te zien dat deze kwaliteitsontwikkeling plaatsvindt. Het boekje zet echt de goede sociale toon: het zet aan tot vermenselijking van de zorg.

Dwangreductie en kwaliteitsverbetering in de zorg gaan niet om high tech isoleercellen en verzakelijkte methodes en instrumenten. Het gaat over bejegening , en om mensen die gelukkig willen worden. Zorg is mensenwerk. Dat wordt sterk neergezet in dit boekje.

Maar gezegd moet worden dat ook in de Amsterdamse GGZ nog steeds dwang wordt toegepast, en dat het daar dus ook niet allemaal rozengeur en maneschijn is. Maar er wordt wel degelijk hard gewerkt, en het boekje “Als ik gek ben wil ik niet gestoord worden” vind ik echt ontzettend goed.

Ik ben echt blij met dit boekje, en nu voel ik me dus nog meer vereerd dat ik dit eerste exemplaar in ontvangst heb mogen nemen.

Het boekje is te verkrijgen door contact op te nemen met roos.buntjer@arkin.nl

Engels artikel: Solitary confinement is traumatizing and should be banned

Posted on 13 March 2012 by tekeertegendeisoleer

Het onderstaande stukje heb ik onlangs geschreven. Het gaat over het traumatiserende effect van isoleercellen, dat zelfs bij gezonde mensen optreedt.

Solitary confinement should be banned, because it is always traumatizing, for all people in the world.
(By Jolijn Santegoeds, www.mindrights.nl , tekeertegendeisoleer@hotmail.com )

1. Solitary confinement = Exclusion.
Exclusion is wrong. It leads to feelings of “not being part of the world”, it divides people.(* see paragraph 2. Impact of Solitary Confinement)

Solitary confinement and exclusion are not creating inclusion.
Inclusion and world peace is what we want.
Solitary confinement needs to end.

2. Impact of solitary confinement

LONELINESS & EFFECTS ON THE HUMAN MIND:
- the only thing you can do in solitary confinement is thinking, so the mind will get very busy, bringing up a lot of feelings (questions, theories, fears, memories, possibilities, and so on)
- None of these feelings can be shared or discussed in solitary confinement, there is no human contact, no support, no touch stone, all you can do is think think think (this on itself is a risk factor for developing mental health problems).

In solitary confinement there is no distraction from your perspective (no peptalk, no hope, no love, no warmth or understanding), so nothing stops you from going ‘wrong’ or going crazy.

The human nature is to live together (group-animal), so persons who are solitary confined need to develop a new way all by themselves to deal with the variety of very intense feelings in absence of human contact.
Because it is unnatural to be left all alone (evidence: babies die without a human touch) it is likely and absolutely normal to feel fear, anxiety, grief and loss, confusion and losing trust (in the world, and your own expectations of life and human interactions). This is very traumatizing, for every human being.
- When solitary confined, it is natural to start questioning and doubting existence, because life is hard to recognize without human contact (in fact this is no life at all), and the increasing feelings of emptiness, loss of connection and loss of human nature, makes it natural to question your own expectations of life and human interactions (the existence of human compassion : a warm world or a cold world?). This often leads to deep doubts, loss of beliefs and big trauma.
  This is “breaking the nature, the heart and the soul of the person”.
  - When the nature, heart, soul and beliefs of a person are broken, it is hard for the person to cling onto something, because What to believe in?? (and mistakes may lead to new confinement). So this person can basically only go numb/introvert, and deal with the doubts all alone. And figure out a new way to deal with their own nature, heart, soul and beliefs, which have been cracked, because the natural way of coping with life has been disturbed by solitary confinement, and natural ways of dealing with feelings no longer fit..
    This is basically causing and creating mental problems, which are likely to come out at a certain point..
  - These traumatizing doubts that grasp on the human nature and togetherness, resulting from solitary confinement, are contrary to inclusion and world peace.

The absence of human contact and interaction, is the worst thing a human being can experience. When fully ignored and excluded a person doesn’t feel human anymore. (also see the meaning of Ubuntu, Xhosa/South Africa).

In solitary confinement, there is nothing to cling on to, no examples, no support or stimulation, no perspective, in fact it’s all rather hopeless,
which is triggering negative feelings, inducing painful associations, confusion, fear, grief, loss, anxiety, anger, despair, panic, trauma (and all these hard feelings you have to deal with all by yourself, all alone, in a new unnatural way without human contact..)
- And when you panic or show any distress, you are likely to sit there longer, so there is no way you can share your feelings. This forces people to stop their natural way of expressing their true feelings, and find a way to deal with that all alone.. They are silenced and oppressed to a way bigger extend as just by the physical walls, and this leads to a huge load of mental problems for any person involved. Even healthy persons develop mental problems in solitary confinement.
- And even the guards, nurses and family often have moral objections.

People get to know themselves and others (and life) by trial and error in expressing themselves, by getting feedback, and by learning from that. All of this growth stops when being solitary confined.
And even worse, in solitary confinement you start spinning backwards (growing into unnatural forms of existence, which is bad for any human being, and therefore bad for our entire world).

On top of that, the bottom line in all violations is about “not being heard/not being respected, and being overpowered as a person”. This surely goes for solitary confinement. The effects of solitary confinement are comparable (or even cumulative) to any other severe interpersonal violation, such as rape, abduction.

So, in short, solitary confinement has such a negative impact, that it should never be used.

MENTAL HEALTH:
- In solitary confinement, your mind will be haunting you, and in case you already have inner trouble (mental issues), this can only become worse.
- Special mental health risks:
  - Solitary confinement can cause psychosis, depression, suicide, and many more very severe mental health problems.

Also see this video about Open Dialogue in Finnland, http://www.youtube.com/watch?v=ywtPedxhC3U it clearly states that :

the first days of confusion are crucial for either solving it, or developing a problem, such as a psychosis. What is needed is human contact, to reduce confusion as early as possible.
So it is double inhumane to put person with mental health problems in solitary confinement.

3. Solitary confinement is no form of care, nor a way to bring safety, nor a way to solve conflicts.

This paragraph is also spread separately, by WNUSP : Attachment on Solitary Confinement

Reasons why solitary confinement should disappear immediately from Mental Health Care
(by Jolijn Santegoeds, tekeertegendeisoleer@hotmail.com)

1.In solitary confinement the person is solitary confined, without accompany, contact or sympathy. That is social exclusion and no help.

2.Solitary confinement is not low-stimulus or relaxing, but is often experienced as very negative and exciting (by everyone!). It has no therapeutic value for recovery.

3.The effects of solitary confinement (trauma, resistance, distrust, fear and a growing distance) is not desirable for the wellbeing of the client.

4.The isolation cell is a ‘storage’ for people who need ‘too much’ care and attention or who rebel. But the life of persons in need cannot be put ‘on a hold’. Abandoning persons and wait until they are ‘sane’ again is not mental health care.

5. Persons in need of care have feelings! And the existence of feelings cannot be ignored by mental health experts! The users voice cannot be ignored, because there can be no meaningful care relationship when the users voice is overruled in such horrible ways (you can’t tell your deepest fears to the people who hurt you).

6.“There is hardly enough time, c.q. personnel for providing real care. Everybody is overloaded”. But the isolation cell is a scandalous inhuman solution for this economic problem!

7.Constructive assistance is neglected by solitary confinement. It is not teaching how you should act. It has no therapeutic value for creating a better future.

8.The use of isolation cells is unscientific. (not based on effect studies). A cell is no well considered resource for mental health care. It is a random practice based on a horrible history.

9.Alternatives to solitary confinement are available, and should be enabled for everyone. Alternatives focus on crisis de-escalation, comfort, supporting the user to reduce panic, and enabling the user to find their own way of coping, to calm down and/or relieve the need to use violence (which is often mentioned as a reason for the use of solitary confinement). Panic of users can’t be fought by panic of carers. Mental health care is about reducing panic.

Every reaction has a cause. Aggression and hard behaviour don’t fall from the sky, but originate in one’s personal life. Every mind is different, but all feelings are human feelings. The right answer to so called ‘dangerous behaviour’ is highly personal. And life is dynamic, every situation is unique (not standardized).

Escalations originate from feelings of powerlessness, panic, despair, fears and so on.
Empowerment, abilities, and positive feelings reduce panic and powerlessness.
Not everyone can establish the same level of contact and trust with each other. The closest levels of contact and trust are found in the person’s natural social support network (friends, family, …). So it is key to find the right person(s) who can help in bringing peace back and de-escalate the panic. Mental health care is mainly a social issue (psycho-social).

10. Solitary confinement does NOT increase safety. Instead it increases psychosocial problems, and causes more trauma, which is likely to lead to new crisis situations, and more struggles and unsafety!! Solitary confinement is increasing risks and the opposite of care and safety.

11.Even only the existence of isolation cells is intimidating or users and is undermining self esteem, trust in others, trust in understanding and support and equality. The threat of being secluded or restrained is hindering open contact and trust, and therefore obstructing prevention and real care.

12.Even in childcare and youth care isolation cells are still being used. A child deserves a better childhood. It is unacceptable to expose (esp. young) persons to a culture where violence is the dominant master in life (coercion is violence). This is not how we want to educate our children, and not how we want to organize our world.

13.Solitary confinement is not suitable for people in need, who are not criminal. Confinement is punishment. Mental health care must provide care, which is in every way different from confinement and restraints.

14. Care should be helpful for the user, and care should increase wellbeing. But coercion, restraints and solitary confinement are traumatizing, and not healing or increasing wellbeing. Solitary confinement should be banned from mental health care. First do no harm!

Care is attention for wellbeing and personal growth. Real Care is warm and wonderful.

The use of forced treatments is taking all the warmth away from the care concept. Carers have to block their feelings to be able to exercise these ‘treatments’ (and the good ones burn out soon), and users get traumatized more and more. It’s a separate world, a separate culture, which needs to end.

Solitary confinement is unacceptable in mental health care.

These principles are valid for all forms of forced treatments, such as seclusion, physical restraints as well as forced administration of any type of medication.

En hoe meer ik over dit stukje nadenk, hoe meer ik besef dat dit een belangrijk principe is. De beperkingen die een isoleercel oplegt gaan vele malen verder dan enkel de fysieke muren. Het breekt het gezonde deel van de mens (de natuur), en dat kan nooit de bedoeling zijn van zorg.
In principe werkt dit ook zo bij een gedwongen opname, of elke andere vorm van dwang. Daar gaan mensen zich vreemd van voelen, omdat ze niet langer zichzelf kunnen zijn.
En eigenlijk voel ik dat effect zelf ook nog heel vaak… Het is een trauma. En ik ben niet de enige.

Daarom moeten isoleercellen en dwang verdwijnen uit de zorg!

Consultatie wijziging wetsvoorstel Verplichte GGZ

Posted on 9 March 2012 by tekeertegendeisoleer

Gisteren, op donderdag 8 maart 2012, was er weer een consultatiebijeenkomst over de Nota van Wijziging van het wetsvoorstel Verplichte GGZ (WVGGZ). De bijeenkomst was in de Apollozaal bij het ministerie van VWS in Den Haag.

Bij deze bijeenkomst werd er een toelichting gegeven op de recente wijzigingen in het wetsvoorstel Verplichte GGZ. De ca 25 aanwezigen mochten daarbij reageren in een beknopte vorm. Deze consultatievergadering was dus bedoeld om af te tasten of de actuele wijzigingen aansluiting zouden vinden bij de mensen in het veld, en of bijv. formuleringen voldoende duidelijk zijn. Na deze vergadering zal men mogelijk nog wat tekst aanpassen in dit gewijzigde voorstel.

Volgende week begint de formele schriftelijke consultatieronde, waarbij het gewijzigde wetsvoorstel Verplichte GGZ zal worden voorgelegd aan diverse veldpartijen. Er is dan 1 maand tijd om schriftelijk te reageren (tot 16 april 2012). Als het gewijzigde voorstel niet wordt tegengehouden, dan is het de bedoeling van de wetmakers dat het Verslag van Wijziging het gewijzigde wetsvoorstel nog voor het zomerreces wordt ingediend bij de Tweede Kamer.

Bij de consultatiebijeenkomst werden de nieuwe wijzigingen in het wetsvoorstel doorlopen en globaal toegelicht, waarbij er dus ruimte was voor opmerkingen. Het is niet mogelijk om op dit moment een inhoudelijk verslag op details uit te brengen (ivm de vertrouwelijke concept-fase), maar de grootste veranderingen kan ik in hoofdlijnen weergeven. Uiteraard zal ik wederom feedback naar de wetmakers gaan geven, zowel beknopt in deze pre-consultatie-week, als uitgebreid in de formele consultatiemaand.

Het oorspronkelijke plan in het wetsvoorstel was om een multidisciplinaire commissie op te tuigen die advies uitbrengt bij verzoeken voor dwangtoepassing, maar dat is te duur bevonden. Men zoekt nu naar andere alternatieven om de rechtsbescherming van de client te verbeteren bij een proces over dwangtoepassing.

Het idee van een meervoudige rechtbankkamer (met lekenrechters/deskundigen) is vervallen na de consultatierondes in 2011.

In het meest recente gewijzigde voorstel wil men de geneesheer-directeur allerlei belangrijke rollen geven in het verzoekproces voor dwangmaatregelen, zoals het voorbereiden en indienen van het formele verzoek tot dwangtoepassing bij de rechter.

Bij de vergadering werden de gewijzigde hoofdstukken en artikelen doorlopen. Mijn visie daarop zal ik uitwerken en verspreiden (dat wordt dan Manifest 6), te verwachten in de komende maand.

De huidige vergadering ging weer vooral over de procedures en niet over de inhoudelijke principes achter dwangtoepassing. Het is echt verschrikkelijk om te zien hoe de discussie steeds gaat over procedures (taakverdeling/verantwoordelijkheden) en de financiele impact daarvan, en niet over de morele kaders van dwangtoepassing op zichzelf.

De individuele rechtsbescherming van de client wil men wegleggen in een procedure bij de rechter, en het voorstel van de wet Verplichte GGZ maakt letterlijk elke interventie mogelijk, mits gemotiveerd als zijnde ‘op maat’. Hierdoor biedt de wet dus geen enkele inhoudelijke rechtsbescherming meer, en biedt het clienten alleen bescherming mbt ‘vormfouten’ in de procedure.

Voor de interpretatie en uitvoering van zijn ware rechten en vrijheden is de client dan afhankelijk van een privaatrechtelijke organisatie (nl. de geneesheer-directeur en zijn collega de psychiater, die samen verantwoordelijk zijn voor het formele verzoek, het zorgplan en de uitvoering daarvan).

De voortgang van de ‘behandeling’ is een verantwoordelijkheid van de zorginstelling, en de geneesheer-directeur dient dan ZELF eventuele tekortkomingen te signaleren, en te besluiten (verzoek indienen) wanneer zijn organisatie de doelstellingen in het zorgplan gerealiseerd heeft. Dit is dus totaal geen onafhankelijke toetsing of kwaliteitstoezicht (maar meer als een slager die zijn eigen vlees keurt), en dit geeft vast een hele rare manier van ‘klantenbinding’.

Ook het toezicht op ambulante dwang is totaal niet goed geregeld, maar eigenlijk zou men ambulante dwang niet eens moeten willen. Er staan nog heel veel principiele fouten in het wetsvoorstel, bijv. het concept van wilsonbekwaamheid en het vaststellen van wel/geen verzet. (beide zaken zijn in strijd met CRPD artikel 12 legal capacity)

Maar nagenoeg alle discussietijd over het wetsvoorstel gaat over mogelijke procedures om daarmee ongeveer hetzelfde te doen als wat de huidige wet BOPZ doet, namelijk mensen in psychische nood beroven van hun vrijheid en zeggenschap, en onderwerpen aan vreselijk traumatische interventies, onder het mom van zorg.

Men lijkt voor het gemak maar even te vergeten dat er een nieuw VN-verdrag dat dwang verbiedt (UN CRPD, zie http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=150 ), en dat de VN werkt aan een algeheel verbod op isoleercellen, wat voor steeds meer groepen wordt uitgesproken. ( zie ook mijn blog van 7 maart 2012 http://tekeertegendeisoleer.weblog.nl/nieuws/vn-expert-mendez-wil-een-einde-aan-eenzame-opsluiting/ )

Persoonlijk zie ik echt kansen voor een compleet alternatief voorstel, waarbij Nederland als eerste land ter wereld humane wetgeving kan maken voor psychiatrische patienten in nood, op basis van de oorspronkelijke Nederlandse waarden en normen, zoals individuele vrijheid, gastvrijheid, tolerantie en solidariteit. Nederland zou een toonaangevend land kunnen zijn mbt moderne wetgeving die in lijn is met het nieuwste VN-verdrag. De kansen liggen voor het oprapen, er zijn zoveel goede initiatieven, en toch laat men deze kans liggen.

Na afloop van de vergadering, bij de borrel, kwamen mijn emoties er even uit. Het was fijn dat ik mijn hart kon luchten tegen Marja van de Inspectie. Ik was behoorlijk geschokt door de manier waarop het ministerie werkt. Ik ben al ongeveer 4 jaar bezig met uitleggen en concrete verbeteropties aangeven, en dan zeggen ze dat ze het begrijpen, maar wat je dan vervolgens terugleest in de officiele teksten getuigt niet van inzicht. En dan voel ik me onbegrepen, alsof ik chinees praat, alsof ik gek ben en de wereld ongelooflijk hard en kil is… Dat voelt echt hopeloos.

De trauma’s van de isoleercel komen dan ook naar boven: Daar werd ik ook niet begrepen of gehoord, en daar was het ook allemaal kil en afstandelijk. Er was geen geintje gevoel, geen warmte, geen begrip. En dan lijkt het net alsof er geen ruimte is voor menselijkheid, warmte en compassie, maar dat je gedwongen wordt om te wennen aan een hele harde gevoelloze wereld, waarin regels boven mensen staan, ongeacht de hopeveelheid pijn en trauma’s die deze regels opleveren… Alsof je een alien bent die een andere taal praat en van een andere planeet komt…

Deze gevoelens kwamen heel sterk naar boven bij de vergadering over de wijzigingen in het wetsvoorstel. De regeltjes voelen als muren, en als mens word ik vermorzeld door de kilheid. Het gaat over dwang, isoleercellen, dwangmedicatie, bureaucratische taakverdelingen, aansprakelijkheden en verantwoordelijkheden, procedures, registratiesystemen en geld, maar het gaat niet over het welzijn van de client, of over bewezen goede interventies. Het gaat niet over zorg, maar over beheersing.

De afwezigheid van gevoel in het concept, de terminologie, en de toelichting is zo enorm pijnlijk, en zo enorm inhumaan, zo kil, niet menselijk en niet zorgzaam.

Ik kan simpelweg niet begrijpen hoe mensen elkaar dit aan kunnen doen, en hoe ze dit kunnen doorzetten, terwijl ze toch inmiddels weten hoe slecht dwang is, en hoe traumatiserend voor alle betrokkenen. En terwijl er wezenlijke alternatieven mogelijk zijn.

Ik kan me niet voorstellen dat de wetmakers echt zo dom en onwetend zijn, dat ze nu nog steeds niet weten wat dwang doet met mensen. Ik heb het ze uitgelegd, en ik ben zeker niet de enige. De mogelijkheid voor dwangtoepassing staat dus niet ‘per ongeluk’ in de wet. Het is een keuze, en wel een bijzonder wrede en onbegrijpelijke keuze. Waarom wil men geen goede oplossingen uitwerken? Waarom blijft men aanmodderen met zaken en systemen die bewezen verkeerd en onrechtvaardig zijn (dat bewijs komt vanuit ervaringen, vanuit wetenschap en vanuit internationaal recht). Waarom wil men geen ECHT goede toekomst opbouwen voor ons land?? Waarom zo kil??

Dit raakt me enorm.

Soms vraag ik me af welke taal ik moet spreken om gehoord te worden (en dat is dus een groot persoonlijk trauma van velen die ooit te maken heeft gehad met dwang). Dan vraag ik me af: hoe moet ik dan aangeven dat het onmenselijk veel pijn doet om gedwongen te worden? Hoe moet ik het uitleggen, als ze me niet verstaan????

En de wetmakers zeggen wel dat ze me horen en naar me luisteren, maar toch gaat er blijkbaar ergens iets mis. Hoe kan het toch dat ze niet begrijpen dat dwang geen zorg is? Waarom kiezen ze niet voor de humanistische benadering, het sociale model van psychiatrie? Voelen zij niks? Hoe moet ik de boodschap dan overbrengen? Het blijft een hele rare wereld. Maar gelukkig ben ik uitgenodigd om feedback te blijven geven. En dat zal ik ook zeker doen.

Het wetsvoorstel Verplichte GGZ is uitgewerkt door het ministerie van Veiligheid en Justitie, en dat verklaart op zich wel waarom de tekst en de visie zo beheersmatig is. Een wet die over zorgverlenen gaat, zou onder het ministerie van VWS moeten vallen, en zou over (sociale) zorg moeten gaan.

Het allerbelangrijkste punt van mijn kritiek op het wetsvoorstel is wel het belang van sociale psychiatrie, want het wetsvoorstel getuigt niet van inzicht in psycho-sociale problemen of mensenrechten, maar grijpt daarentegen aan op ouderwetse beheersmatige opvattingen over het medicaliseren van levensproblemen, terwijl men een sociale, humanistische benadering zou moeten kiezen.

Psychiatrie is geen medische wetenschap. De diagnoses uit de DSM 4 en 5 zijn gericht op het groeperen van symptomen, en geven geen exacte kennis over oorzaken of ontstaan, of over enige wetenschappelijke kenmerken. De basis voor het diagnoseren van een stoornis, is een verzameling van gedrag, dat als afwijkend wordt gezien, en als het eruit ziet als een stoornis, dan noemt men het een stoornis. Maar er is geen werkelijke wetenschappelijke verklaring, en geen medische oorzaak.

Psychofarmaceutische medicijnen zijn dan ook geen echte remedie, maar een willekeurige trial-and-error-based interventie, die toevallig vaak als effect hebben dat mensen er suffer van worden (dat is voor anderen vaak makkelijker om mee om te gaan), maar dit is GEEN remedie voor de innerlijke noden van de mens. Dit is onderdrukking, en misschien zelfs de OORZAAK van schizofrenie (zie Open Dialogue model uit Finland http://youtu.be/ywtPedxhC3U ). Ook clienten en ervaringsdeskundigen geven vaak aan dat dwang en dwangmedicatie onderdrukking is, en geven aan het vooral om de sociale context gaat.

Psychiatrie is een sociale zaak. Herstel wordt vaak getriggerd door sociale omstandigheden (kansen, perspectief enz.) en ook een crisis wordt vaak getriggerd door sociale aspecten in het leven (traumatische ervaringen, minder kansen, verlies, angst enz.). Dus het sociale deel is cruciaal voor het ontstaan van een crisis en voor het mogelijk maken van herstel.

De problemen manifesteren zich ook vooral in de interactie tov de samenleving, dus op het sociale/maatschappelijke vlak. Geestelijke gezondheid en psychosociaal welzijn is dus meer sociaal dan psycho. (en deze sociale benadering van psychiatrische problemen sluit eveneens aan bij het sociale concept van beperkingen – als zijnde hindernissen in gelijkwaardige deelname aan de maatschappij, zoals omschreven in het VN-verdrag UN CRPD)

Geestelijke gezondheid is dus hoofdzakelijk een sociaal issue (psycho-sociaal).En de sociale benadering zou dan ook dominant moeten zijn in de zorg. Zorg is in principe iets heel moois, warms en waardevols, en het bestaan van dwang doet afbreuk aan dit hele concept. Dat is niet langer toelaatbaar! We leven in een tijd van voortschrijdende inzichten.

De medische benadering mag niet langer opgedrongen worden in de geestelijke gezondheidszorg.

Heel veel personen in Nederland zijn ervan overtuigd dat de (bio)chemische balansen in ons lichaam slechts een reflectie zijn van de ziel, en dat psychofarmaceutische middelen aangrijpen aan de verkeerde kant van de keten, want het gaat om levensproblemen. Hiervoor is inmiddels redelijk veel bewijs. De mensen die niet geloven in psychofarmaceutische middelen hebben recht op integriteit van hun eigen lichaam. Dat is een menenrecht.

Ook ik ben ervan overtuigd dat mensen geen ‘robots’ zijn, en dat verstoring van geestelijk welzijn veel complexer is dan een verstoord chemisch proces (anders zou gratis heroine gewoon een oplossing zijn voor iedereen, maar we weten gelukkig wel beter).

Als je eens denkt aan de helende kracht van samenzijn met vrienden, liefde, hoop, of hoe een simpele gemeende glimlach je leven kan veranderen.. Hoe kan de helende kracht van menselijk contact dan nog genegeerd worden door GGZ-professionals?? Hoe kan het dat men kiest voor beheersing en harde repressie in plaats van menselijk contact??

De bovenstaande theorie (chemie als reflectie van de ziel) is wellicht niet wetenschappelijk aantoonbaar op materialistische wijze, maar het is onmogelijk om te ontkennen dat gevoelens als liefde, verbondenheid, verdriet, angst, schaamte enz. geen invloed hebben op het welzijn. Er bestaat wel degelijk zoiets als ‘sociale omstandigheden’ en ‘gevoel’ , en dat is nou net de strekking van de term psycho-sociaal, en de reden waarom dwang niet toelaatbaar is voor mensen in psychische nood.

Het is dan ook de hoogste tijd om de GGZ te verbeteren, zeker als het gaat om crisissituaties die voorheen op ruwe wijze met dwang opgelost werden. Het is tijd voor sociale innovatie. Dwang moet definitief tot het verleden gaan behoren, en er moeten sociale, menswaardige en zorggerichte oplossingen voor nieuwe wetgeving worden uitgedacht.

Helaas is het huidige wetsvoorstel Verplichte GGZ nog steeds gebaseerd op verouderde opvattingen mbt medisch/psychiatrische diagnoses en gedwongen interventies onder het mom van ‘behandeling en zorg. En DAT terwijl deze opvatting in de praktijk al echt achterhaald zijn (zie o.a. projecten dwang en drang).

Het wetsvoorstel is dus niet progressief of stimulerend tav een verdere cultuuromslag en dwangreductie. Ik noem dat een gemiste kans, en zelfs een onbegrijpelijke wrede keuze.

Ik heb geen vertrouwen in dit wetsvoorstel, zelfs niet nu er een verbod op visitatie in het wetsvoorstel is overgenomen, en een mogelijkheid voor Eigen Kracht-conferenties wordt toegevoegd. Het gaat gewoon fundamenteel over een verkeerde boeg. Maar ik zal me blijven verzetten.

Het was een heftige bijeenkomst die veel bij me losmaakt, en al die gevoelens hebben als resultaat dat ik er weer eens flink tegenaan wil gaan.

Tenslotte heb ik ook nog wat geruchten gehoord dat Nederland het nieuwste VN-verdrag inzake de rechten van personen met beperkingen NIET zal gaan ratificeren, met als opgegeven reden: Omdat er geen geld voor is vanwege de crisis. Ik hoop dat dit slechts een gerucht is, want als dit waar is, dan schaam ik me kapot voor mijn land. Nederland is een van de rijkste landen op de wereld, en als onze overheid meent dat wij ons geen mensenrechten kunnen veroorloven vanwege financiele redenen, dan is dat niet geloofwaardig en al helemaal niet eerlijk. Dus ik hoop dat dat niet waar is.

VN expert Mendez wil een einde aan eenzame opsluiting

Posted on 7 March 2012 by tekeertegendeisoleer

Bericht van MDAC, ook te vinden op: http://www.mdac.info/en/07/03/2012/UN_torture_expert_End_solitary_confinement_for_people_with_mental_disabilities_everywhere

UN torture expert: End solitary confinement for people with mental disabilities everywhere‏

7 March 2012, Geneva and Budapest. The Mental Disability Advocacy Center welcomes the statement by Professor Juan Mendez, UN Special Rapporteur on Torture, that there should be a worldwide ban of solitary confinement of people with psycho-social or intellectual disabilities in all places of detention, including psychiatric and social care institutions.

In August 2011 Mr. Mendez presented a report to the UN General Assembly which called for a ban on prolonged solitary confinement in prisons and stated that these practices should never be applied to children, LGBT persons, and persons with mental disabilities. Yesterday, during a panel discussion on ‘Solitary Confinement and its Human Rights Implications’, Mr. Mendez expanded this and stated that a similar ban should exist for people with psycho-social or intellectual disabilities irrespective of the place of detention. He also confirmed that he will use the UN Convention on the Rights of People with Disabilities as the standard in this area.

MDAC warmly welcomes this statement as an important step towards preventing torture and ill-treatment. MDAC hopes that other international and national human rights bodies will echo this, that healthcare and social care professionals will stand behind it, and that governments will implement it.

MDAC’s Detention Monitoring project manager was also a panelist, and presented on the widespread use of seclusion as well as chemical and physical restraint of persons with psycho-social disabilities as well as people with intellectual disabilities in mental health and social care settings, often carried out in people’s “best interests” and condoned by national laws. MDAC highlighted the need for an absolute ban on these practices as they violate international human rights standards. MDAC highlighted the death in January 2012 of a 51-year old woman, who hanged herself in a cage bed in the Czech Republic, and set out the findings of our 2003 report on cage beds.
MDAC will upload its presentation to the panel soon.

Yesterday’s panel took place during the 19^th Session of the UN Human Rights Council in Geneva , and was organised by the American Civil Liberties Union (ACLU) and Penal Reform International (PRI). MDAC’s work on detention monitoring is kindly funded by Zennström Philanthropies. For more information, please contact mdac@mdac.info.

bron: http://www.mdac.info/en/07/03/2012/UN_torture_expert_End_solitary_confinement_for_people_with_mental_disabilities_everywhere

Meld uw ervaringen met de Inspectie voor de Gezondheidszorg!

Posted on 7 February 2012 by tekeertegendeisoleer

De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) heeft als taak de volksgezondheid te bevorderen door effectieve handhaving van de kwaliteit van zorg, preventie en medische producten. Op dit moment ligt de kwaliteit van de dienstverlening van de inspectie onder vuur. Het Tros-programma Radar is samen met de Nationale Ombudsman een meldpunt gestart om ervaringen van mensen met de inspectie te bundelen. Het Landelijk Platform GGz sluit zich aan bij deze actie en richt zich vooral op de rol van de inspectie in de geestelijke gezondheidszorg.

Heeft u een klacht vanuit de geestelijke gezondheidszorg ingediend bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg, vult u dan s.v.p. de enquête op www.meldjezorg.nl in over uw ervaringen met de inspectie. Het LPGGz zal de antwoorden bundelen in een rapport. U kunt de enquête invullen tot en met 1 april.

Www.meldjezorg.nl is een website van het Landelijk Platform GGz waar mensen vragen of klachten over de veranderingen in de ggz, verslavingszorg en maatschappelijke opvang kunnen melden.

Workshop Eindhovens Model Eigen Kracht Putten

Posted on 7 February 2012 by tekeertegendeisoleer

Op dinsdag 24 januari 2012 ging ik naar Congrescentrum Dennenheul in Ermelo, waar de jaarlijkse training- en verdiepingsbijeenkomst van regiomanagers van de Eigen Kracht-Centrale plaatsvond, onder de naam Puttense Dagen. Er waren zo’n 65 regiomanagers vanuit het hele land aanwezig.

Een regiomanager Eigen Kracht is het eerste aanspreekpunt bij het aanvragen van een Eigen Kracht-conferentie voor een persoon, gezin of groep. De regiomanager zorgt ervoor dat de aanmeldingen voor een Eigen Kracht-conferentie goed en volledig zijn en legt vervolgens contact met een Eigen Kracht-ccordinator. De coordinator faciliteert en begeleidt de Eigen Kracht-conferentie. De regiomanager houdt op afstand contact met de coordinator, en bekijkt doorgaans ook de financiele aspecten voor het houden van een Eigen Kracht conferentie (bijv. de vergoeding van de kosten is o.a. afhankelijk van plaatselijk WMO-beleid).

De regiomanagers zijn opgeleid door de Eigen Kracht-Centrale zelf, en het 3-daagse programma van de Puttense Dagen is jaarlijks bedoeld om de regiomanagers bij te scholen op onderwerpen die zij zelf als aandachtspunten aangeven, zoals: Praten met jongeren en kinderen, Werken met verschillende culturen, enz.

Deze dinsdag was de tweede dag van de Puttense Dagen en het was een vol programma. De dag was voor mij al erg vroeg begonnen omdat ik met de trein van Eindhoven naar Ermelo had gereisd, en om 9 uur begonnen de eerste workshops. Er waren 4 rondes met workshops van elk 1,5 uur, met tussendoor steeds pauzes. Mijn presentatie zat in de laatste ronde (15.30-17.00), dus ik kon eerst wat andere workshops bijwonen.

Ik begon bij de workshop Werken met verschillende culturen, door Achmed Maquilej. Hij gaf een erg interessante inleiding over diversiteit in taalgebruik, en over hoe een grapje of een simpele opmerking soms opgevat kan worden als belediging, puur vanwege een verschil in uitdrukkingen en spreekgewoontes. En over hoe omgangsvormen, gebruiken, normen en waarden enz. kunnen verschillen en ook kunnen leiden tot misverstanden. Het komt vaak voor dat culturele gebruiken verkeerd worden opgevat, en geinterpreteerd als eigenschappen en houding van een persoon, en dat leidt tot misverstanden met alle gevolgen van dien. Het is dus belangrijk om op te hoogte te zijn van de culturele achtergrond van de mensen waar je mee werkt.
Vervolgens gingen we in groepjes van vier het Transcultureel Traject Bordspel (tamam.nl) spelen. Dat is een soort ganzenbordspel, maar dan met vragen, stellingen en opdrachten die gerelateerd zijn aan cultuurverschillen. Zo kwamen er op een hele leuke ontspannen manier erg veel onderwerpen aan bod, die concreet aangrijpen op verschillende perspectieven uit de praktijk mbt omgaan met verschillende culturen. Het was echt een leuke en goede manier om discussie op gang te brengen over allerlei onderwerpen.

De tweede workshop die ik volgde was Eigen Kracht conferenties in een gedwongen kader, gegeven door Lineke Joanknecht. Ik kende Lineke al van de Open Mind-publieksdag op 11 december 2010 in de Rai in Amsterdam, daar hadden we samen een workshop gedaan over het Eindhovens Model / Eigen Kracht conferenties in de GGZ.

Eigen Kracht conferenties in een gedwongen kader
Lineke Joankecht legde erg krachtig uit dat besluitvorming in eigen kring ook mogelijk is in een gedwongen kader.

Bij een gedwongen kader is er sprake van een wet, maatregel of macht, die voorwaarden stelt aan de hoofdpersoon, bijvoorbeeld de kinderbescherming, politie enz. en die stelt dat een bepaald gedrag moet stoppen of juist moet gebeuren, om de samenleving en/of hoofdpersoon te beschermen. De eigenlijke hoofdvraag gaat dan dus over veiligheid. (Het is tevens interessant om te weten dat de nieuwe definitie van veiligheid ook welzijn omvat).

De echte vraag is dan dus HOE de veiligheid gewaarborgd kan worden, en welke afspraken er gemaakt moeten worden. Wat zijn de rechten van de hoofdpersoon? Wat is de grens die de samenleving stelt mbt veiligheid? Wat is rechtvaardig? Hoe kunnen we die zaken verbinden? Hoe kunnen we dit voor alle partijen naar tevredenheid oplossen?

Mens en samenleving staan niet los van elkaar. Er gelden gezamenlijke afspraken, zoals de wet. Maar hoe zwaar geldt de wet of een voogd? En wanneer is iets redelijk of onredelijk? Hoe kan een plan optimaal aansluiten bij de persoonlijke situatie, en het gewenste effect hebben, zonder de persoon onnodig te onteigenen? Welke macht heeft welke rol? Waar ligt de grens?
Dat zijn vaak moeilijke vragen, en in feite gaat het om contextueel recht dat bepaalt waar de grens ligt. Elke hoofdpersoon, elk gezin en elke situatie is weer anders, en wat redelijk is kan enkel per situatie beoordeeld worden. Mensen hebben elkaar dus nodig voor het concreet definieren en afbakenen van recht en veiligheid, en voor het vormgeven van normen en waarden in de praktijk.

De Eigen Kracht-Centrale is ontstaan vanuit de visie dat mensen met elkaar verbonden zijn, en het besef dat mensen elkaar nodig hebben in tijden van nood, om gezamenlijk te kijken welke krachten een rol spelen, en wat er nodig is om veilig samen te leven.
Het originele model van Eigen Kracht-conferenties draagt de naam Family Group Conferencing, en komt uit Nieuw Zeeland, waar de overheid sociaal-maatschappelijke eisen stelde aan de Maori (een traditionele volksstam in Nieuw Zeeland). Deze eisen op het gebied van opvoeding en geweld vonden echter geen draagkracht bij de Maori, en de harde aanpak hielp niet. Op een bepaald moment ontstond de gedachte dat men wilde samenwerken met de Maori, om gezamenlijk oplossingen proberen te vinden, die aansloten bij de culturele waarden en normen van de Maori. De overheid trad in overleg met de Maori, en zij overlegden gezamenlijk op traditionele wijze, namelijk in een kring van wijze personen en betrokkenen, die op basis van respect de dialoog aangingen, om te kijken op welke punten ze elkaar konden vinden. Dit bleek de enige manier te zijn om tot gezamenlijk geaccepteerde normen en samenwerking te komen.
In principe is Family Group Conferencing dus ontstaan vanuit het idee om mensen zelf inspraak te geven bij dwang (een gedwongen kader dat gesteld werd door de overheid). En eigenlijk is de Eigen Kracht- conferentie een afgeleide daarvan, die nu ook los van dwang plaatsvindt.

De Eigen Kracht-conferentie heeft als doel om gezamenlijk een plan te maken, om de problemen het hoofd te bieden en binnen de gestelde kaders te blijven. Het is aan de mensen zelf om de manier waarop te bepalen. Een onderdeel van een plan kan zijn dat er professionele hulp wordt ingeschakeld op bepaalde levensterreinen.

Voor een conferentie en het uiteindelijke plan is instemming van hoofdpersoon cruciaal. Maar instemming van de hoofdpersoon in een gedwongen conferentie klinkt wat tegenstrijdig. Iets Moeten is niet vrijwillig, en vaak verloopt vooral in het begin de communicatie dan ook erg moeizaam. Het is dan belangrijk om de hoofdpersoon te vragen wie er belang heeft bij goede afspraken.

De samenleving c.q. een toezichthouder stelt een eis aan een persoon: iemand mag niet dit of dat. De samenleving is dan als het ware de opdrachtgever die stelt dat er een plan moet komen met een gedwongen kader. (namelijk er mag niet dit of dat gebeuren, anders volgt ingrijpen door een maatregel).

Voor de hoofdpersoon is dit vaak een onprettige situatie, want het kader vormt een inbreuk of een ontzegging in zijn/haar leven. Het is dan erg belangrijk om aan de hoofdpersoon uit te leggen waarom dit kader wordt opgelegd, en om de bezorgdheid die de samenleving heeft over de veiligheid helder te maken.

Voor de hoofdpersoon is het vervolgens belangrijk om te beseffen dat hij/zij niet machteloos hoeft toe te zien hoe alle zeggenschap wordt overgenomen, maar dat er kansen zijn om regie te houden over de uitvoering van het kader, zodat er zo min mogelijk inbreuk wordt gemaakt op zijn/haar leven, en zodat de minst ingrijpende maatregelen worden genomen, waarbij de hoofdpersoon maximale zeggenschap behoudt, en op die manier in zijn/haar waarde gelaten wordt.

Een Eigen Kracht-conferentie is een kans om de jungle van zorgland te beinvloeden, en zelf op de stoel van het gezag te klimmen, door een eigen plan te maken, waarmee wordt voldaan aan het kader en de eisen die gesteld zijn.
In een Eigen Kracht-conferentie wordt de kring rond de hoofpersoon bijeen geroepen. De hoofdpersoon is de opdrachtgever en bepaalt wie hij/zij erbij wil hebben om mee te denken. Vervolgens gaat men samen in overleg om af te bakenen hoe recht wordt gedaan in de situatie. Gezamenlijk wordt er een plan gemaakt om aan het kader te voldoen. Dit plan is dus het eigen plan van de hoofdpersoon, samen met zijn/haar netwerk, met daarin concrete afspraken om aan het opgelegde kader te voldoen.

Bij het vaststellen en uitleggen van het kader zijn vaak hulpverleners betrokken (bijv. kinderbescherming, verslavingszorg enz.). Veel hulpverleners durven de situatie niet los te laten en over te laten aan de persoon zelf en zijn/haar netwerk. Hulpverleners voelen vaak een te grote verantwoordelijkheid, en een drang om te bepalen wat veilig/onveilig is, en nemen zo de controle over van de hoofdpersoon en zijn/haar eigen sociale netwerk.
Eigen Kracht coordinatoren zijn juist gespecialiseerd in het neutraal blijven en het buiten het proces om faciliteren, daarom heet het ook Eigen Kracht.

De kring van dierbaren zal het laten niet gebeuren dat het fout afloopt, en zij willen bovendien ook dat de hoofdpersoon zelf gelukkig is. Omdat het netwerk de hoofdpersoon goed kent, kunnen zij waardevolle suggesties doen die zeer nauw aansluiten bij de persoonlijke behoeften, zodat er goede breedgedragen oplossingen gevonden kunnen worden, waar de hoofdpersoon zichzelf in kan vinden en aan kan en wil houden.
Eigen Kracht-conferenties zijn een erg goede manier om binnen een gedwongen kader de minst ingrijpende interventies af te spreken, en maximale zeggenschap te laten bij de hoofdpersoon.

Het was leuk dat Lineke mij vroeg om kort even iets te zeggen over mijn plan van het Eindhovens Model. En ik vertelde dat we Eigen Kracht-conferenties willen inzetten om gedwongen GGZ te voorkomen, en ik verwees nog even naar de workshop die we later die middag zouden hebben over het Eindhovens Model.

Ik vond het echt een interessante workshop, en het was erg inspirerend om zo op dezelfde lijn te zitten.

Toen was het lunchpauze. Na de lunch gingen we even apart zitten met ons Team Eindhoven (Wil Janssen, Jeanette Vos, Klien van de Broek en ik) om onze workshop over het Eindhovens Model door te spreken en ons in alle rust voor te bereiden.
Het was wel jammer dat de workshop Schaamte in de GGZ (door Alinda Hegger) samenviel met onze eigen workshop over het Eindhovens Model, want dat had me erg interessant geleken, maar daar kon ik dus niet naar toe.

Om 15.30 was het tijd voor onze workshop over het Eindhovens Model. We zaten met ongeveer 12 mensen in een kring.

Als eerste vertelde ik over mijn ervaringen met dwang in de GGZ. Ik ben zelf op mijn 16^e opgenomen met dwang vanwege zelfmoordpogingen. Maar eigenlijk was de echte reden voor mijn opname, dat mijn familie erg bang was dat het zou lukken, en zij konden het niet aan om mij in huis te hebben, uit angst dat het zou lukken.
Ik zat opeens in een instelling, met allemaal vreemde mensen, kilometers van huis. Ik was in een klap alles kwijt, zo voelde dat. Ik raakte in paniek en deed nog meer pogingen. Toen besloten de hulpverleners me op te sluiten in een isoleercel, om me te beschermen tegen mezelf, voor mijn bestwil. Maar voor mij was dat natuurlijk verschrikkelijk, en ik werd ook niet minder depressief. Sterker nog, in die cel wilde ik al helemaal niet meer verder. Ik had echt geen leven meer. En eigenlijk was de echte reden voor die isoleercel ook niet MIJN bestwil, maar de bestwil van het personeel, want die hadden geen tijd om iedereen aandacht te geven of in de gaten te houden, en dus zat ik eigenlijk in die isoleercel vanwege een gebrek aan 24-uurs begeleiding.

Het ging van kwaad tot erger, en ik zat bijna 2 jaar in die isoleercel. Ik werd ook vastgebonden, platgespoten en zelfs gevisiteerd (onder dwang in mn intieme delen betast, ter controle op voorwerpen). De mensen om mij heen leken allemaal vijanden, omdat ze zulke vervelende dingen deden. Ik herkende niks meer in hun, en zij snapten mij niet. Ik voelde enkel afstand, en ik begreep niets meer van het leven. Ik wilde het niet, en ik bleef me verzetten en pogingen doen. Het was een grote strijd. Ik werd niet geholpen. Er was geen samenwerking.

Via een lange weg ben ik er toch nog uit gekomen. De afdeling waar ik zat is opgeheven omdat ze teveel fouten maakten, en ik ben overgeplaatst naar een KIB (Kliniek voor Intensieve Behandeling). Daar was de benadering heel anders. Er werd niet steeds gestraft, en de regeltjes waren niet zo onzinnig, maar best wel logisch en menselijk. Er was aandacht, contact, communicatie. Ze keken naar mij als mens, en niet enkel naar de voorschriften. Ze waren veel redelijker, en bevattelijk voor argumenten. En ik kreeg kansen, ze hielpen me om uit te vinden wat ik wilde. Ik mocht naar buiten, en ze probeerden me echt te helpen met mijn gevoelens, en het vinden van mijn dromen. En vanwege het contact, de vriendelijkheid en de redelijkheid ging ik hun zien als mensen, niet als vijanden. Zij empowerden mij. En dat was echte hulp. Daar had ik wat aan.

Ik ken dus uit eigen ervaring het verschil tussen goede en slechte zorg. Beheersing en tucht zijn geen zorg, want dat creeert alleen maar afstand, strijd en onrust, en meer problemen. Dwang is het tegenovergestelde van zorg. Zorg gaat over nabijheid, aandacht, contact en kansen. Zorg is iets warms, iets menselijks, iets fijns.

Tijdens mijn studie Milieugerichte Materiaaltechnologie, kwam ik op het punt dat ik iets wilde doen aan de dwang in de psychiatrie, omdat het nog steeds gebeurde, en het mij enorm raakt. Ik wilde de mensen bewust maken van deze grote fout om dwang in de GGZ toe te passen, want dwang werkt averechts. Ik heb toen Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! opgericht, tegen het gebruik van isoleercellen en dwang in de GGZ, want straf is straf en zorg is zorg.

De acties begonnen in 2002/2003 met anonieme handgemaakte protestpostertjes, enkele protestmarsen (streetraves) en het versturen van brieven. Gaandeweg kreeg ik steeds meer uitnodigingen voor congressen, vergaderingen, interviews enz.

In 2008 werd ik uitgenodigd voor deelname in de klankbordgroep voor de consultatie van de wetswijziging van de wet BOPZ (Bijzondere Opnamen in Psychiatrische Ziekenhuizen). De wet BOPZ regelt alle dwang in de GGZ, van gedwongen opname, tot dwangmedicatie, tot isoleercel en ontslag. Het Ministerie van Justitie heeft in samenwerking met het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) nu een nieuw wetsvoorstel gemaakt: Wetsvoorstel Verplichte GGZ, dat de wet BOPZ zal gaan vervangen.
De klankbordgroep bestond uit diverse experts, en in diverse bijeenkomsten werd ons gevraagd om onze mening, kritiek en suggesties te uiten mbt het wetsvoorstel Verplichte Zorg. Ik heb op elk onderdeel constructieve feedback gegeven, door middel van Manifesten die ik heb geschreven, met daarin mijn reflectie op de situatie. Ik heb daarbij consequent geprobeerd alle denk- en aannamefouten te verbeteren, en concrete oplossingen aan te dragen.

Mijn uitgebreide feedback op het wetsvoorstel (te vinden op www.mindrights.nl ) vond echter weinig gehoor, en het wetsvoorstel Verplichte GGZ bleef nagenoeg onveranderd. Op dat moment besloot ik om dan maar mijn eigen conclusies te trekken, en een eigen model voor een wetsvoorstel uit te werken.
Als ingenieur heb ik geleerd hoe ik zoiets aanpak, en uit alle gegevens die ik verzameld had over het reduceren van dwang en mijn feedback op het wetsvoorstel, maakte ik een lijstje van eisen en wensen, waaraan een ideaal model zou moeten voldoen. Zo kreeg ik een helder beeld van wat ik zocht.
En al denkende, herinnerde ik me opeens dat ik ooit ergens een blaadje had gekregen over Eigen Kracht-conferenties, en ergens begon een belletje te rinkelen. Ik zocht het allemaal wat verder uit, en toen bleek dat de Eigen Kracht-benadering kan voldoen aan alle ideeen die ik over een alternatief model had.

Mijn alternatief voor de wet BOPZ/Verplichte GGZ gaf ik de naam Het Eindhovens Model.
In 2009 schreef ik een aantal stukken daarover naar de wetmakers, in de hoop dat zij dit alternatief zouden omarmen, maar helaas, dat gebeurde niet.

Mijn stukken stonden openbaar op internet, en ik werd toen al snel zelf benaderd door mensen van de Eigen Kracht-Centrale, die enthousiast waren over mijn plan om Eigen Kracht-conferenties in te zetten ter voorkoming van dwang in de GGZ. We besloten om samen te gaan werken, en om een pilotproject op te zetten in Eindhoven, omdat het erg belangrijk is om ook met concrete resultaten te komen, om aan te tonen dat de Eigen Kracht aanpak werkelijk beter is dan dwang.

Op de beamer werd het procedure-schema van het Eindhovens Model tevoorschijn getoverd, en ik gaf een toelichting op de uitbreiding van stappen ten opzichte van de oude situatie onder de BOPZ, en ook mbt wetsvoorstel Verplichte GGZ. En ik gaf aan op welke momenten er een Eigen Kracht-conferentie gevoerd zou kunnen worden.

Ik was erg trots toen ik vertelde dat ik de wetmakers van de dwangwetten (BOPZ en WVGGZ) zover had gekregen dat er een toezegging was eenzelfde constructie als in de jeugdzorg te maken (Motie Voordewind, voorjaar 2011), waarbij burgers in de eerste plaats de kans hebben om hun eigen plan te maken, alvorens de overheid mag ingrijpen.
Deze passage zou een grote fundamentele wijziging zijn in de constructie van de wet (BOPZ/WVGGZ), omdat men voorheen enkel de focus had op dwang en onvrijwillig ingrijpen, en de burger daarbij alle zeggenschap verloor, met alle vervelende gevolgen van dien. Via een Eigen Kracht-conferentie kan de focus komen liggen op echte zorg, in plaats van beheersing en symptoombestrijding. En als dwang voorkomen kan worden, bespaar je mensen een levenslang trauma. Dit biedt dus enorme kansen voor verbetering van de zorg in crisissituaties, en de kans om strijd, dwang en verergering te voorkomen. Dit is dus het Eindhovens Model.

Wil Janssen, regiomanager Eigen Kracht Noord Brabant, nam het woord van me over, en hij vertelde over de samenwerking in het pilotproject in Eindhoven. De stukken over het Eindhovens Model in het kader van de wetswijziging BOPZ/Verplichte GGZ hadden de aanleiding gevormd voor nader contact, en we besloten om er gezamenlijk werk van te gaan maken en het Eindhovens Model in de praktijk te brengen.

Ten eerste hebben we een Denktank voor het Eindhovens Model opgericht, die bestond uit Fiet van Beek, Ge de Wilde, Wil Janssen en Jolijn Santegoeds (ik dus). Samen hebben we de verdere plannen uitgewerkt en zijn we bij de gemeente Eindhoven geweest. Daar hebben we o.a. met de wethouder Lenie Scholten gesproken over het houden van Eigen Kracht conferenties als alternatief voor de BOPZ-procedure, oftewel om dwang te voorkomen. Dit idee werd positief ontvangen, en we kwamen tot een raamovereenkomst voor ca 30 conferenties in de Gemeente Eindhoven.

In Eindhoven zijn we dus begonnen met het opzetten van de pilot van het Eindhovens Model, maar we zien dezelfde ontwikkelingen ook wel terug in andere delen van het land, zoals bij Gert Schout in Groningen die via OGGZ ook dwangopnames probeert te voorkomen via Eigen Kracht-conferenties. We willen nu meer samenwerking tussen Eindhoven en Groningen, om van elkaar te leren, en om de resultaten gezamenlijk te verwerken, om zo een krachtig signaal af te geven naar de overheid.

Inmiddels is er ook een Eindhovens Eigen Kracht-kantoortje opgezet aan de Kronenhoefstraat 21 in Eindhoven, en daar werkt het Team Eindhoven, dat bestaat uit: Wil Janssen, Jeanette Vos en Klien van de Broek (en Jolijn Santegoeds is daarbij ook nog steeds betrokken).

Jeanette Vos, projectmedewerkster van Team Eindhoven Eigen Kracht, vertelde vervolgens nog wat meer over de organisatie in de Eindhovense context.

Eindhoven de Sociaalste
Eindhoven is uitgeroepen tot de slimste stad van de wereld, en in het gemeentelijke visiedocument WIJ Eindhoven, staat dat Eindhoven nu ook de sociaalste wil worden (en dat is dus echt slim!).

Het college van Eindhoven heeft de ambitie om nog deze raadsperiode te komen tot een fundamenteel andere manier van werken in het sociaal-maatschappelijke domein, waarbij de uitgangspunten zijn dat er vraaggestuurd en wijkgericht wordt gewerkt, dat de eigen kracht en het zelforganiserend vermogen van burgers wordt aangesproken en de effectiviteit en beperking van bureaucratie centraal staat bij de uitvoering van dit besluit.

Het gemeentelijke WIJ Eindhoven comité adviseert de gemeenteraad een systeeminnovatie, een trendbreuk, waarbij een aantal zaken compleet over een andere boeg moeten.

•             Van curatief naar preventief
•             Van formele zorg meer naar informele zorg
•             Van doelgroepen naar individuen
•             Van specialisten naar generalisten
•             Van verticaal naar horizontaal
•             Van sectoraal naar integraal
•             Van aanbodgestuurd naar vraaggestuurd
•             Van verkoopmodel naar inkoopmodel
•             Van ‘9 tot 5’ naar flexibel

Daarbij is het belangrijk dat één huishouden één aanspreekpunt heeft en één plan!
Het terugvinden van de zelfregie hoort centraal te staan.

De gemeente Eindhoven wil de sociaal-maatschappelijke zorg dus anders organiseren, en toont daarbij veel ambitie. Dit is een gunstig klimaat voor het opzetten van Eigen Kracht en het Eindhovens Model. Inmiddels zijn er erg positieve en hoopvolle gesprekken geweest bij diverse sociaal-maatschappelijke organisaties, zoals woningbouw, GGD, Lumens Groep (welzijn en maatschappelijk werk) en de gemeente Eindhoven.

Met steun van de Gemeente Eindhoven, organiseert Eigen Kracht Eindhoven op donderdagmiddag 2 februari 2012 een grote bijeenkomst in het stadhuis van Eindhoven, met als doel om andere organisaties en verwijzers bewust te maken van de mogelijkheden voor Eigen Kracht-conferenties, ook op het vlak van GGZ.
Er zijn nu al meer dan 60 aanmeldingen vanuit allerlei instanties en organisaties, o.a. GGzE, Lumens Groep (Welzijn), NEOS, BJZ, CJG, MEE, Lunet Zorg, Ergon Re-integratie, Novadic Kentron, Fontys opleiding Social Studies, en een aantal stichtingen in het zelfhulpnetwerk, de Boei, Stibaza, e.a. Dat geeft aan dat er interesse is, en dat men openstaat voor nieuwe ideeen. Dat is erg positief.

Het gaat dus goed met Eigen Kracht Eindhoven.

Er kwamen veel vragen, vooral praktische vragen over hoe de aansluiting met de huidige praktijk werd gemaakt (bijv. of de GGZ het eigen plan accepteert, en of we als concurrent of partner werden gezien). We konden nog niet overal een duidelijk antwoord op geven, omdat we nog vrij vroeg in het project zitten, maar deze vragen zijn precies de redenen waarom we een grote bijeenkomst in het Stadhuis hebben georganiseerd, om de andere organisaties voor te lichten mbt onze rol en functie. Wij streven ernaar om partners te zijn van andere organisaties. Eigen Kracht is eigenlijk een besluitvormingsmethode, en kan dus in principe op elke beslissing in elk levensdomein worden toegepast. In die zin is het dus geen concurrentie voor de zorgaanbieders, maar het is eigenlijk meer een instrument voor het definieren van de zorgvraag en zorgafstemming (optimalisatie), en dat kan dus door elke organisatie gebruikt worden.

Een opmerking die me bij is gebleven was van een vrouw die zei dat regiomanagers en coordinatoren geen angst moesten hebben om te beginnen aan Eigen Kracht-conferenties met GGZ-clienten, want vroeger dacht men ook dat Eigen Kracht niet zou lukken met verstandelijk gehandicapten, terwijl juist gebleken is dat dat geen bezwaar hoeft te zijn, en dat er juist zeer goede resultaten kunnen worden behaald. Het gaat immers gewoon over mensen.
Ik vond dat een prachtige opmerking, die getuigt van inzicht, respect en onbevooroordeeld zijn. Dit is nu precies de reden dat ik vertrouwen heb in de mensen van de Eigen Kracht. Het zijn echte mensen.

Het was een erg leuke en inspirerende dag.

LPGGZ Vergadering over het VN-verdrag CRPD

Posted on 4 February 2012 by tekeertegendeisoleer

Op donderdagmiddag 19 januari 2012 ging ik naar Utrecht voor een bijeenkomst met het Landelijk Platform van clienten- en familieorganisaties in de GGZ (LPGGZ). De vergadering ging over het nieuwste VN verdrag: Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) oftewel: het Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

De bijeenkomst was georganiseeerd door LPGGZ, om af te tasten wat er nodig is voor ratificatie van het nieuwe VN verdrag CRPD (dwz. definitieve ondertekening door Nederland) en wat er nodig is voor de implementatie (invoering) van dit VN-verdrag in de GGZ-sector, zodat de rechten uit het VN-verdrag ook in Nederland gerealiseerd worden, ook voor patienten in de GGZ.

We waren met zijn zessen: Christine vd Hoeven, Rene vd Male, Wouter vd Graaf, Clemens Huitink, Steven Makkink en ik. Vanuit clientenperspectief / clientenbelangenbehartiging keken we naar de stand van zaken in Nederland, en hoe we de invoering van het VN-verdrag kunnen bevorderen.

Bij binnenkomst werd ik erg warm en emotioneel onthaald, als een nieuwe generatie activist, en we stonden even stil bij de activisten van de oudere generatie en de vele sterfgevallen van de laatste tijd. Daarna begonnen we onze vergadering.

Ratificatie
Ten eerste hadden we het over de juridische aspecten van ratificatie.

De staatssecretaris schijnt aangegeven te hebben dat het VN-verdrag een (te) grote impact heeft op het huidige stelsel, en dat men de effecten van ratificatie eerst nader wil onderzoeken. Het klopt inderdaad dat het VN-verdrag CRPD feitelijk de hele wetgeving ter discussie stelt (m.n. op het gebied van ontvoogding en dwangtoepassingen).

Nederland is een van de allerlaatste landen in de Europese Unie die het VN-verdrag nog niet heeft geratificeerd.
De Europese Unie heeft het VN-verdrag CRPD al wel geratificeerd, en de EU wil o.a. door middel van financiele prikkels de ontwikkelingen in de lidstaten beinvloeden. Ook het Europees Hof voor de Rechten van de Mens is bezig met het doorvoeren van nieuwe richtlijnen, in lijn met het nieuwe bewustzijn tov de rechten van personen met beperkingen.
Internationaal gezien is er dus een grote verandering gaande, maar in Nederland merken we daar vooralsnog bijna niets van.

Het uitstellen van ratificatie door Nederland is wel te verklaren. In de Grondwet staat dat internationale wetgeving boven nationale wetgeving staat. Dat houdt dus in dat het nieuwe VN-verdrag de huidige wetgeving vervangt, en dat clienten dus opeens volledige rechten hebben. De Nederlandse staat is wellicht huiverig voor de gevolgen daarvan (rechtszaken tegen het zorgsysteem en tegen discriminerende wetgeving die clienten marginaliseert). De Nederelandse staat wil dus liever eerst de veranderingen uitwerken en uitvoeren, voordat men het risico wil nemen om hierop aangesproken te worden.

Het is echter goed om te vermelden dat de rechten van patienten ook onder andere verdragen kunnen worden bepleit (zoals de Convention against Torture, CAT en OPCAT), want patienten zijn niet alleen patient, maar ook mens, en kunnen dus niet uitgezonderd worden van de mensenrechten (zoals vrijheid, zelfbeschikking, (zorg)keuze enz.). Het CRPD verdrag is enkel een extra bevestiging en verduidelijking van wat er eigenlijk al in alle andere mensenrechtenverdragen staat, maar het was blijkbaar wederom nodig om de mensenrechten van een kwetsbare groep extra te benadrukken, omdat deze groep ernstig wordt uitgesloten en gemarginaliseerd, overal op de wereld, ook in het rijke westen.

Strategie
Sommige organisaties hebben de strategie om in de communicatie met de overheid, de grote impact van het VN-verdrag te verzwijgen, met de hoop dat de overheid het verdrag tekent voordat men doorheeft waar het nou echt om gaat. (maar ik denk niet dat de overheid zo onwetend is, en ik denk dat ze best wel weet waar het verdrag over gaat. De overheid heeft waarschijnlijk zeer bewust gekozen voor het uitstellen van ratificatie)

Persoonlijk hou ik niet van die aanpak waarbij het VN-verdrag als een Paard van Troje wordt binnengebracht. Dat nodigt namelijk niet uit voor verdere samenwerking. Als men achteraf opeens met allerlei nieuwe feiten aankomt, wekt dat geen vertrouwen, en zal de overheid misschien bij andere standpunten ook addertjes onder het gras verwachten en wantrouwend zijn, uit angst voor onprettige verrassingen. Dit zal de samenwerking tussen clientenorganisaties en de overheid uiteindelijk dus geen goed doen, en mogelijk juist voor meer afstand en wantrouwen gaan zorgen ipv samenwerking.

Persoonlijk bied ik dus liever direct oprechte hulp aan, waarbij ik actief meedenk, om gezamenlijk het proces in goede banen te laten verlopen. Ik ben liever meteen eerlijk en constructief (zonder tijdverlies). En juist door actief mee te helpen, en praktische kennis aan te bieden, en zo het enorme proces te vergemakkelijken voor de leken bij de overheid, denk ik dat er goede bruggen gesmeed kunnen worden, waarbij de expertise van clienten eindelijk serieus genomen zal worden. Het is juist enorm belangrijk dat men ervaart dat clienten slim en waardevol zijn, en niet onbetrouwbaar of opstandig.

Ik pleit er zelf dus voor om direct openheid te geven over de gevolgen van het VN-verdrag CRPD, en om de angsten en onduidelijkheid weg te nemen. Want volgens mij is angst en onmacht DE grote reden van mensenrechtenschending in de GGZ (men denkt altijd direct aan Gevaar, en dit is wellicht een reden waarom het Verdrag nog niet geratificeerd is). Het is onze taak om de hete hangijzers uit het vuur te halen, en de zaken duidelijk te benoemen, en daarbij direct aan te geven hoe men daarmee om zou moeten gaan. Clienten zijn de experts die een leidraad kunnen bieden, en zo moeten we ons ook opstellen vind ik (en niet in strijd blijven hangen). Ik speel dus liever open kaart om de overheid te empoweren.

Inmiddels zijn er ook andere clubjes actief mbt het invoeren van het VN-verdrag CRPD in Nederland, bijv. de Coalitie voor Inclusie, waarbij diverse organisaties aangesloten zijn, maar echter eigenlijk vooral op het gebied van lichamelijke of verstandelijke beperkingen, en niet de GGZ-sector. Er zal geprobeerd worden om samenwerking aan te gaan.

En persoonlijk vind ik het eigenlijk heel opvallend dat overal op de wereld, de belangbehartiging voor de GGZ en evt PG/VG een aparte plaats inneemt naast de belangenbehartiging mbt mensen met lichamelijke beperkingen. Het is heel typisch dat men blijkbaar overal denkt dat dit een aparte groep mensen is, die anders zijn, en voor wie cellen en dwang misschien wel heilzaam zijn, alsof het mensen zijn die niks kunnen leren en voelen… dat is uiteraard niet zo!

We zullen gaan werken aan meer verbinding tussen de sectoren en doelgroepen die belang hebben bij het nieuwe VN-verdrag, om gezamenlijk tot coherente acties te komen.

Implementatie
Vervolgens gingen we nog even wat verder in op wat er nodig is voor implementatie (invoering) van het nieuwe VN-verdrag CRPD in Nederland. En daarbij kwamen twee belangrijke punten naar voren:

Ten eerste moeten de mensen overal op de hoogte gebracht worden van hun rechten, waarbij o.a. lidorganisaties een belangrijke voorlichtende rol kunnen spelen.

Ten tweede moet ook de Staat worden voorlicht, dwz de politici, maar ook de media en het volk. Dit kan bijvoorbeeld door middel van (gezamenlijke) campagnes, congressen enz.

Deze bijeenkomst bij het LPGGZ was op zich een eerste stap op weg naar het uitstippelen van zo’n gezamenlijk voorlichtingstraject.

Het leek ons erg belangrijk om vooral ook Goede Voorbeelden (good practices) te benadrukken, om zo de koudwatervrees weg te nemen. Positieve ervaringen zijn de beste manier om angst en vooroordelen weg te nemen. En het is belangrijk om te laten zien dat het niet zo ingewikkeld is om respect te hebben voor mensen met psychische/sociale problemen. Het IS mogelijk om deze mensen gelijke rechten te geven zoals de rest van de samenleving, zoals vrije keuze over het eigen leven (zelfbeschikking), en recht op integriteit (dus geen dwangmedicatie) enz.. En het is enorm belangrijk om te laten zien hoeveel kracht een positieve benadering kan hebben. Positiviteit is noodzakelijk om wanhoop te verwisselen voor hoop, en om te inspireren, enthousiasmeren en commitment te krijgen.

Ik vind het persoonlijk nodig om in de voorlichting een positieve en constructieve boodschap af te geven, en leidraad te bieden aan eenieder die geen expert is.

Huidige veranderende wetgeving
Het lijkt mooi dat er in deze aanlooptijd voor het VN-verdrag, aandacht wordt besteed aan het maken van nieuwe wetsvoorstellen over dwang in de psychiatrie, verstandelijk gehandicaptenzorg, psychogeriatrie en TBS.

Maar helaas, de nieuwe conceptwetten: wetsvoorstel Verplichte GGZ (psychiatrie), wetsvoorstel Zorg en Dwang (VG/PG), en wetsvoorstel Forensische Zorg (TBS), voldoen alle drie niet aan de eisen van het nieuwe VN-verdrag. Het zijn allemaal dwangwetten die over beheersing gaan en niet over zorg. Al deze wetsvoorstellen zijn gemaakt vanuit ontvoogdingsprincipes, waarbij mensen de zeggenschap verliezen over hun eigen leven (NB niet op strafrechtelijke gronden, maar vanwege lastig en afwijkend gedrag). Dat IS een mensenrechtenschending, want je mag iemand niet het zelfbeschikkingsrecht ontnemen op basis van beperkingen. Ik heb vanaf 2008 al aangegeven dat deze wetsvoorstellen niet toekomstbestendig zijn, maar er is tot op heden nog geen fundamenteel gewijzigd voorstel gekomen van de overheid. (wel heb ik vervolgens zelf een alternatief bedacht en een pilot project opgezet, met de naam Eindhovens Model: Eigen Kracht-conferenties in crisissituaties mbt GGZ).

Ondanks alle protesten en al het lobbywerk van de clientenbewegingen, liggen de dwangwetten nog steeds ter discussie in de Tweede Kamer, terwijl deze inhoud al volledig achterhaald is door het aankomende VN-verdrag CRPD. Ik vind dit in mijn eigen woorden echt stom. Waarom is de overheid niet wat slimmer en constructiever??

Wij blijven ons verzetten tegen de dwangwetten, zowel gezamenlijk, als met eigen expertise.

Internationale samenhang
Zoals gezegd, er gebeurt veel op het internationale vlak, maar wij merken daar hier in Nederland vooralsnog niet veel van. Toch is inmiddels al heel veel internationale regelgeving veranderd, zoals de Europese regelgeving bij de EU en EHRM. Ook de WHO werkt aan een set concrete nieuwe richtlijnen, die de huidige WHO-richtlijnen (de MI-principles) zal vervangen. De oude MI-principles schreven voor dat dwang enkel mocht na een second opinion van een onafhankelijke arts. Dit is inmiddels achterhaald door het nieuwe VN-verdrag, dat stelt dat Substitute Decision Making moet worden vervangen door zelfbeschikking (legal capacity) en Supported Decision Making. Dit universele recht op zelfbeschikking (legal capacity) is het hart van elk VN-verdrag.
Iedereen is iemand!

Het is belangrijk om goed op te hoogte te zijn van de internationale ontwikkelingen, en daar zullen we dus ook de nodige aandacht aan gaan besteden.

Tenslotte nog 1 actiepunt:
De Nederlandse vertaling van de tekst van het VN-verdrag CRPD is niet goed.
De VN vraagt bijv. expliciet om het woord Handicap te vermijden, en een dynamische, wederkerige term te gebruiken die aangrijpt op interactie-barrieres. De Nederlandse tekst spreekt echter consequent van Handicap, maar het juiste woord zou moeten zijn: Beperking.
Beperkingen zitten niet vast in de persoon, maar zijn een effect van interactie met beperkende factoren (dus een gedeeld, wederkerig probleem).

We zullen moeten uitzoeken hoe de bewoordingen herzien en aangepast kunnen worden. Ik heb hiervoor al eens een aantal mailtjes verstuurd, maar vooralsnog zonder succes.

Het was al met al een fijne inspirerende middag. We gaan lekker aan de slag om te zorgen dat het goedkomt met de clientenrechten.

Citaat van p. 4 van CRPD Handbook for Parliamentarians Verenigde Naties (VN) / OHCHR.

Disability resides in society, not in the person.

A person in a wheelchair might have difficulties being gainfully employed, not because his/her condition, but because there are environmental barriers, such as inaccessible busses or staircases in the workplace, that impede his/her access.

A child with an intellectual disability might have difficulties in school because of teacher’s attitudes towards him/her, inappropriate curricula and learning materials, inflexible school boards, and parents who are unable to adapt to students with different learning capacities.

In a society where corrective lenses are available for a person with extreme myopia (short-sightedness), this person would not be considered as having a disability. But someone with the same condition in a society where corrective lenses were not available would be considered as having a disability, especially if the person were unable to perform the tasks expected of him/her, such as shepherding, sewing or farming.

All people must have the opportunity to reach their full potential.

Welkom op de weblog van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer!

"Geen cel, maar zorg! "

Alternatief wetsvoorstel: GGZ Geen dwang maar zorg!

Workshop op het Voorjaarscongres NVVP 2012

Boek: Gekkenwerk – 150 jaar SPV , en de promotie van Cecile aan de Stegge

Geweldig boekje van Arkin: Als ik gek ben wil ik niet gestoord worden

Engels artikel: Solitary confinement is traumatizing and should be banned

Consultatie wijziging wetsvoorstel Verplichte GGZ

VN expert Mendez wil een einde aan eenzame opsluiting

Meld uw ervaringen met de Inspectie voor de Gezondheidszorg!

Workshop Eindhovens Model Eigen Kracht Putten

LPGGZ Vergadering over het VN-verdrag CRPD

Share This:

Share This:

Share This:

Share This:

Share This:

Share This:

Share This:

Share This:

Share This:

Share This: