Workshop Eindhovens Model Eigen Kracht Putten

Op dinsdag 24 januari 2012 ging ik naar Congrescentrum Dennenheul in Ermelo, waar de jaarlijkse training- en verdiepingsbijeenkomst van regiomanagers van de Eigen Kracht-Centrale plaatsvond, onder de naam Puttense Dagen. Er waren zo’n 65 regiomanagers vanuit het hele land aanwezig.

Een regiomanager Eigen Kracht is het eerste aanspreekpunt bij het aanvragen van een Eigen Kracht-conferentie voor een persoon, gezin of groep. De regiomanager zorgt ervoor dat de aanmeldingen voor een Eigen Kracht-conferentie goed en volledig zijn en legt vervolgens contact met een Eigen Kracht-ccordinator. De coordinator faciliteert en begeleidt de Eigen Kracht-conferentie. De regiomanager houdt op afstand contact met de coordinator, en bekijkt doorgaans ook de financiele aspecten voor het houden van een Eigen Kracht conferentie (bijv. de vergoeding van de kosten is o.a. afhankelijk van plaatselijk WMO-beleid).

De regiomanagers zijn opgeleid door de Eigen Kracht-Centrale zelf, en het 3-daagse programma van de Puttense Dagen is jaarlijks bedoeld om de regiomanagers bij te scholen op onderwerpen die zij zelf als aandachtspunten aangeven, zoals: Praten met jongeren en kinderen, Werken met verschillende culturen, enz.

Deze dinsdag was de tweede dag van de Puttense Dagen en het was een vol programma. De dag was voor mij al erg vroeg begonnen omdat ik met de trein van Eindhoven naar Ermelo had gereisd, en om 9 uur begonnen de eerste workshops. Er waren 4 rondes met workshops van elk 1,5 uur, met tussendoor steeds pauzes. Mijn presentatie zat in de laatste ronde (15.30-17.00), dus ik kon eerst wat andere workshops bijwonen.

Ik begon bij de workshop Werken met verschillende culturen, door Achmed Maquilej. Hij gaf een erg interessante inleiding over diversiteit in taalgebruik, en over hoe een grapje of een simpele opmerking soms opgevat kan worden als belediging, puur vanwege een verschil in uitdrukkingen en spreekgewoontes. En over hoe omgangsvormen, gebruiken, normen en waarden enz. kunnen verschillen en ook kunnen leiden tot misverstanden.  Het komt vaak voor dat culturele gebruiken verkeerd worden opgevat, en geinterpreteerd als eigenschappen en houding van een persoon, en dat leidt tot misverstanden met alle gevolgen van dien. Het is dus belangrijk om op te hoogte te zijn van de culturele achtergrond van de mensen waar je mee werkt.
Vervolgens gingen we in groepjes van vier het Transcultureel Traject Bordspel (tamam.nl) spelen. Dat is een soort ganzenbordspel, maar dan met vragen, stellingen en opdrachten die gerelateerd zijn aan cultuurverschillen. Zo kwamen er op een hele leuke ontspannen manier erg veel onderwerpen aan bod, die concreet aangrijpen op verschillende perspectieven uit de praktijk mbt omgaan met verschillende culturen. Het was echt een leuke en goede manier om discussie op gang te brengen over allerlei onderwerpen.

De tweede workshop die ik volgde was Eigen Kracht conferenties in een gedwongen kader, gegeven door Lineke Joanknecht. Ik kende Lineke al van de Open Mind-publieksdag op 11 december 2010 in de Rai in Amsterdam, daar hadden we samen een workshop gedaan over het Eindhovens Model / Eigen Kracht conferenties in de GGZ.

Eigen Kracht conferenties in een gedwongen kader
Lineke Joankecht legde erg krachtig uit dat besluitvorming in eigen kring ook mogelijk is in een gedwongen kader.

Bij een gedwongen kader is er sprake van een wet, maatregel of macht, die voorwaarden stelt aan de hoofdpersoon, bijvoorbeeld de kinderbescherming, politie enz. en die stelt dat een bepaald gedrag moet stoppen of juist moet gebeuren, om de samenleving en/of hoofdpersoon te beschermen. De eigenlijke hoofdvraag gaat dan dus over veiligheid. (Het is tevens interessant om te weten dat de nieuwe definitie van veiligheid ook welzijn omvat).

De echte vraag is dan dus HOE de veiligheid gewaarborgd kan worden, en welke afspraken er gemaakt moeten worden. Wat zijn de rechten van de hoofdpersoon? Wat is de grens die de samenleving stelt mbt veiligheid? Wat is rechtvaardig? Hoe kunnen we die zaken verbinden? Hoe kunnen we dit voor alle partijen naar tevredenheid oplossen?

Mens en samenleving staan niet los van elkaar. Er gelden gezamenlijke afspraken, zoals de wet. Maar hoe zwaar geldt de wet of een voogd? En wanneer is iets redelijk of onredelijk? Hoe kan een plan optimaal aansluiten bij de persoonlijke situatie, en het gewenste effect hebben, zonder de persoon onnodig te onteigenen? Welke macht heeft welke rol?  Waar ligt de grens?
Dat zijn vaak moeilijke vragen, en in feite gaat het om contextueel recht dat bepaalt waar de grens ligt. Elke hoofdpersoon, elk gezin en elke situatie is weer anders, en wat redelijk is kan enkel per situatie beoordeeld worden. Mensen hebben elkaar dus nodig voor het concreet definieren en afbakenen van recht en veiligheid, en voor het vormgeven van normen en waarden in de praktijk.

De Eigen Kracht-Centrale is ontstaan vanuit de visie dat mensen met elkaar verbonden zijn, en het besef dat mensen elkaar nodig hebben in tijden van nood, om gezamenlijk te kijken welke krachten een rol spelen, en wat er nodig is om veilig samen te leven.
Het originele model van Eigen Kracht-conferenties draagt de naam Family Group Conferencing,  en komt uit Nieuw Zeeland, waar de overheid sociaal-maatschappelijke eisen stelde aan de Maori (een traditionele volksstam in Nieuw Zeeland). Deze eisen op het gebied van opvoeding en geweld vonden echter geen draagkracht bij de Maori, en de harde aanpak hielp niet. Op een bepaald moment ontstond de gedachte dat men wilde samenwerken met de  Maori, om gezamenlijk oplossingen proberen te vinden, die aansloten bij de culturele waarden en normen van de Maori. De overheid trad in overleg met de Maori, en zij overlegden gezamenlijk op traditionele wijze, namelijk in een kring van wijze personen en betrokkenen, die op basis van respect de dialoog aangingen, om te kijken op welke punten ze elkaar konden vinden. Dit bleek de enige manier te zijn om tot gezamenlijk geaccepteerde normen en samenwerking te komen.
In principe is Family Group Conferencing dus ontstaan vanuit het idee om mensen zelf inspraak te geven bij dwang (een gedwongen kader dat gesteld werd door de overheid). En eigenlijk is de Eigen Kracht- conferentie een afgeleide daarvan, die nu ook los van dwang plaatsvindt.

De Eigen Kracht-conferentie heeft als doel om gezamenlijk een plan te maken, om de problemen het hoofd te bieden en binnen de gestelde kaders te blijven. Het is aan de mensen zelf om de manier waarop te bepalen. Een onderdeel van een plan kan zijn dat er professionele hulp wordt ingeschakeld op bepaalde levensterreinen.

Voor een conferentie en het uiteindelijke plan is instemming van hoofdpersoon cruciaal. Maar instemming van de hoofdpersoon in een gedwongen conferentie klinkt wat tegenstrijdig. Iets Moeten is niet vrijwillig, en vaak verloopt vooral in het begin de communicatie dan ook erg moeizaam. Het is dan belangrijk om de hoofdpersoon te vragen wie er belang heeft bij goede afspraken.

De samenleving c.q. een toezichthouder stelt een eis aan een persoon:  iemand mag niet dit of dat. De samenleving is dan als het ware de opdrachtgever die stelt dat er een plan moet komen met een gedwongen kader. (namelijk er mag niet dit of dat gebeuren, anders volgt ingrijpen door een maatregel).

Voor de hoofdpersoon is dit vaak een onprettige situatie, want het kader vormt een inbreuk of een ontzegging in zijn/haar leven.  Het is dan erg belangrijk om aan de hoofdpersoon uit te leggen waarom dit kader wordt opgelegd, en om de bezorgdheid die de samenleving heeft over de veiligheid helder te maken.

Voor de hoofdpersoon is het vervolgens belangrijk om te beseffen dat hij/zij niet machteloos hoeft toe te zien hoe alle zeggenschap wordt overgenomen, maar dat er kansen zijn om regie te houden over de uitvoering van het kader, zodat er zo min mogelijk inbreuk wordt gemaakt op zijn/haar leven, en zodat de minst ingrijpende maatregelen worden genomen, waarbij de hoofdpersoon maximale zeggenschap behoudt, en op die manier in zijn/haar waarde gelaten wordt.

Een Eigen Kracht-conferentie is een kans om de jungle van zorgland te beinvloeden, en zelf op de stoel van het gezag te klimmen, door een eigen plan te maken, waarmee wordt voldaan aan het kader en de eisen die gesteld zijn.
In een Eigen Kracht-conferentie wordt de kring rond de hoofpersoon bijeen geroepen. De hoofdpersoon is de opdrachtgever en bepaalt wie hij/zij erbij wil hebben om mee te denken. Vervolgens gaat men samen in overleg om af te bakenen hoe recht wordt gedaan in de situatie. Gezamenlijk wordt er een plan gemaakt om aan het kader te voldoen. Dit plan is dus het eigen plan van de hoofdpersoon, samen met zijn/haar netwerk, met daarin concrete afspraken om aan het opgelegde kader te voldoen.

Bij het vaststellen en uitleggen van het kader zijn vaak hulpverleners betrokken (bijv. kinderbescherming, verslavingszorg enz.). Veel hulpverleners durven de situatie niet los te laten en over te laten aan de persoon zelf en zijn/haar netwerk. Hulpverleners voelen vaak een te grote verantwoordelijkheid, en een drang om te bepalen wat veilig/onveilig is, en nemen zo de controle over van de hoofdpersoon en zijn/haar eigen sociale netwerk.
Eigen Kracht coordinatoren zijn juist gespecialiseerd in het neutraal blijven en het buiten het proces om faciliteren, daarom heet het ook Eigen Kracht.

De kring van dierbaren zal het laten niet gebeuren dat het fout afloopt, en zij willen bovendien ook dat de hoofdpersoon zelf gelukkig is. Omdat het netwerk de hoofdpersoon goed kent, kunnen zij waardevolle suggesties doen die zeer nauw aansluiten bij de persoonlijke behoeften, zodat er goede breedgedragen oplossingen gevonden kunnen worden,  waar de hoofdpersoon zichzelf in kan vinden en aan kan en wil houden.
Eigen Kracht-conferenties zijn een erg goede manier om binnen een gedwongen kader de minst ingrijpende interventies af te spreken, en maximale zeggenschap te laten bij de hoofdpersoon.

Het was leuk dat Lineke mij vroeg om kort even iets te zeggen over mijn plan van het Eindhovens Model. En ik vertelde dat we Eigen Kracht-conferenties willen inzetten om gedwongen GGZ te voorkomen, en ik verwees nog even naar de workshop die we later die middag zouden hebben over het Eindhovens Model.

Ik vond het echt een interessante workshop, en het was erg inspirerend om zo op dezelfde lijn te zitten.

Toen was het lunchpauze. Na de lunch gingen we even apart zitten met ons Team Eindhoven (Wil Janssen, Jeanette Vos, Klien van de Broek en ik) om onze workshop over het Eindhovens Model  door te spreken en ons in alle rust voor te bereiden. 
Het was wel jammer dat de workshop Schaamte in de GGZ (door Alinda Hegger) samenviel met onze eigen workshop over het Eindhovens Model, want dat had me erg interessant geleken, maar daar kon ik dus niet naar toe.

Om 15.30 was het tijd voor onze workshop over het Eindhovens Model. We zaten met ongeveer 12 mensen in een kring.

Als eerste vertelde ik over mijn ervaringen met dwang in de GGZ. Ik ben zelf op mijn 16e opgenomen met dwang vanwege zelfmoordpogingen. Maar eigenlijk was de echte reden voor mijn opname, dat mijn familie erg bang was dat het zou lukken, en zij konden het niet aan om mij in huis te hebben, uit angst dat het zou lukken.
Ik zat opeens in een instelling, met allemaal vreemde mensen, kilometers van huis. Ik was in een klap alles kwijt, zo voelde dat. Ik raakte in paniek en deed nog meer pogingen. Toen besloten de hulpverleners me op te sluiten in een isoleercel, om me te beschermen tegen mezelf, voor mijn bestwil. Maar voor mij was dat natuurlijk verschrikkelijk, en ik werd ook niet minder depressief. Sterker nog, in die cel wilde ik al helemaal niet meer verder. Ik had echt geen leven meer. En eigenlijk was de echte reden voor die isoleercel ook niet MIJN bestwil, maar de bestwil van het personeel, want die hadden geen tijd om iedereen aandacht te geven of in de gaten te houden, en dus zat ik eigenlijk in die isoleercel vanwege een gebrek aan 24-uurs begeleiding.

Het ging van kwaad tot erger, en ik zat bijna 2 jaar in die isoleercel. Ik werd ook vastgebonden, platgespoten en zelfs gevisiteerd (onder dwang in mn intieme delen betast, ter controle op voorwerpen). De mensen om mij heen leken allemaal vijanden, omdat ze zulke vervelende dingen deden. Ik herkende niks meer in hun, en zij snapten mij niet. Ik voelde enkel afstand, en ik begreep niets meer van het leven. Ik wilde het niet, en ik bleef me verzetten en pogingen doen. Het was een grote strijd. Ik werd niet geholpen. Er was geen samenwerking.

Via een lange weg ben ik er toch nog uit gekomen. De afdeling waar ik zat is opgeheven omdat ze teveel fouten maakten, en ik ben overgeplaatst naar een KIB (Kliniek voor Intensieve Behandeling). Daar was de benadering heel anders. Er werd niet steeds gestraft, en de regeltjes waren niet zo onzinnig, maar best wel logisch en menselijk. Er was aandacht, contact, communicatie. Ze keken naar mij als mens, en niet enkel naar de voorschriften. Ze waren veel redelijker, en bevattelijk voor argumenten. En ik kreeg kansen, ze hielpen me om uit te vinden wat ik wilde. Ik mocht naar buiten, en ze probeerden me echt te helpen met mijn gevoelens, en het vinden van mijn dromen. En vanwege het contact, de vriendelijkheid en de redelijkheid ging ik hun zien als mensen, niet als vijanden. Zij empowerden mij. En dat was echte hulp.  Daar had ik wat aan.

Ik ken dus uit eigen ervaring het verschil tussen goede en slechte zorg. Beheersing en tucht zijn geen zorg, want dat creeert alleen maar afstand, strijd en onrust, en meer problemen. Dwang is het tegenovergestelde van zorg. Zorg gaat over nabijheid, aandacht, contact en kansen. Zorg is iets warms, iets menselijks, iets fijns.

Tijdens mijn studie Milieugerichte Materiaaltechnologie, kwam ik op het punt dat ik iets wilde doen aan de dwang in de psychiatrie, omdat het nog steeds gebeurde, en het mij enorm raakt. Ik wilde de mensen bewust maken van deze grote fout om dwang in de GGZ toe te passen, want dwang werkt averechts. Ik heb toen Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! opgericht, tegen het gebruik van isoleercellen en dwang in de GGZ, want straf is straf en zorg is zorg.

De acties begonnen in 2002/2003 met anonieme handgemaakte protestpostertjes, enkele protestmarsen (streetraves) en het versturen van brieven. Gaandeweg kreeg ik steeds meer uitnodigingen voor congressen, vergaderingen, interviews enz.

In 2008 werd ik uitgenodigd voor deelname in de klankbordgroep voor de consultatie van de wetswijziging van de wet BOPZ (Bijzondere Opnamen in Psychiatrische Ziekenhuizen). De wet BOPZ regelt alle dwang in de GGZ, van gedwongen opname, tot dwangmedicatie, tot isoleercel en ontslag. Het Ministerie van Justitie heeft in samenwerking met het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) nu een nieuw wetsvoorstel gemaakt: Wetsvoorstel Verplichte GGZ, dat de wet BOPZ zal gaan vervangen.
De klankbordgroep bestond uit diverse experts, en in diverse bijeenkomsten werd ons gevraagd om onze mening, kritiek en suggesties te uiten mbt het wetsvoorstel Verplichte Zorg. Ik heb op elk onderdeel constructieve feedback gegeven, door middel van Manifesten die ik heb geschreven, met daarin mijn reflectie op de situatie. Ik heb daarbij consequent geprobeerd alle denk- en aannamefouten te verbeteren, en concrete oplossingen aan te dragen.

Mijn uitgebreide feedback op het wetsvoorstel (te vinden op www.mindrights.nl ) vond echter weinig gehoor, en het wetsvoorstel Verplichte GGZ bleef nagenoeg onveranderd. Op dat moment besloot ik om dan maar mijn eigen conclusies te trekken, en een eigen model voor een wetsvoorstel uit te werken.
Als ingenieur heb ik geleerd hoe ik zoiets aanpak, en uit alle gegevens die ik verzameld had over het reduceren van dwang en mijn feedback op het wetsvoorstel, maakte ik een lijstje van eisen en wensen, waaraan een ideaal model zou moeten voldoen. Zo kreeg ik een helder beeld van wat ik zocht.
En al denkende, herinnerde ik me opeens dat ik ooit ergens een blaadje had gekregen over Eigen Kracht-conferenties, en ergens begon een belletje te rinkelen. Ik zocht het allemaal wat verder uit, en toen bleek dat de Eigen Kracht-benadering kan voldoen aan alle ideeen die ik over een alternatief model had.

Mijn alternatief voor de wet BOPZ/Verplichte GGZ gaf ik de naam Het Eindhovens Model.
In 2009 schreef ik een aantal stukken daarover naar de wetmakers, in de hoop dat zij dit alternatief zouden omarmen, maar helaas, dat gebeurde niet.

Mijn stukken stonden openbaar op internet, en ik werd toen al snel zelf benaderd door mensen van de Eigen Kracht-Centrale, die enthousiast waren over mijn plan om Eigen Kracht-conferenties in te zetten ter voorkoming van dwang in de GGZ. We besloten om samen te gaan werken, en om een pilotproject op te zetten in Eindhoven, omdat het erg belangrijk is om ook met concrete resultaten te komen, om aan te tonen dat de Eigen Kracht aanpak werkelijk beter is dan dwang.

Op de beamer werd het procedure-schema van het Eindhovens Model tevoorschijn getoverd, en ik gaf een toelichting op de uitbreiding van stappen ten opzichte van de oude situatie onder de BOPZ, en ook mbt wetsvoorstel Verplichte GGZ. En ik gaf aan op welke momenten er een Eigen Kracht-conferentie gevoerd zou kunnen worden.

Ik was erg trots toen ik vertelde dat ik de wetmakers van de dwangwetten (BOPZ en WVGGZ) zover had gekregen dat er een toezegging was eenzelfde constructie als in de jeugdzorg te maken (Motie Voordewind, voorjaar 2011), waarbij burgers in de eerste plaats de kans hebben om hun eigen plan te maken, alvorens de overheid mag ingrijpen.
Deze passage zou een grote fundamentele wijziging zijn in de constructie van de wet (BOPZ/WVGGZ), omdat men voorheen enkel de focus had op dwang en onvrijwillig ingrijpen, en de burger daarbij alle zeggenschap verloor, met alle vervelende gevolgen van dien. Via een Eigen Kracht-conferentie kan de focus komen liggen op echte zorg, in plaats van beheersing en symptoombestrijding. En als dwang voorkomen kan worden, bespaar je mensen een levenslang trauma. Dit biedt dus enorme kansen voor verbetering van de zorg in crisissituaties, en de kans om strijd, dwang en verergering te voorkomen. Dit is dus het Eindhovens Model.

Wil Janssen, regiomanager Eigen Kracht Noord Brabant, nam het woord van me over, en hij vertelde over de samenwerking in het pilotproject in Eindhoven. De stukken over het Eindhovens Model in het kader van de wetswijziging BOPZ/Verplichte GGZ hadden de aanleiding gevormd voor nader contact, en we besloten om er gezamenlijk werk van te gaan maken en het Eindhovens Model in de praktijk te brengen.

Ten eerste hebben we een Denktank voor het Eindhovens Model  opgericht, die bestond uit Fiet van Beek, Ge de Wilde, Wil Janssen en Jolijn Santegoeds (ik dus). Samen hebben we de verdere plannen uitgewerkt en zijn we bij de gemeente Eindhoven geweest. Daar hebben we o.a. met de wethouder Lenie Scholten gesproken over het houden van Eigen Kracht conferenties als alternatief voor de BOPZ-procedure, oftewel om dwang te voorkomen. Dit idee werd positief ontvangen, en we kwamen tot een raamovereenkomst voor ca 30 conferenties in de Gemeente Eindhoven.

In Eindhoven zijn we dus begonnen met het opzetten van de pilot van het Eindhovens Model, maar we zien dezelfde ontwikkelingen ook wel terug in andere delen van het land, zoals bij Gert Schout in Groningen die via OGGZ ook dwangopnames probeert te voorkomen via Eigen Kracht-conferenties. We willen nu meer samenwerking tussen Eindhoven en Groningen, om van elkaar te leren, en om de resultaten gezamenlijk te verwerken, om zo een krachtig signaal af te geven naar de overheid.

Inmiddels is er ook een Eindhovens Eigen Kracht-kantoortje opgezet aan de Kronenhoefstraat 21 in Eindhoven, en daar werkt het Team Eindhoven, dat bestaat uit: Wil Janssen, Jeanette Vos en Klien van de Broek (en Jolijn Santegoeds is daarbij ook nog steeds betrokken).

Jeanette Vos, projectmedewerkster van Team Eindhoven Eigen Kracht, vertelde vervolgens nog wat meer over de organisatie in de Eindhovense context.

Eindhoven de Sociaalste
Eindhoven is uitgeroepen tot de slimste stad van de wereld, en in het gemeentelijke visiedocument WIJ Eindhoven, staat dat Eindhoven nu ook de sociaalste wil worden (en dat is dus echt slim!).

Het college van Eindhoven heeft de ambitie om nog deze raadsperiode te komen tot een fundamenteel andere manier van werken in het sociaal-maatschappelijke domein, waarbij de uitgangspunten zijn dat er vraaggestuurd en wijkgericht wordt gewerkt, dat de eigen kracht en het zelforganiserend vermogen van burgers wordt aangesproken en de effectiviteit en beperking van bureaucratie centraal staat bij de uitvoering van dit besluit.

Het gemeentelijke WIJ Eindhoven comité adviseert de gemeenteraad een systeeminnovatie, een trendbreuk, waarbij een aantal zaken compleet over een andere boeg moeten.

•             Van curatief naar preventief
•             Van formele zorg meer naar informele zorg
•             Van doelgroepen naar individuen
•             Van specialisten naar generalisten
•             Van verticaal naar horizontaal
•             Van sectoraal naar integraal
•             Van aanbodgestuurd naar vraaggestuurd
•             Van verkoopmodel naar inkoopmodel
•             Van ‘9 tot 5’ naar flexibel

Daarbij is het belangrijk dat één huishouden één aanspreekpunt heeft en één plan!
Het terugvinden van de zelfregie hoort centraal te staan.

De gemeente Eindhoven wil de sociaal-maatschappelijke zorg dus anders organiseren, en toont daarbij veel ambitie. Dit is een gunstig klimaat voor het opzetten van Eigen Kracht en het Eindhovens Model. Inmiddels zijn er erg positieve en hoopvolle gesprekken geweest bij diverse sociaal-maatschappelijke organisaties, zoals woningbouw, GGD, Lumens Groep (welzijn en maatschappelijk werk) en de gemeente Eindhoven.

Met steun van de Gemeente Eindhoven, organiseert Eigen Kracht Eindhoven op donderdagmiddag 2 februari 2012 een grote bijeenkomst in het stadhuis van Eindhoven, met als doel om andere organisaties en verwijzers bewust te maken van de mogelijkheden voor Eigen Kracht-conferenties, ook op het vlak van GGZ.
Er zijn nu al meer dan 60 aanmeldingen vanuit allerlei instanties en organisaties, o.a. GGzE, Lumens Groep (Welzijn), NEOS, BJZ, CJG, MEE, Lunet Zorg, Ergon Re-integratie, Novadic Kentron, Fontys opleiding Social Studies, en een aantal stichtingen in het zelfhulpnetwerk, de Boei, Stibaza, e.a. Dat geeft aan dat er interesse is, en dat men openstaat voor nieuwe ideeen. Dat is erg positief.

Het gaat dus goed met Eigen Kracht Eindhoven.

Er kwamen veel vragen, vooral praktische vragen over hoe de aansluiting met de huidige praktijk werd gemaakt (bijv. of de GGZ het eigen plan accepteert, en of we als concurrent of partner werden gezien). We konden nog niet overal een duidelijk antwoord op geven, omdat we nog vrij vroeg in het project zitten, maar deze vragen zijn precies de redenen waarom we een grote bijeenkomst in het Stadhuis hebben georganiseerd, om de andere organisaties voor te lichten mbt onze rol en functie. Wij streven ernaar om partners te zijn van andere organisaties. Eigen Kracht is eigenlijk een besluitvormingsmethode, en kan dus in principe op elke beslissing in elk levensdomein worden toegepast. In die zin is het dus geen concurrentie voor de zorgaanbieders, maar het is eigenlijk meer een instrument voor het definieren van de zorgvraag en zorgafstemming (optimalisatie), en dat kan dus door elke organisatie gebruikt worden.

Een opmerking die me bij is gebleven was van een vrouw die zei dat regiomanagers en coordinatoren geen angst moesten hebben om te beginnen aan Eigen Kracht-conferenties met GGZ-clienten, want vroeger dacht men ook dat Eigen Kracht niet zou lukken met verstandelijk gehandicapten, terwijl juist gebleken is dat dat geen bezwaar hoeft te zijn, en dat er juist zeer goede resultaten kunnen worden behaald. Het gaat immers gewoon over mensen.
Ik vond dat een prachtige opmerking, die getuigt van inzicht, respect en onbevooroordeeld zijn. Dit is nu precies de reden dat ik vertrouwen heb in de mensen van de Eigen Kracht. Het zijn echte mensen.

Het was een erg leuke en inspirerende dag.

LPGGZ Vergadering over het VN-verdrag CRPD

Op donderdagmiddag 19 januari 2012 ging ik naar Utrecht voor een bijeenkomst met het Landelijk Platform van clienten- en familieorganisaties in de GGZ (LPGGZ). De vergadering ging over het nieuwste VN verdrag: Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) oftewel: het Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

De bijeenkomst was georganiseeerd door LPGGZ, om af te tasten wat er nodig is voor ratificatie van het nieuwe VN verdrag CRPD (dwz. definitieve ondertekening door Nederland) en wat er nodig is voor de  implementatie (invoering) van dit VN-verdrag in de GGZ-sector, zodat de rechten uit het VN-verdrag ook in Nederland gerealiseerd worden, ook voor patienten in de GGZ.

We waren met zijn zessen:  Christine vd Hoeven, Rene vd Male, Wouter vd Graaf, Clemens Huitink, Steven Makkink en ik.  Vanuit clientenperspectief / clientenbelangenbehartiging  keken we naar de stand van zaken in Nederland, en hoe we de invoering van het VN-verdrag kunnen bevorderen.

Bij binnenkomst werd ik erg warm en emotioneel onthaald, als een nieuwe generatie activist, en we stonden even stil bij de activisten van de oudere generatie en de vele sterfgevallen van de laatste tijd. Daarna begonnen we onze vergadering.

Ratificatie
Ten eerste hadden we het over de juridische aspecten van ratificatie.

De staatssecretaris schijnt aangegeven te hebben dat het VN-verdrag een (te) grote impact heeft op het huidige stelsel, en dat men de effecten van ratificatie eerst nader wil onderzoeken. Het klopt inderdaad dat het VN-verdrag CRPD feitelijk de hele wetgeving ter discussie stelt (m.n. op het gebied van ontvoogding en dwangtoepassingen).

Nederland is een van de allerlaatste landen in de Europese Unie die het VN-verdrag nog niet heeft geratificeerd.  
De Europese Unie heeft het VN-verdrag CRPD al wel geratificeerd, en de EU wil o.a. door middel van financiele prikkels de ontwikkelingen in de lidstaten beinvloeden. Ook het Europees Hof voor de Rechten van de Mens is bezig met het doorvoeren van nieuwe richtlijnen, in lijn met het nieuwe bewustzijn tov de rechten van personen met beperkingen.
Internationaal gezien is er dus een grote verandering gaande, maar in Nederland merken we daar vooralsnog bijna niets van.

Het uitstellen van ratificatie door Nederland is wel te verklaren. In de Grondwet staat dat internationale wetgeving boven nationale wetgeving staat. Dat houdt dus in dat het nieuwe VN-verdrag de huidige wetgeving vervangt, en dat clienten dus opeens volledige rechten hebben. De Nederlandse staat is wellicht huiverig voor de gevolgen daarvan (rechtszaken tegen het zorgsysteem en tegen discriminerende wetgeving die clienten marginaliseert). De Nederelandse staat wil dus liever eerst de veranderingen uitwerken en uitvoeren, voordat men het risico wil nemen om hierop aangesproken te worden.

Het is echter goed om te vermelden dat de rechten van patienten ook onder andere verdragen kunnen worden bepleit (zoals de Convention against Torture, CAT en OPCAT), want patienten zijn niet alleen patient, maar ook mens, en kunnen dus niet uitgezonderd worden van de mensenrechten (zoals vrijheid, zelfbeschikking, (zorg)keuze enz.). Het CRPD verdrag is enkel een extra bevestiging en verduidelijking van wat er eigenlijk al in alle andere mensenrechtenverdragen staat, maar het was blijkbaar wederom nodig om de mensenrechten van een kwetsbare groep extra te benadrukken, omdat deze groep ernstig wordt uitgesloten en gemarginaliseerd, overal op de wereld, ook in het rijke westen.

Strategie
Sommige organisaties hebben de strategie om in de communicatie met de overheid, de grote impact van het VN-verdrag te verzwijgen, met de hoop dat de overheid het verdrag tekent voordat men doorheeft waar het nou echt om gaat. (maar ik denk niet dat de overheid zo onwetend is, en ik denk dat ze best wel weet waar het verdrag over gaat. De overheid heeft waarschijnlijk zeer bewust gekozen voor het uitstellen van ratificatie)

Persoonlijk hou ik niet van die aanpak waarbij het VN-verdrag als een Paard van Troje wordt binnengebracht. Dat nodigt namelijk niet uit voor verdere samenwerking. Als men achteraf opeens met allerlei nieuwe feiten aankomt, wekt dat geen vertrouwen, en zal de overheid misschien bij andere standpunten ook addertjes onder het gras verwachten en wantrouwend zijn, uit angst voor onprettige verrassingen. Dit zal de samenwerking tussen clientenorganisaties en de overheid uiteindelijk dus geen goed doen, en mogelijk juist voor meer afstand en wantrouwen gaan zorgen ipv samenwerking.

Persoonlijk bied ik dus liever direct oprechte hulp aan, waarbij ik actief meedenk, om gezamenlijk het proces in goede banen te laten verlopen. Ik ben liever meteen eerlijk en constructief (zonder tijdverlies). En juist door actief mee te helpen, en praktische kennis aan te bieden, en zo het enorme proces te vergemakkelijken voor de leken bij de overheid,  denk ik dat er goede bruggen gesmeed kunnen worden, waarbij de expertise van clienten eindelijk serieus genomen zal worden. Het is juist enorm belangrijk dat men ervaart dat clienten slim en waardevol zijn, en niet onbetrouwbaar of opstandig.

Ik pleit er zelf dus voor om direct openheid te geven over de gevolgen van het VN-verdrag CRPD, en om de angsten en onduidelijkheid weg te nemen. Want volgens mij is angst en onmacht DE grote reden van mensenrechtenschending in de GGZ (men denkt altijd direct aan Gevaar, en dit is wellicht een reden waarom het Verdrag nog niet geratificeerd is). Het is onze taak om de hete hangijzers uit het vuur te halen, en de zaken duidelijk te benoemen, en daarbij direct aan te geven hoe men daarmee om zou moeten gaan. Clienten zijn de experts die een leidraad kunnen bieden, en zo moeten we ons ook opstellen vind ik (en niet in strijd blijven hangen). Ik speel dus liever open kaart om de overheid te empoweren.

Inmiddels zijn er ook andere clubjes actief mbt het invoeren van het VN-verdrag CRPD in Nederland, bijv. de Coalitie voor Inclusie, waarbij diverse organisaties aangesloten zijn, maar echter eigenlijk vooral op het gebied van lichamelijke of verstandelijke beperkingen, en niet de GGZ-sector. Er zal geprobeerd worden om samenwerking aan te gaan.

En persoonlijk vind ik het eigenlijk heel opvallend dat overal op de wereld, de belangbehartiging voor de GGZ en evt PG/VG een aparte plaats inneemt naast de belangenbehartiging mbt mensen met lichamelijke beperkingen. Het is heel typisch dat men blijkbaar overal denkt dat dit een aparte groep mensen is, die anders zijn, en voor wie cellen en dwang misschien wel heilzaam zijn, alsof het mensen zijn die niks kunnen leren en voelen… dat is uiteraard niet zo!    

We zullen gaan werken aan meer verbinding tussen de sectoren en doelgroepen die belang hebben bij het nieuwe VN-verdrag, om gezamenlijk tot coherente acties te komen.

Implementatie
Vervolgens gingen we nog even wat verder in op wat er nodig is voor implementatie (invoering) van het nieuwe VN-verdrag CRPD in Nederland. En daarbij kwamen twee belangrijke punten naar voren:

Ten eerste moeten de mensen overal op de hoogte gebracht worden van hun rechten, waarbij o.a. lidorganisaties een belangrijke voorlichtende rol kunnen spelen.

Ten tweede moet ook de Staat worden voorlicht, dwz de politici, maar ook de media en het volk. Dit kan bijvoorbeeld door middel van (gezamenlijke) campagnes, congressen enz.

Deze bijeenkomst bij het LPGGZ was op zich een eerste stap op weg naar het uitstippelen van zo’n gezamenlijk voorlichtingstraject.

Het leek ons erg belangrijk om vooral ook Goede Voorbeelden (good practices) te benadrukken, om zo de koudwatervrees weg te nemen. Positieve ervaringen zijn de beste manier om angst en vooroordelen weg te nemen. En het is belangrijk om te laten zien dat het niet zo ingewikkeld is om respect te hebben voor mensen met psychische/sociale problemen. Het IS mogelijk om deze mensen gelijke rechten te geven zoals de rest van de samenleving, zoals vrije keuze over het eigen leven (zelfbeschikking), en recht op integriteit (dus geen dwangmedicatie) enz..  En het is enorm belangrijk om te laten zien hoeveel kracht een positieve benadering kan hebben. Positiviteit is noodzakelijk om wanhoop te verwisselen voor hoop, en om te inspireren, enthousiasmeren en commitment te krijgen.

Ik vind het persoonlijk nodig om in de voorlichting een positieve en constructieve boodschap af te geven, en leidraad te bieden aan eenieder die geen expert is.

Huidige veranderende wetgeving
Het lijkt mooi dat er in deze aanlooptijd voor het VN-verdrag, aandacht wordt besteed aan het maken van nieuwe wetsvoorstellen over dwang in de psychiatrie, verstandelijk gehandicaptenzorg, psychogeriatrie en TBS.

Maar helaas, de nieuwe conceptwetten: wetsvoorstel Verplichte GGZ (psychiatrie), wetsvoorstel Zorg en Dwang (VG/PG), en wetsvoorstel Forensische Zorg (TBS), voldoen alle drie niet aan de eisen van het nieuwe VN-verdrag. Het zijn allemaal dwangwetten die over beheersing gaan en niet over zorg. Al deze wetsvoorstellen zijn gemaakt vanuit ontvoogdingsprincipes, waarbij mensen de zeggenschap verliezen over hun eigen leven (NB niet op strafrechtelijke gronden, maar vanwege lastig en afwijkend gedrag). Dat IS een mensenrechtenschending, want je mag iemand niet het zelfbeschikkingsrecht ontnemen op basis van beperkingen. Ik heb vanaf 2008 al aangegeven dat deze wetsvoorstellen niet toekomstbestendig zijn, maar er is tot op heden nog geen fundamenteel gewijzigd voorstel gekomen van de overheid. (wel heb ik vervolgens zelf een alternatief bedacht en een pilot project opgezet, met de naam Eindhovens Model: Eigen Kracht-conferenties in crisissituaties mbt GGZ).

Ondanks alle protesten en al het lobbywerk van de clientenbewegingen, liggen de dwangwetten nog steeds ter discussie in de Tweede Kamer, terwijl deze inhoud al volledig achterhaald is door het aankomende VN-verdrag CRPD. Ik vind dit in mijn eigen woorden echt stom. Waarom is de overheid niet wat slimmer en constructiever??

Wij blijven ons verzetten tegen de dwangwetten, zowel gezamenlijk, als met eigen expertise.

Internationale samenhang
Zoals gezegd, er gebeurt veel op het internationale vlak, maar wij merken daar hier in Nederland vooralsnog niet veel van. Toch is inmiddels al heel veel internationale regelgeving veranderd, zoals de Europese regelgeving bij de EU en EHRM. Ook de WHO werkt aan een set concrete nieuwe richtlijnen, die de huidige WHO-richtlijnen (de MI-principles) zal vervangen. De oude MI-principles schreven voor dat dwang enkel mocht na een second opinion van een onafhankelijke arts. Dit is inmiddels achterhaald door het nieuwe VN-verdrag, dat stelt dat Substitute Decision Making moet worden vervangen door zelfbeschikking (legal capacity) en Supported Decision Making.  Dit universele recht op zelfbeschikking (legal capacity) is het hart van elk VN-verdrag.
Iedereen is iemand!

Het is belangrijk om goed op te hoogte te zijn van de internationale ontwikkelingen, en daar zullen we dus ook de nodige aandacht aan gaan besteden.

Tenslotte nog 1 actiepunt:
De Nederlandse vertaling van de tekst van het VN-verdrag CRPD is niet goed.
De VN vraagt bijv. expliciet om het woord Handicap te vermijden, en een dynamische, wederkerige term te gebruiken die aangrijpt op interactie-barrieres. De Nederlandse tekst spreekt echter consequent van Handicap, maar het juiste woord zou moeten zijn: Beperking.
Beperkingen zitten niet vast in de persoon, maar zijn een effect van interactie met beperkende factoren (dus een gedeeld, wederkerig probleem).

We zullen moeten uitzoeken hoe de bewoordingen herzien en aangepast kunnen worden. Ik heb hiervoor al eens een aantal mailtjes verstuurd, maar vooralsnog zonder succes.

Het was al met al een fijne inspirerende middag. We gaan lekker aan de slag om te zorgen dat het goedkomt met de clientenrechten.

Citaat van p. 4 van CRPD Handbook for Parliamentarians Verenigde Naties (VN) / OHCHR.

Disability resides in society, not in the person. 

A person in a wheelchair might have difficulties being gainfully employed, not because his/her condition, but because there are environmental barriers, such as inaccessible busses or staircases in the workplace, that impede his/her access.

A child with an intellectual disability might have difficulties in school because of teacher’s attitudes towards him/her, inappropriate curricula and learning materials, inflexible school boards, and parents who are unable to adapt to students with different learning capacities.

In a society where corrective lenses are available for a person with extreme myopia (short-sightedness), this person would not be considered as having a disability. But someone with the same condition in a society where corrective lenses were not available would be considered as having a disability, especially if the person were unable to perform the tasks expected of him/her, such as shepherding, sewing or farming.

All people must have the opportunity to reach their full potential.

Voorkom dwang NU met Eigen Kracht Eindhoven!

Mensen in Eindhoven, die een gedwongen GGZ-opname of gedwongen GGZ-behandeling willen voorkomen, kunnen nu terecht bij Eigen Kracht Eindhoven, Kronenhoefstraat 21.

Mensen die in een crisis dreigen te raken, kunnen nu bij ons terecht voor een Eigen Kracht-conferentie, om te zorgen dat zij weer de regie hebben xc3xa9n houden over hun eigen leven, zeker in contact met organisaties en overheden.

De Eigen Kracht conferenties zijn bedoeld om mensen gebruik te laten maken van hun eigen kracht, waarbij de kern ligt in empowerment, zelfredzaamheid, en ook samenredzaamheid.
Via een Eigen Kracht conferentie wordt er een plan gemaakt, met de hulp van naasten die uitgenodigd zijn. Alle aanwezigen denken mee, maar de hoofdpersoon beslist uiteindelijk wat er aan het eind van de conferentie in zijn/haar plan komt.
Een onafhankelijke Eigen Kracht-coxc3xb6rdinator brengt iemands familie en vriendenkring bijeen – zelfs als er geen contact meer lijkt te zijn – en organiseert de conferentie. In Eigen Kracht-conferenties komen de partijen samen om een concreet plan te maken voor de toekomst, uiteraard waar nodig met de informatie en eventuele hulp van de betrokken hulpverleners.
Het uiteindelijke plan treedt vervolgens in werking, en zal ook door hulpverleners als leidend plan worden beschouwd.

Meer informatie of aanvragen van een conferentie kan door contact op te nemen met Eigen Kracht Eindhoven aan de Kronehoefstraat 21 in Eindhoven, voor contactgegevens zie http://www.eigen-kracht.nl/nl/inhoud/regio-noord-brabant

Het volgende artikel xe2x80x9cEigen Kracht doorbreekt verkommeringxe2x80x9d illustreert heel duidelijk de kracht die Eigen Kracht kan hebben.

Voorbeeldcase uit Groningen (Schout, G. & Jong, G. de. xe2x80x9cEigen Kracht doorbreekt verkommeringxe2x80x9d. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, november 2011)

Een zesenzestigjarige aan alcohol verslaafde man, B., is na zijn pensionering een sociaal isolement geraakt. Een hulpverlener van de verslavingszorg heeftxc2xa0 B. aangemeld om steun uit het netwerk te mobiliseren. B. is jaren geleden gescheiden. Het contact met zijn ex-vrouw, zijn kinderen en zijn broers is verwaterd of door conflicten abrupt verbroken. B. reageerde enthousiast op het voorstel van zijn casemanager een ekc in te zetten. Het doel was een sociaal vangnet rondom hem op te zetten die hem voor verder afglijden kan behoeden en hem ondersteunt om zijn leven weer op de rails te krijgen.

Voorbereiding
Tijdens de voorbereiding verzocht de coxc3xb6rdinator van de Eigen Kracht Centrale B. om op papier te zetten wie voor de conferentie zouden worden uitgenodigd. Hij noemde alleen oud-collegaxe2x80x99s. Opvallende afwezigen waren zijn kinderen en andere familieleden, zoals zijn broers. De coxc3xb6rdinator deed meerdere, vergeefse pogingen om B. op andere gedachten te brengen. Besloten werd de conferentie te organiseren met drie oud-collegaxe2x80x99s. De betrokken hulpverlener uitte zich enigszins sceptisch:

Ik vond het aantal personen die erbij waren wat karig. En ook de moeite die er voor is gedaan om toch misschien niet wat meer mensen uit te nodigen. Zeker als je kijkt naar wat voor type persoon onze clixc3xabnt is, dan denk ik van: ja, daar had wel iets meer uit gehaald kunnen worden. Hij heeft bijvoorbeeld een tweelingbroer en er is nog meer familie. En ja, er zijn wel wat verstoorde familiebanden geloof ik. Maar ik denk dat juist bij Eigen Kracht het belangrijk kan zijn om dat ook te herstellen.

Plan
De conferentie heeft tot een plan geleid waarin B. en collegaxe2x80x99s afspraken hebben gemaakt over hoe het sociale isolement te doorbreken, het drankgebruik binnen de perken te houden en duurzame aandacht te besteden aan het op orde houden van het huishouden en de zorg voor zichzelf. Een collega:

In het plan, dat vind ik wel mooi: het gaat om eigen kracht en in het plan staat ook eigenlijk van eh … de verantwoordelijkheid is voor B., B. moet contact zoeken, B. moet eerlijk zijn, B. maakt gebruik van ons. Maar de verantwoordelijkheid ligt steeds bij hem, ook in het plan. Daar staat en valt het mee.

Realistisch en haalbaar
Op de vraag of de doelen zoals deze in het plan staan realistisch en haalbaar waren, reageert dezelfde collega:

Ik denk dat dat doel wel behaald is. In zoverre: er is een begin in elk geval. We weten wat voor netwerk eraan vastzit en hoe dat geactiveerd kan worden. Dus we weten nu ook welke personen we moeten hebben. Dus in principe is dat al wel gehaald. Of dat op lange termijn sterk genoeg is? Ja, dat moet zich uitwijzen. Het zou goed kunnen dat als B. niet actief op zoek gaat naar die netwerken, dat het op een gegeven moment wel afzwakt. Dat het een telefoongesprek wordt van xc3xa9xc3xa9n keer in de vier xc3xa1 vijf maanden.

Uitkomst
Zowel schaamte als angst voor afwijzing hebben een bepalende rol gespeeld. B. verkeerde tot aan de conferentie in een negatieve spiraal van verslaving, verwaarlozing en isolement door schaamte voor zijn leefsituatie en angst om hierdoor te worden afgewezen. Schaamte blijkt na de conferentie echter ook de motor voor abstinentie en zelfzorg xe2x80x93 de hoofdpersoon wil zich niet weer zxc3xb3 hoeven te schamen. De ekc lijkt het proces van verkommering en isolement te hebben doorbroken.

Strengere regels voor isoleercel

Op woensdag 7 december stond er een artikel in de Volkskrant:

Regels voor gebruik van isoleercel aangescherpt

Maud Effting xe2x88x9207/12/11, 05:00

Psychiatrische instellingen krijgen strengere regels voor het gebruik van isoleercellen. Elke patixc3xabnt die in de isoleercel zit, moet 24 uur per dag worden bewaakt door een verpleegkundige. Als de opsluiting langer dan een maand duurt, moet altijd een oordeel worden gevraagd aan een externe psychiater of verpleegkundige.

Dit stelt voorzitter Marleen Barth van GGZ Nederland vandaag in de Volkskrant. De maatregelen moeten komend jaar worden doorgevoerd bij de ruim honderd aangesloten instellingen van GGZ Nederland. Doel is het aantal separaties te verminderen door de zorg te verbeteren.

Traumatiserend
‘Eenzame opsluiting in de isoleercel mag niet meer voorkomen’, zegt Barth. ‘Dat gebeurt nu nog wel en het kan zeer traumatiserend werken. Die patixc3xabnten zijn al in de war en dan worden ze ook nog eens in de steek gelaten. Daarom moeten alle gesepareerde patixc3xabnten 24 uur per dag iemand kunnen aanspreken.’
Als een patixc3xabnt langer dan een week in de isoleercel zit, moet een andere psychiater of verpleegkundige uit de instelling naar zijn zaak kijken.

‘Bij elke separatie moet structureel en kritisch worden onderzocht of het wel noodzakelijk is’, zegt Barth. Na een maand is het oordeel van een externe psychiater vereist. ‘Je moet zeker weten dat er geen sprake is van een tunnelvisie.’

Nederland behoort internationaal gezien al jaren tot de landen met de meeste separaties. Naar schatting worden jaarlijks 18 duizend patixc3xabnten in de isoleercel gestopt. Ook waren er diverse incidenten, zoals de patixc3xabnt die in 2008 in zijn eigen braaksel stikte in de isoleercel. De betrokken verpleegkundige had de hele nacht slechts drie keer door het raampje gekeken.

Maatregelen
Ggz-instellingen namen sinds 2005 veel maatregelen om het aantal separaties te verminderen. Doel was een daling van 10 procent per jaar. ‘De eerste drie jaar is dat ook gelukt’, stelt Barth. ‘We zagen een daling van 30, 35 procent.’ Maar het stagneert: in 2010 daalden de separaties slechts met 2,6 procent ten opzichte van het jaar ervoor. ‘De makkelijkste patixc3xabnten zijn er nu wel uit; het laaghangend fruit is geplukt.’ Wel verminderde het totaal aantal uren in de isoleercel met ruim 10 procent per jaar omdat er steeds minder patixc3xabnten langdurig worden opgesloten.

Volgens de maatregelen moeten ggz-instellingen vanaf eind 2012 elke separatie achteraf bespreken met de patixc3xabnt. ‘Dit is een cultuuromslag. Verpleegkundigen hebben jarenlang op hun opleidingen geleerd dat opsluiting in een isoleercel beter was dan platspuiten. Nu leren ze dat het niet meer gaat om het beheersen van de patixc3xabnt, maar om het zorgen voor de patixc3xabnt.’

Toch valt de isoleercel nooit helemaal uit te bannen, stelt Barth. ‘Sommige patixc3xabnten zijn zo agressief dat ze elke dag verpleegkundigen in elkaar slaan. Voor hun blijft het nodig. Ook draaien patixc3xabnten tijdens een crisis soms zo door dat het voor hen beter is apart te worden gezet.’

 

Dit artikel komt van de site van de Volkskrant, zie:

http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2686/Binnenland/article/detail/3067400/2011/12/07/Regels-voor-gebruik-van-isoleercel-aangescherpt.dhtml#.Tt9aWYWyhUA.facebook

 

 

Nog diezelfde dag werd ik gevraagd als ervaringsdeskundige voor een interview op Radio 5 bij het programma Dichtbij Nederland, samen met Marleen Barth, de voorzitter van GGZ Nederland.

Het interview van ca 10 minuten is te beluisteren op de website van Dichtbij Nederland, direct aan het begin van het eerste uur van de uitzending. Zie: http://www.dichtbijnederland.ntr.nl/page/detail/792458/Strengere+regels+voor+gebruik+isoleercel

 

Zoals ik ook in het interview laat merken, vraag ik me sterk af of deze regels daadwerkelijk een echte verbetering zijn voor de client. Het genoemde 24-uurs toezicht is niet haalbaar in de praktijk, tenminste niet in de vorm van de fysieke aanwezigheid van een verpleegkundige 24/7, want de werkdruk voor verpleegkundigen is al te hoog om iedereen de aandacht te geven die hij/zij nodig heeft. Het zal dus waarschijnlijk camera-toezicht of intercom worden, maar dat is niets nieuws, en is zeker geen wenselijke vorm van contact voor iemand die in een moeilijke en verwarrende fase in zijn/haar leven zit. In een crisis heeft iemand juist vaak behoefte aan menselijkheid, begrip en niet in de laatste plaats een voorbeeld (kalmte, vertrouwen, balans enz.). Contact, vertrouwen en menselijkheid zijn enorm belangrijk voor de-escalatie.

 

Ik vind ook dat 1 week, of 1 maand echt veel en veel te lang is alvorens over te gaan op consultatie.

Persoonlijk zou ik voorstellen, consultatie na 24 uur, of 48 uur, of max 72 uur. Het zou onderdeel moeten zijn van continue de-escalatie pogingen. (En dat zou volgens mij de nieuwe norm moeten zijn, niet achterlaten, maar actief bezig blijven met de-escaleren, dmv contact, herstel van rust en vertrouwen, evt. met behulp van naasten en creatieve persoonlijke oplossingen op maat).

Separatie moet al direct geproblematiseerd worden, en mag absoluut niet beschouwd worden als iets dat weken en maanden kan duren. Dat is een verkeerd uitgangspunt.

De persoon wil zelf ook uit de isoleercel, dus er zijn vast oplossingen te vinden als men er werkelijk moeite voor doet.

 

Ik kreeg ook vanuit Ierland reacties op deze ontwikkelingen, en in Ierland duurt 90% van de separaties minder dan 8 uur (zie ook de figuur op pagina 10 van het rapport over isoleercel gebruik in Ierland in 2008: http://www.mhcirl.ie/Publications/Report_on_the_Use_of_Seclusion_and_Restraint_in_Approved_Centres_in_2008.pdf

 

Dit zou een voorbeeld kunnen zijn voor Nederland.

 

Als men werkelijk vindt dat separeren voorkomen moet worden, zoals Marleen Barth stelt in de Volkskrant, dan zou men ook echte hervormingen moeten durven doorvoeren, en niet enkel van die halfzachte mooie woorden op papier, die in de praktijk niet veel zullen betekenen.

 

Wanneer een client al een maand in de separeer zit, dan zal er bij die persoon vanbinnen allang wat geknakt zijn, waardoor herstel in grote mate bemoeilijk wordt. Het is de vraag hoeveel zin consultatie dan uberhaupt nog heeft.

Het idee van consultatie is op zich wel een goed idee, maar na een maand is de rek waarschijnlijk allang uit de situatie, en zijn mensen vast gaan zitten in hun eigen reactie-patronen. De consultatie zou beduidend eerder moeten plaatsvinden, bijvoorbeeld na 48 uur intern, en na 72 uur extern. Dit om te voorkomen dat men afglijdt in een impasse, waarbij de onderlinge strijd enkel maar oploopt, en er geen vertrouwen is aan beide kanten. Men mag de handen niet aftrekken van een client die in een separeer verblijft. Het gaat niet om 24-uurs toezicht, maar over 24-uurs zorg-verlening. En in het kader van wederkerigheid, zou de overheid in ieder geval moeten verzekeren dat er 24-uurs ZORG is voor diegenen waarvan de vrijheden en rechten worden beperkt of ontnomen.

Er zou een inspanningsverplichting voor actieve de-escalatie moeten komen, in plaats van een toezichts-verplichting. Als client heb je er niet veel aan om op afstand gemonitord te worden. Het zijn immers juist vaak zaken als eenzaamheid en verlorenheid waar iemand in de separeer mee worstelt.

 

Ik ben dus niet enthousiast over de nieuwe, strengere regels voor isoleercelgebruik, maar toch ben ik wel blij dat het onderwerp op de agenda staat, en dat de discussie hierover gevoerd kan worden. Het is nu belangrijk om te zorgen dat er daadwerkelijke stappen genomen worden om te zorgen voor kwaliteit van zorg.

 

Helaas ben ik 15 december aanstaande niet in staat om naar het Tweede Kamerdebat te gaan, dat aangevraagd is door Lea Bouwmeester van de PvdA, over dwang in de GGZ.

Ik ben dan bij een vergadering van de VN in Geneve. Dat is erg belangrijk en heel bijzonder. Ik ga naar de OHCHR voor de Regional Consultation for Europe on Prevention of Torture and Protection of Victims of Torture – Especially Persons Deprived of their Liberty, Geneva, Palais des Nations, 15 and 16 December 2011. Daar zal ik het Wereld-Netwerk van Users/Survivors of Psychiatry, WNUSP, vertegenwoordigen (zie ook www.wnusp.net ) . Deze internationale VN-vergadering gaat ook weer over de uitwerking en uitvoering van de nieuwe regels uit het VN-verdrag. Het is heel bijzonder dat ik daarbij kan zijn op dat niveau, en dat ik mag meedenken en leren. Ik kijk er echt naar uit.

Bijeenkomst VN verdrag waarmaken

Op dinsdag 6 december 2011 ging ik naar Den Haag, want ik had me aangemeld voor de bijeenkomst xe2x80x9cVN Verdrag waarmakenxe2x80x9d, van 14.30 tot 16.30 uur, georganiseerd door de Coalitie voor Inclusie (www.coalitievoorinclusie.nl ).

Er waren zoxe2x80x99n 40 mensen aanwezig, die allemaal gelinkt waren aan verschillende clienten-organisaties. Dat was heel interessant. Voor zover ik weet was ik de enige die vanuit een GGZ-clientenperspectief meedeed.

 

Het ging over het nieuwe VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD, xc2xa0zie ook www.un.org/disabilities )

 

Op het programma stond mr. Jan Jarab, Regional representative for Europe, van de Office of the High Commission on Human Rights (OHCHR). Jan Jarab is een VN-medewerker in het VN-kantoor in Brussel, wat opgericht is om nauwe samenwerking tussen de VN en de Europese Unie mogelijk te maken.

 

Jan Jarab gaf een interessante inleidende speech van ongeveer een half uur, in het Engels, over de inhoud en strekking van het VN-verdrag. Maar het overgrote deel van de middag werd besteed aan het stellen van vragen over het VN-verdrag en wat de betekenis zal zijn voor Nederland. Alles wat er werd gezegd werd simultaan meegetypt op het grote scherm, en er was een doventolk. Ook kon er om verduidelijking gevraagd worden waar nodig. Het was een erg prettige en constructieve werksfeer.

 

Het was heel interessant. Een groot deel van de middag ging het over de impact van de economische crisis op de gezondheidszorg, en over hoe wrang het is dat goede ontwikkelingen (zoals het Persoonsgebonden Budget – PGB) nu teruggedraaid worden, en ouderwetse instellingen vanzelfsprekend wel geld krijgen, terwijl het juist de bedoeling is dat grote instellingen afgeschaft worden, en zorg kleinschaliger en persoonlijker wordt ingericht. Het is daarom ook extra belangrijk om de rechten uit het VN-verdrag CRPD te
promoten, en te zorgen dat het geld naar de juiste dingen gaat, en dat we niet teruggaan in de tijd, en teruggaan in oude gewoontes.

Op Europees niveau zal men ook financiele middelen inzetten, bijvoorbeeld subsidieregelingen , om daarmee ook aan te sturen op goede zorgvoorzieningen die in overeenstemming zijn met het VN-verdrag. xc2xa0En zorgvoorzieningen die niet in overeenstemming zijn met de uitgangspunten van het VN-verdrag zullen in de toekomst uiteindelijk geen geld meer ontvangen van de Europese Unie, want de EU heeft het VN-verdrag namelijk wel geratificeerd, en moet zich houden aan de regels.

Er moet krachtig weerstand geboden worden aan de voorgenomen PGB-bezuinigingen van 90%. xe2x80x9cEens gegeven, blijft gegevenxe2x80x9d, en Nederland heeft al wel een intentieverklaring getekend voor het nieuwe VN-verdrag, dus geldt er een inspanningsverplichting om bestaande rechten te behouden, en enkel goede veranderingen door te voeren. Men mag deze maatregelen dus feitelijk niet doorzetten.

 

Maar op de een of andere manier vinden overheden het blijkbaar xe2x80x9cacceptabele, zachte maatregelenxe2x80x9d om de rekening van de economische crisis bij zieken en gehandicapten te gaan verhalen, en grote bezuinigingen te doen op de voorzieningen voor minima. En dat juist terwijl de zieken en gehandicapten het minst verantwoordelijk zijn voor de financiele crisis.

Deze trend zien we in veel Europese landen, en in die zin is het maar goed dat er nu ook een nieuw VN-verdrag is om de rechten van deze groep te beschermen en bewustzijn te creeren. Dat is hard nodig.

 

Er werd gezegd dat de economische crisis mogelijk de reden zou zijn dat Nederland het VN-verdrag nog niet heeft geratificeerd, omdat implementatie daarvan ook geld gaat kosten.

Ik heb hardop gesuggereerd dat het misschien ook de wetsvoorstellen Verplichte GGZ, en Zorg en Dwang zijn die men erdoorheen wil drukken, alvorens het VN-verdrag te ondertekenen. Dit is zeker mogelijk als je ziet dat Nederland een voorbehoud (reservation) heeft gemaakt ten aanzien van het VN-verdrag, waarbij xe2x80x9cwilsonbekwame mensenxe2x80x9d uitgezonderd worden (op basis van verouderde richtlijnen van de Raad van Europa). Zie ook xc2xa0http://www.un.org/disabilities/countries.asp?navid=12&pid=166

Het VN-verdrag stelt heel duidelijk dat iedereen over zichzelf mag bepalen (legal caacity), en stelt daarmee dat xe2x80x9cwilsonbekwaamxe2x80x9d geen argument is om iemand zijn vrijheden en rechten te ontnemen.

Mogelijk heeft Nederland koudwatervrees voor die cultuuromslag.

 

Ik vroeg Jan Jarab of er mechanismes zijn waarmee de wetsvoorstellen Verplichte GGZ en Zorg en Dwang tegenhouden kunnen worden, want deze wetsvoorstellen zijn niet in overeenstemming met de uitgangspunten van het nieuwe VN-verdrag. Ik voegde toe dat ik zelfs al een alternatieve procedure voor het wetsvoorstel had uitgewerkt (het Eindhovens Model) waarvan een pilotproject loopt. Maar nog steeds houdt de overheid vast aan ouderwetse voorstellen, die simpelweg niet toekomstbestendig zijn. Ik vroeg of er mogelijkheden zijn om dit mee aan te pakken.

Jan Jarab zei dat hij mogelijk met de Nederlandse overheid in overleg zou kunnen gaan, en dat lijkt me een heel goed idee. Jan Jarab kwam toen zelfs dwars door de zaal naar mij toegelopen om zijn kaartje te geven, en hij zei: xe2x80x9cMail me hier maar even overxe2x80x9d (in het Engels wel). En ik heb hem inmiddels ook gemaild met informatie over de wetswijzigingen mbt Verplichte GGZ.

 

Het was een interessante bijeenkomst. Ik heb na afloop nog heel even met Jan Jarab gesproken, en met de organisatoren van de Coalitie voor Inclusie. Ik heb afgesproken dat ik meer informatie over mijn werkzaamheden rond het VN-verdrag xc2xa0zal opsturen, en dat ik in het vervolg betrokken zal blijven bij de Coalitie voor Inclusie, wat eigenlijk pas een beginnend netwerk is, en alle steun kan gebruiken.

 

Het was een inspirerende middag, en ik heb mijn netwerk weer goed uitgebouwd.

Het is fijn om te zien dat het VN-verdrag voor de rechten van mensen met beperkingen nu echt begint te leven in Nederland. Eigenlijk is dit echt een startmoment voor de implementatie van het nieuwe VN-verdrag in Nederland. Het verdrag zal in 2012 waarschijnlijk geratificeerd worden door Nederland, en de Coalitie voor Inclusie heeft zichzelf opgericht als denktank.
Het is dus begonnen. Er zal een nieuw tijdperk aankomen.

 

De Coalitie voor Inclusie doet zijn best om meer clientenorganisaties op te nemen in hun netwerk, dus voel je vrij om je aan te melden op www.coalitievoorinclusie.nl

Versnellingskamer: wijziging wetsvoorstel Verplichte GGZ

Op dinsdag 29 november 2011 was bij het Buitenhuis in Den Haag een bijeenkomst met de naam Versnellingskamer om te brainstormen over nieuwe wijzigingen in het wetsvoorstel Verplichte GGZ. De bijeenkomst duurde van 9.30 tot ca 15.00 uur was georganiseerd door het Ministerie van Justitie i.s.m. VWS. Ik was wederom uitgenodigd om mee te denken vanuit het clientenperspectief, en ik zag veel bekenden uit de klankbordgroep die ook sinds 2008 in de consultatie van het wetsvoorstel waren betrokken.

 

We begonnen met een plenaire inleiding over de stand van zaken van het wetsvoorstel Verplichte GGZ.

In 2007 werd de derde evaluatie van de wet BOPZ xc2xa0afgerond, en het Evaluatierapport Voortschrijdende inzichten was aanleiding voor een nieuw concept-wetsvoorstel in 2008. Daarop volgden consultatierondes met klankbordgroepen (waar ik ook in heb deelgenomen, zie mijn feedback op http://mindrights.nl/docu_en_info.htmxc2xa0)

Vervolgens werden pilots gestart met de voorgestelde multidisciplinaire commissie Verplichte GGZ, en het wetsvoorstel Verplichte GGZ ging in juni 2010 naar de Tweede Kamer.

Maar de Tweede Kamer besloot dat het instellen van de multidisciplinaire adviescommissies te duur was en heeft de opdracht gegeven om een procedurewet te maken zonder de commissie. Er komt nu dus een Nota van Wijziging, waarbij gezegd kan worden dat het om een erg grote wijziging gaat (want de wegbezuinigde multidisciplinaire commissie zou juist een belangrijke kwaliteitstoets gaan uitvoeren, in plaats van enkel een toets door een onafhankelijke psychiater zoals in de wet BOPZ).

In april 2011 is er een bijeenkomst geweest over een mogelijke rechtbankkamer Verplichte GGZ, maar dat idee is vrij snel onethisch en financieel onhaalbaar bevonden.

 

Er werd een vergelijking gemaakt dat het wetsvoorstel met de commissie eigenlijk een xe2x80x9cte dure autoxe2x80x9d was, en dat we nu op zoek moesten gaan naar iets goedkopers.

 

De Tweede Kamer heeft gevraagd om een procedurewet, en dat betekent dat het nu niet meer over de inhoud gaat, want die ligt al bij de Tweede Kamer.

Er dient nu een nieuw voorstel te komen met een procedurebeschrijving voor de zorgmachtiging, en daarover gingen we dus brainstormen via de Versnellingskamer.

De toekomstige wijzigingen zullen vermoedelijk niet meer teruggekoppeld worden in een officiele consultatieronde met de veldpartijen, xc2xa0want ook dat ligt nu bij de Tweede Kamer (mogelijk zal er nog wel informele consultatie met de veldpartijen zijn).

De rol van de Raad van State bij dit wijzigingsproces is nu nog niet helemaal duidelijk.

 

Een fase-overzicht van het wetsvoorstel Verplichte Zorg is te vinden op: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wetgevingskalender/2010/07/05/integrale-herziening-van-de-wet-bopz-wetsvoorstel-verplichte-ggz-jus

 

De Versnellingskamer van 29 november 2011 had als doel om mee te denken over mogelijke procedure-constructies, waarbij de centrale vraag was: hoe te zorgen voor meer informatie in de voorfase, zodat men tot een gedegen oordeel zou kunnen komen.

 

Na deze inleiding gingen we in kleinere groepjes aan de slag. Het was ietwat chaotisch en informeel, maar dat was ergens ook wel prettig, want ik kon gewoon zeggen wat ik dacht, zonder formaliteiten.

 

In het World Cafe waren discussie-tafeltjes ingericht, en elke ronde waren er 5 deelnemers per tafel. We moesten ons verplaatsten in verschillende actoren (rechter, psychiater, geneesheer-directeur enz.) en met diverse rollen experimenteren in de procedures rond Verplichte GGZ. Onze ideeen en opmerkingen werden genotuleerd, en zo wil men een beeld verkrijgen van verschillende mogelijkheden.

 

In de Versnellingskamer stonden laptops klaar voor iedereen, en via het scherm konden we volledig anoniem allerlei vragen beantwoorden en ideeen geven.

 

Ik vond het echt een enorm pittige bijeenkomst vanwege de toonzetting van het wetsvoorstel, en ik heb zelfs een paar keer overwogen om deze bijeenkomst eerder te verlaten, omdat we enkel binnen de marge mochten brainstormen, maar ik heb fundamentele bezwaren, en fundamentele alternatieven.
Het voelde dus alsof er hier niks te behalen was (tijdsverspilling), en ik wilde niet de indruk wekken dat ik me aansloot bij dit paternalistische wetsvoorstel dat de reikwijdte van dwangtoepassing enorm verruimd. Daar wil ik mijn naam niet aan verbinden, en ik voelde me dus ook niet op mijn plek daar.

 

Ik heb dat ook flink geuit: Ik vond dat het wetsvoorstel Verplichte GGZ geen verbetering inhoudt ten opzichte van de wet BOPZ, omdat de criteria en dwangmogelijkheden verruimd worden, en dat is een serieuze verslechtering voor de positie van de client. Dwang is namelijk onwenselijk en maakt de problemen van de client vaak erger.

De hele procedure-discussie lijkt wel een afleidingsmanoeuvre, zodat we het vooral niet kunnen hebben over de ware kern van het voorstel, namelijk de verruimde criteria en opgerekte dwangmogelijkheden (bijv. ambulante dwang), wat voor clienten dramatisch is, en zeker geen betere rechtsbescherming biedt dan de BOPZ. xc2xa0En hierover vindt nauwelijks discussie plaats, terwijl er xe2x80x9cvoortschrijdende inzichtenxe2x80x9d zijn, en de zorgverleners actief bezig zijn met dwangreductie (gesubsidieerd door dezelfde overheid die nu plannen maakt voor dwangverruiming), en er nota bene ook een nieuw VN-verdrag is dat stelt dat dwang niet langer acceptabel is! Het KAN toch niet zo zijn dat Nederland opeens geen waarde meer hecht aan mensenrechten!

 

Ik vind het enorm verdrietig dat er niet meer innovatietalent is doorgedrongen in het wetsvoorstel, en ik was echt ontstemd door het feit dat het wetsvoorstel maar doordendert, zonder aandacht te besteden aan de zorgvuldige feedback, kennis en alternatieven die de
veldpartijen aandragen.

 

En zeker als het hele wetsvoorstel vooral een procedurele wijziging omvat (verantwoordelijkheden zoals dossierzorg en oordeelsbevoegdheid). Waarom zou je dan een hele nieuwe wet maken? Waarom worden de criteria en reikwijdte opgerekt? Waarom gaat men in tegen internationale verdragen (zoals het nieuwe VN-verdrag CRPD), wat Nederland vermoedelijk volgend jaar (2012) zal ratificeren. Het is toch tijdverspilling om nu een nieuwe wet te maken, die niet in overeenstemming is met de uitgagspunten van dat nieuwe VN-verdrag?

Er zijn mogelijkheden genoeg om een ander systeem te maken, waarbij de rechten van de client centraal staan. Het Eindhovens Model is bijvoorbeeld een van de mogelijkheden, waarmee dwang daadwerkelijk voorkomen kan worden (zie o.a. het artikel Eigen Kracht doorbreekt verkommering uit magazine Geestelijke Volksgezondheid (MGV) van november 2011).

 

Maar de overheid kiest er blijkbaar voor om krampachtig vast te houden aan ouderwetse methodes, die gebaseerd zijn op beheersen en niet op voorkomen. En de overheid weigert blijkbaar om gedegen onderzoek te doen naar internationale ontwikkelingen, zoals het nieuwe VN-verdrag (CRPD). Maar de tijd zal ons inhalen. xc2xa0Een VN-verdrag is niet te negeren.

Nederland is een van de laatste landen van Europa die het VN-verdrag CRPD nog niet geratificeerd heeft. Ik begrijp dit niet. Waarom staat Nederland niet vooraan met innoveren?

 

Deze gang van zaken gaat mij erg aan het hart. Vandaar ook dat we via het Eindhovens Model erg hard aan de slag zijn om Eigen Kracht-conferenties mogelijk te maken voor mensen die in aanraking dreigen te komen met Verplichte GGZ of BOPZ. Daarmee kunnen we hopelijk voorkomen dat gedwongen interventies plaatsvinden, en dus ook voorkomen dat hetzij de BOPZ, hetzij de wet Verplichte GGZ daadwerkelijk gebruikt wordt. Op die manier kunnen we de negatieve impact van deze wetten misschien toch beperken.

 

Toen ik aangaf dat ik de bijeenkomst behoorlijke tijdsverspilling vond, vanuit mijn missie, benadrukten de wetschrijvers van het Ministerie dat ze graag wilden dat ik erbij bleef, juist omdat ik zoxe2x80x99n ander perspectief had dan de rest.
Ik heb het volgehouden om erbij te blijven, en ik heb eigenlijk voornamelijk de onhaalbaarheid benadrukt.

Ik vind het achterhaalde wetsvoorstel en het karige consultatieproces eigenlijk een schande voor een vooraanstaand land als Nederland. En ik begrijp werkelijk niet waarom men dit verkiest.

 

Na afloop heb ik nog even staan praten met de schrijvers van het wetsvoorstel, en heb ikxc2xa0benadrukt dat het VN-verdrag CRPD niet te negeren is. Ik vertelde ze dat er ook bij de VN zelf aanvankelijk discussie was omtrent de zelfbeschikking van psychiatrische patienten en mensen met intellectuele beperkingen, omdat dit blijkbaar een hele moeilijke groep is. Maar uiteindelijk, na lange discussie en voorlichting, werd er bij de VN unaniem
besloten om deze groep ook in het nieuwe VN-verdrag CRPD op te nemen. Het is dus niet gek dat men hier aanvankelijk over twijfelt of vragen heeft (zo gaat dat altijd met gestigmatiseerde, gemarginaliseerde groepen, denk maar aan vrouwenrechten, of rechten voor mensen met een andere afkomst). Maar juist daarom is er een nieuw VN-verdrag gekomen, om de rechten van deze kwetsbare groepen collectief te gaan beschermen.

Er is een hele grote cultuuromslag nodig, met goede toegankelijke vrijwillige zorg, zodat er ook echte preventie mogelijk is. Maar preventie kan alleen als mensen geen angst meer hebben van de GGZ, omdat deze niet meer over de grenzen van de patienten heengaat, maar daadwerkelijk heilzaam is. Het afschaffen van dwang zal een deel van de drempelvrees wegnemen en preventie mogelijk maken, maar een goede toegankelijkheid (zonder wachtlijsten) is van een evenredig belang, om te voorkomen dat mensen afglijden in ernstige crisissen (waar de GGZ vervolgens een zware taak aan heeft). Het is enorm belangrijk om in een vroeg stadium goede hulp beschikbaar te hebben, dat is voor iedereen
beter. En als het gebrek aan zorg is opgelost, en de problemen niet meer totaal uit de hand hoeven te lopen, dan zal ook het beeld dat men heeft van psychiatrische patienten veranderen. xc2xa0Dan zal blijken dat al die zogenaamde agressie van patienten slechts een tijdsbeeld was, en het allemaal een reden had, en dat de agressie voortkwam uit onmacht en leed dat de patienten al die tijd moesten dragen, het leed omdat ze geen volwaardig leven hadden, maar beheersmatig werden geleefd.

Ik vond het echt een zware dag. Vooral omdat het zo hopeloos leek. Het is echt een gemiste kans van de overheid dat het wetsvoorstel zo weinig doet aan toekomstbestendige alternatieven.

 

August Nieland, een van de wetschrijvers benadrukte toen dat hij xe2x80x9ceenzelfde constructie als in de Jeugdzorg wilde gaan maken met betrekking tot het Eindhovens Model en de Eigen Kracht-conferenties in de GGZxe2x80x9d.

Dat zou dus inhouden dat er een passage in de Nota van Wijziging / gewijzigde wetsvoorstel Verplichte GGZ komt, waarbij gesteld wordt dat iedere burger (iedere client) het recht heeft om in de eerste plaats een eigen plan te maken, en daarbij ondersteuning te krijgen, zoals bijvoorbeeld door Eigen Kracht-conferenties. Dat zou mooi zijn. In ieder geval een verbetering ten opzichte van hoe het nu is.

Ook benadrukte August dat visitatie zeker verboden was in het nieuwe wetsvoorstel (zie de Memorie van Toelichting). Met deze twee voorbeelden wilden ze aantonen dat ze wel degelijk luisterden naar de ideeen die er uit het veld kwamen. Er werd mij beloofd dat er in het vervolg een antwoord zou komen op mijn feedback en input voor discussie.

 

Ik zal ze eens vragen waarom ze geen aandacht besteden aan het nieuwe VN-verdrag, en waarom ze onhaalbare, en niet-toekomstbestendige wetsvoorstellen uitschrijven…

Nieuw VN-verdrag maakt wetsvoorstel Verplichte GGZ onmogelijk

Deze weblog was gecrasht, en helaas heb ik dus een periode geen blogs kunnen posten, maar inmiddels is de server weer hersteld en hebben we ons berichtenarchief weer terug. We werken nog aan het herstellen van de vormgeving.

 

Hoogtepunten van de laatste tijd:

Ik ben in oktober 2011 in Zuid Afrika geweest voor 2 congressen (PANUSP en WCMH)

En direct daarna, op 4 november was ik uitgenodigd in Strasbourg voor een High Level meeting (zie mijn verslagen op www.punkertje.waarbenjij.nu )

 

Inmiddels ben ik weer terug in Eindhoven, en ik heb het nog steeds druk, o.a. met de pilot van het Eindhovens Model, een review van een kwaliteits-toolkit van de World Health Organization en et herstellen van deze weblog. Ook is er volgende week op 29xc2xa0november weer een vergadering over xc2xa0het wetsvoorstel Verplichte GGZ.

 

En omdat Stichting Mind Rights vandaag precies xc2xa05 jaar bestaat, hebben we uitgerekend vandaag de volgende verklaring rondgestuurd naar beleidsmakers en andere betrokkenen:

 

 

22/11/11xc2xa0 Belangrijke informatie inzake wetten en regels in de GGZ.

xc2xa0

Nieuw VN-verdrag maakt wetsvoorstel Verplichte GGZ onmogelijk

 

Er is een nieuw VN verdrag: Convention on the Rights of Persons with Disabilities

CRPD: Verdrag voor de Rechten voor Personen met Beperkingen

 

Dit verdrag beschrijft dat iedereen dezelfde rechten heeft. Dus als je xe2x80x9cniet-beperktexe2x80x9d
mensen niet preventief mag opsluiten, dan mag dat met clixc3xabnten ook niet (art. 14). En als iedere volwassen persoon het recht heeft om te leven zoals hij/zij dat wil, dan mogen clixc3xabnten dat ook (art. 12 zelfbeschikking).

 

Iedereen heeft recht op vrijheid, en vrijheden mogen niet worden ontnomen op basis van
het hebben van een beperking. Het bestaan van een beperking mag geen factor zijn in beslissingen, want dat is ongelijkheid en discriminatie (art.3 en 4). Dit betekent dus dat mentale en intellectuele beperkingen (zowel langdurend als kortdurend), geen basis kunnen vormen voor vrijheidsbeneming (ook niet gedeeltelijk).

 

Wetten met een koppeling tussen xe2x80x9cgevaarxe2x80x9d en xe2x80x9cpsychiatrische ziektexe2x80x9d (zoals de wet BOPZ en het wetsvoorstel Verplichte GGZ) dienen vervangen te worden door neutrale wetgeving waarbij de ziekte geen rol speelt, en die voor iedereen in gelijke mate geldt.

 

De internationale wetgeving verandert: Geen dwang meer!

Nederland heeft het CRPD nog niet geratificeerd, maar de rechten uit dit nieuwe VN-verdrag (CRPD) zullen ook in andere VN-onderdelen worden doorgevoerd (zoals het Verdrag tegen Marteling en andere wrede, inhumane en vernederende behandeling: CAT). Het Comitxc3xa9 ter Preventie van Marteling en wrede, inhumane behandeling (CPT/SPT)xc2xa0 bezoekt niet alleen gevangenissen, maar ook psychiatrische instellingen. Daardoor zal het niet mogelijk zijn om de rechten van mensen met beperkingen c.q. universele mensenrechten te negeren.

 

Gedwongen behandeling en/of gedwongen verblijf in een instelling is niet langer meer
toegestaan onder de internationale verdragen, en zal geleidelijk steeds meer als ill treatment worden aangemerkt, d.w.z. vernederend en inhumaan. Zelfs de juridische term torture : marteling, komt voorbij, omdat clixc3xabnten vaak systematisch onder druk gezet worden om xe2x80x9ctoe te gevenxe2x80x9d aan bijv. xe2x80x9cziekte-inzichtxe2x80x9d, en werkelijk worden beroofd van vele vrijheden als zij niet xe2x80x9caangepastxe2x80x9d zijn, en dit gebeurt onder verantwoordelijkheid van de Staat (dus valt het onder de definitie van marteling). Het CRPD stelt dat elk mens dezelfde rechten heeft, zoals recht op vrijheid, integriteit, een eigen mening enz.

 

Nationale wetgeving: aansluiten of uitsluiten?

De dwangreductie- en kwaliteits-projecten in de zorgsector sluiten feitelijk al aan bij de nieuwe doelstellingen uit het VN-verdrag CRPD, en dienen gestimuleerd te worden. In voorgaande jaren heeft de overheid dwangreductie en zorg-innovatie ook daadwerkelijk gesteund (o.a. via nationale subsidie voor projecten Dwang en Drang).

 

Echter het wetsvoorstel Verplichte GGZ verruimd de mogelijkhedenxc2xa0voor dwangtoepassing, en draagt daardoor niet bij aan dwangreductie, en is bovendien in strijd met internationale verdragen, zoals bijvoorbeeld CATxc2xa0en CRPD. Het internationaal recht plaatst ons sinds het uitkomen van het CRPD (2006-2008) in een transitie-fase waarbij nieuwe normen van kracht zijn. Het gaat nu om daadwerkelijke verbeteringen, met serieuze urgentie.

 

Er zal een fundamenteel gewijzigd wetsvoorstel moeten komen, waarbij zeggenschap en ondersteuning centraal staan, want ook in Nederland zal hoe dan ook een overgang moeten plaatsvinden naar kwalitatieve service op vrijwillige basis, ook in crisissituaties.

 

Er zijn good practices te vinden, waaruit een nationaal transitiebeleid en nieuwe wetgeving kan voortvloeien, zoals bijvoorbeeld Het Eindhovens Model voor xe2x80x9cOpen
Mind-support meetings
xe2x80x9d, en de projecten Dwang en Drang. Met de juiste impulsen heeft Nederland wel degelijk potentieel om een goed zorgsysteem en wetgeving te ontwikkelen dat past bij de nieuwe stijl van zorg, en in overeenstemming is met het CRPD.

 

Eenieder heeft de keus om energie steken in een toekomstbestendig ontwikkeling van de rechten uit het CRPD, of om daar niets mee te doen. En daarom is nu dus uw keus die bepaalt of Nederland binnenkort wel of niet voldoet aan VN-verdragen.

 

 

De oorspronkelijke tekst van het VN-verdrag CRPD is te vinden op:xc2xa0 ww.un.org/disabilities

 

Deze informatie wordt u aangeboden door Stichting Mind Rights – www.mindrights.nl

Auteur en contactpersoon: Jolijn Santegoeds – tekeertegendeisoleer@hotmail.com

Komt het Eindhovens Model in Wetsvoorstel Verplichte GGZ?

Expertmeeting Wetsvoorstel Verplichte GGZ

Op woensdag 13 april 2011 ging ik naar de Academie voor Wetgeving aan de Lange Voorhout in Den Haag voor een Expertmeeting die georganiseerd was door het Ministerie van VWS en het Ministerie van Veiligheid & Justitie, over het gewijzigde wetsvoorstel Verplichte GGZ.

Het oorspronkelijke wetsvoorstel Verplichte GGZ, dat in 2010 naar de Tweede Kamer is verzonden diende bijgesteld te worden, omdat de Tweede Kamer vond dat de voorgestelde Commissie Verplichte GGZ te duur was (kosten ca. 10-12 miljoen per jaar). Er diende een goedkoper alternatief gemaakt te worden. De ministeries van VWS en V&J hebben toen een alternatief bedacht in de vorm van een Rechtbank-Kamer Verplichte GGZ (een gespecialiseerd loket voor GGZ-zaken binnen de bestaande rechtbanken xe2x80x93 in plaats van een aparte organisatie van Commissies Verplichte GGZ). De ministeries wilden graag feedback op dit plan, en dus werd er om het nieuwe voorstel van een Kamer Verplichte GGZ te bespreken een expertmeeting georganiseerd met 25 genodigde experts, waar ik er dus 1 van was.

 

Het voorstel van het Ministerie om een Kamer Verplichte GGZ in te richten met een rechter en 2 deskundigen is min of meer van tafel geschoten door de aanwezigen, met als belangrijkste argument dat deskundigen VOOR de tafel van de rechter horen, en niet erachter. De rechter kan specifieke deskundigheid nu ook al op afroep inzetten (horen). Binnen het huidige Nederlandse rechtssysteem is het ondenkbaar dat deskundigen bevoegd zouden zijn om te oordelen over de legitimiteit van hun eigen vakgebied, die afweging is juist een taak van een objectieve en belangenloze rechter. Deskundigen kunnen daarom als experts enkel een adviserende rol vervullen in de besluitvorming over dwangtoepassing en inbreuken in de burgervrijheid van een persoon.

Andere tegen-argumenten waren dat een rechtbank-kamer Verplichte GGZ waarschijnlijk tot meer procedurele bureaucratie leidt, en organisatorisch waarschijnlijk onhaalbaar is. Ook kan men zich afvragen wat er overblijft van de diepgang van de dialoog en bemiddeling wanneer men lijnrecht tegenover elkaar in een ongezellig gerechtsgebouw zit. En er wordt gevreesd dat er binnen de rechtbank te weinig tijd zal zijn om een gedegen vooronderzoek uit te voeren en iedereen vooraf te horen, waardoor er uiteindelijk teveel op basis van dossiers zal worden geoordeeld. Bovendien zouden de kosten van een (Rechtbank-) Kamer Verplichte GGZ ook nog eens vergelijkbaar zijn met de voorgestelde Commissie Verplichte GGZ, en schiet men er dus niets mee op.

Kort gezegd was er dus weinig draagvlak voor een dergelijk idee van een multidisciplinaire rechtbankkamer Verplichte GGZ.

 

Aan het begin van de pauze werd geconcludeerd dat er dan dus gezocht diende te worden naar een nieuwe constructie tussen een oordelende rechter en adviserende deskundigen. Er komt immers hoogstwaarschijnlijk geen Commissie Verplichte GGZ vanwege de hoge kosten, en een rechtbankkamer is blijkbaar ook geen goede optie. De centrale vraag is dan hoe men de beoogde bemiddeling mbt de minst ingrijpende mogelijkheden dan vorm zou kunnen geven, en hoe men dit kan koppelen aan een oordelende rechter.

Ik noemde uiteraard direct de mogelijkheid van het Eindhovens Model (Supported Decision Making door Eigen Kracht-conferenties in crisissituaties op het gebied van geestelijke gezondheid) en er werd mij gevraagd om na de pauze als eerste spreker een korte presentatie te houden over het door mij bedachte Eindhovens Model.

 

In mijn spreektijd lichtte ik toe dat alle patixc3xabnten in de eerste plaats burger zijn, en dat, indien men zegt dat xe2x80x9cde regie enkel ontnomen wordt als de burger niet meer tot oordelen in staat isxe2x80x9d, dat er dan ook daadwerkelijk geprobeerd zou moeten zijn om de burger de regie te laten voeren, en daar ook ondersteuning bij aan te bieden. En dat kan dus door middel van een Eigen Kracht-conferentie, waarbij de hoofdpersoon zelf personen uit zijn/haar netwerk kan uitkiezen en kan vragen om mee te denken over een goede oplossing, en daarbij is er dan automatisch aandacht voor alternatieven voor dwang en de minst ingrijpende oplossing. want het gaat immers om een naastbetrokkene die men leed wil besparen. De Eigen Kracht-conferentie omvat een oplossingsgerichte dialoog, waarbij de focus niet ligt op een gevaarscriterium en de juridische mogelijkheden voor dwangtoepassing (wat voor verdeling van de partijen zorgt), maar de focus ligt juist op herstel, samenleven en het vinden van creatieve oplossingen. Eigen Kracht-conferenties zorgen voor meer sociale verbindingen, en bovendien kan er via een Eigen Kracht-conferentie een aansluiting gemaakt worden tussen mantelzorg en zorg van zorgaanbieders, en wordt vraagsturing, vermaatschappelijking en zorg-efficiency bevordert, en geeft men het begrip zorg op maat een concrete uitwerking. Het Eindhovens Model past dus helemaal binnen de moderne zorgvisie, en is ook nog eens vele malen goedkoper in de uitvoering.

Ook voorkomt het besluitvorming op basis van een beheersingsgerichte momentopname. Namelijk, in het huidige systeem de wet BOPZ, en ook onder de voorgestelde varianten van de Wet Verplichte GGZ, is het zo dat de uiteindelijke besluiten over dwangtoepassing in GGZ-crisissituaties doorgaans worden genomen door personen die de hoofdpersoon niet zeer goed kennen en op afstand staan van diens leven (namelijk rechters en hulpverleners), en zij nemen dus eigenlijk op basis van een momentopname en papieren dossiers met diagnoses en voorgeschiedenis, zeer ingrijpende beslissingen over beperkingen in de persoonlijke vrijheid. Ook is er onder de BOPZ en WvGGZ geen enkele sprake van preventie, maar is er een gevaarscriterium waaraan voldaan moet worden, wat in de praktijk inhoudt dat er pas iets aan acute zorg gedaan kan worden als het eigenlijk al uit de hand gelopen is. En vervolgens ligt de focus bij de BOPZ en WvGGZ onder het mom van xe2x80x9czorgxe2x80x9d enkel op de aanwezigheid van gevaar of risico op schade, en bekijkt men enkel de mogelijkheden voor dwang, maar dwang is geen zorg. Deze situatie is zeer onwenselijk, en de dialoog moet dus verschoven worden van beheersingsmaatregelen, naar werkelijke zorg-inhoud. Het Eindhovens Model voorziet in die zorg-inhoudelijke dialoog, en is een methode die vele kansen biedt om de tevredenheid en levenskwaliteit van de betrokken client te verbeteren.

 

Ik had dit hele pleidooi voor de expertmeeting al voorbereid, en ik had voor alle aanwezigen een informatiemapje samengesteld over het Eindhovens Model.

 

Ik sloot af met de opmerking dat ik vond dat er in de nieuwe wet altijd voor alle burgers eerst een mogelijkheid zou moeten zijn om een eigen plan te maken, en de mogelijkheid te krijgen om daarbij ondersteund te worden met bijvoorbeeld een Eigen Kracht-conferentie, voordat men in juridische processen stapt om de regie over te nemen. Dat is het Eindhovens Model.

 

Mijn presentatie werd positief ontvangen, en helemaal niet weggewimpeld. Integendeel! Er volgde zelfs een soort filosofische stilte, en toen kwamen er positieve reacties op gang. Er was iemand die zelf ervaring had met werken met Eigen Kracht-conferenties, en haar ervaringen waren erg positief en idee om dit ook in de GGZ in te zetten leek haar erg kansrijk. Ook uit juridische hoek kwam bijval en wer4d benadrukt dat ingrijpen in burgervrijheden inderdaad heel ernstig was en er echt een noodzaak was om alles in te zetten om dat te voorkomen. Ook vanuit VWS werd erg positief gereageerd en men zag in dat dit eigenlijk een heel zorg-inhoudelijk plan was, waarbij de effecten voor de client positief en langer houdbaar zijn. En het draait uiteindelijk natuurlijk om het leven van de client.

Er was een korte discussie over of dit dan in de WvGGZ zou moeten, of dat het algemene zorgkwaliteit was, of in een richtlijn hoorde, maar ik geloof dat de algemene ondertoon wel was dat dit beter officieel en dwingend vastgelegd zou moeten zijn, ivm de bekende weerbarstigheden uit de praktijk.

 

Er werd nog wat verder gebrainstormd over de juridische constructie: zoals een besluitvormende kamer, een adviserende kamer, een oordelende kamer, een enkelvoudige of meervoudige kamer, een kamer of een uitgeklede commissie enz. Mijns inziens is dat nog steeds de laatste stap in het verhaal (het ultimum remedium), en helaas is dat deel nog steeds dominant en overheersend in de wet, en daarom richt ik me steeds op het overige deel: het voorkomen van dwang. Ik weet ook niet zo heel veel van alle juridisch-technische aspecten (verschillen tussen een rechter en rechter-commisaris enz), dus ik probeer in dat deel gewoon te anticiperen op wat er voorbij komt, en ik richt mijn pijlen op werkelijk wenselijke veranderingen.. 

 

De slotconclusie van de middag is dus dat het ministerie is teruggestuurd naar de tekentafel, en dat biedt weer nieuwe kansen. In het officiele samenvattende slotwoord van de middag werd het Eindhovens Model al min of meer geintegreerd in de mogelijke toekomstige constructie in de trant van:

xe2x80x9cxe2x80xa6 en als voorwaarde kan dan opgenomen worden dat iemand altijd in de gelegenheid is gesteld om een eigen plan te maken en er een Eigen Kracht-conferentie is aangeboden.. voordat men in het juridische deel van de WvGGZ terechtkomt, waarover nog meer beraad gevoerd zal worden hoe dat eruit zal gaan zien.xe2x80x9d

 

Ik ben uiteraard supertrots op het feit dat mijn alternatieve model nu gehoor lijkt te vinden, en misschien zelfs opgenomen gaat worden in het nieuwe wetsontwerp. Ik zie het als een echte doorbraak. Ik hoop echt dat in het volgende wetsontwerp het recht wordt opgenomen om burgers altijd in de gelegenheid te stellen eerst een eigen plan te maken.  Dat zou gedwongen zorgmachtigingen kunnen voorkomen, en kan dus een enorm verschil maken in het leven van de hoofdpersoon. Zonder zorgmachtiging mag er immers geen dwang toegepast worden en blijft deze persoon veel leed bespaard.

 

(meer inhoudelijke informatie over het Eindhovens Model is te lezen in de manifesten 1 t/m 5, te vinden op www.mindrights.nl  bij Docu en Info.  Voor informatie over Eigen Kracht-conferenties, ga naar www.eigen-kracht.nl )

 

Voortgang pilotproject Eindhovens Model

Op woensdag 20 april 2011 was er weer een bijeenkomst bij de gemeente Eindhoven over het pilotproject van het Eindhovens Model. Bij deze bijeenkomst werd de begroting doorgesproken met de accountmanager van de Gemeente Eindhoven, en dat verliep ook allemaal erg positief. Voor de pilot zal een raamovereenkomst worden gemaakt, zodat alle instellingen in principe aanspraak kunnen maken op deze methode, want de Eigen Kracht-conferentie is geen instelling, maar een instrument van de burger, en daarom is het ook nodig om het project te financieren op stukprijs (nog geen 5.000 euro per stuk). De begrote kostenposten zijn doorgesproken met de Gemeente Eindhoven, en het geheel was helder en akkoord. De financiele administratie wordt door de Eigen Kracht-centrale uitgevoerd, en we zijn nu dus klaar om echt te starten met het Eindhovens Model en Eigen Kracht-conferenties aan te bieden aan mensen die in dwangbehandeling terecht dreigen te komen. Dus de lijnen zijn geopend!

 

Dat gaat dus allemaal wel lekker zo.

Naar Zuid Afrika en ander goed nieuws

Er is veel gebeurd in de afgelopen tijd en er zijn verschillende nieuwtjes te melden.

World Mental Health Congress in Kaapstad, Zuid-Afrika, oktober 2011
Het meest bijzondere nieuws is wel dat ik ben geselecteerd om een poster presentatie te komen doen over het Eindhovens Model bij het World Mental Health Congress, 17-22 Oktober 2011 in Kaapstad, Zuid Afrika (www.wmhc2011.com )

Ik had namelijk een samenvatting ingestuurd over het Eindhovens Model (mijn alternatieve procedure voor het wetsvoorstel Verplichte GGZ), en het wetenschappelijke comite heeft mijn inzending relevant bevonden voor poster presentatie op het wereldcongres. Daar ben ik uiteraard enorm trots op!!

Momenteel ben ik op zoek naar sponsors die deelname aan het congres in Zuid Afrika mogelijk willen maken. Indien er voldoende geld binnenkomt, wil ik ook nog een korte studiereis maken om instellingen en clientenorganisaties in Zuid Afrika te kunnen bezoeken. Bijv. het Ubuntu Centre in Kaapstad, waar Moosa Salie, mijn collega van WNUSP werkt. Er is ongeveer een bedrag tussen de 2500 en 5000 euro nodig om dit allemaal te kunnen doen, en dat ga ik dus proberen in te zamelen. Elke donatie helpt!

 

Wetsvoorstel en Eindhovens Model
Verder ben ik volgende week, op woensdag 13 april 2011, uitgenodigd voor een Expertmeeting vanuit het Ministerie van Volksgezondheid samen met het Ministerie van Justitie, over het gewijzigde wetsvoorstel. De Tweede Kamer heeft het wetsvoorstel Verplichte GGZ bekeken, en zij vonden het een te duur plan. Daarop is er bij het Ministerie van Volksgezondheid i.s.m. Justitie gekeken of het wetsvoorstel nog aangepast kon worden, om de kosten lager te maken. Nu is er dus een alternatief bedacht, en dat zal volgende week voorgelegd worden aan 25 experts uit het veld, en daar ben ik er 1 van. De experts mogen dan kort reageren op het plan, en daarna ook nog schriftelijk reageren.

Uiteraard ben ik nog steeds van mening dat het Eindhovens Model een onmisbaar element is van goede wetgeving voor het hanteren van crisissituaties op het gebied van geestelijke gezondheid, en ik zal dan ook mijn best blijven doen om dat over te brengen.

 

Het volgende positieve nieuws is dat er een wetswijziging is doorgevoerd in de Jeugdzorg. Op 15 maart 2011 is er een Amendement (Nr. 32 015) ingediend dat door de hele Kamer gesteund werd, en daarmee is nu bij wet vast komen te liggen dat gezinnen in de eerste plaats het recht hebben om hun eigen plan te maken wanneer ze in een probleemsituatie terechtkomen.

In de toelichting van het Amendement staat:

xe2x80x9c              Dit amendement beoogt ouders, familieleden en anderszins direct betrokkenen de mogelijkheid te geven om voor of tijdens een ondertoezichtstelling (OTS) zelf een plan op te stellen. Op deze manier wordt een beroep gedaan op direct betrokkenen om mee te denken en mee te helpen aan een oplossing. Burgers zijn in veel gevallen zeer wel in staat verantwoordelijkheid te nemen voor problemen in eigen familie- of vriendenkring. Sociale samenhang draagt daarnaast bij aan het welzijn van kinderen. Door vormen van hulp van betrokkenen en steun uit directe kring kan bovendien uithuisplaatsing worden afgewend en wordt netwerkpleegzorg bevorderd.

Als voorbeeld dient de zogenaamde Eigen Kracht-conferentie, waarbij het familie- en vriendennetwerk onder leiding van een onafhankelijk coxc3xb6rdinator zelf een plan opstelt en uitvoert. Daarmee komt de regie bij de burger te liggen. Gebleken is dat de eigenaar van het probleem, samen met eigen mensen, ook de sleutel voor de oplossing in handen heeft. Daarbij kan de kennis en bijstand van jeugdzorgprofessionals worden ingeroepen.

Door de wijzigingen die door het amendement in het wetsvoorstel worden aangebracht, stelt Bureau Jeugdzorg altijd als eerste stap in de uitvoering van de ondertoezichtstelling het gezin in de gelegenheid een plan van aanpak op te stellen, tenzij xe2x80x93 kort gezegd xe2x80x93 de veiligheid van het kind dit niet toelaat.xe2x80x9d

Lees hier de officiele tekst van het Amendement https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-32015-41.html?zoekcriteria=%3fzkt%3dEenvoudig%26vrt%3d32015&resultIndex=3&sorttype=1&sortorder=4  

Wij hopen met het Eindhovens Model eenzelfde soort constructie te kunnen maken voor het wetsvoorstel Verplichte GGZ, waarbij de burger eerst zelf een plan mag maken.

 

Het eerste pilotproject van het Eindhovens Model (in de gemeente Eindhoven) begint ook steeds meer vorm te krijgen.  Er zijn inmiddels een aantal ontmoetingen geweest met onze Denktank van het Eindhovens Model en de concept-offerte is bij de Gemeente Eindhoven ingediend voor de begroting. Op 20 april is de volgende afspraak bij de Gemeente en tot nu toe verloopt het proces erg soepel. Er is goodwill bij alle betrokken partijen, en we zijn op dit moment vooral bezig met het positioneren, inbedden en afstemmen in de maatschappelijke context. Daarvoor zoeken we bijvoorbeeld contactpersonen bij diverse organisaties in Eindhoven om de samenwerking mee aan te gaan.

 

Brussel
Tenslotte ben ik ook nog uitgenodigd om van 19 tot 22 Mei 2011 naar Brussel te gaan voor een xe2x80x9cCapacity Building Congressxe2x80x9d van het Europees Netwerk van Users en Survivors of Psychiatry (ENUSP, www.enusp.org ) mede mogelijk gemaakt door Mental Health Europe, die mijn reis en 3-daags verblijf zullen vergoeden. Ik verheug me erg op deze ontmoeting met het internationale clientennetwerk van de psychiatrie, want het is altijd erg fijn om dingen uit te wisselen met mensen met dezelfde drive.

:)

Separeerkleding, cameraxe2x80x99s en visitatie

Op maandag 17 januari 2011 was de eerste vergadering van de M &M-commissie (Middelen & Maatregelen) in het bestuursgebouw van de GGzE. De vergadering ging over het nieuwe separeerprotocol, en het was voor het eerst dat het clientenbelangenbureau betrokken werd bij deze interne beleidsvergadering, samen met bestuurders, managers en hulpverleners. Sommige punten waren behoorlijk positief, maar er zijn ook pittige discussies gevoerd over bepaalde zaken.

Er is besloten om separatie op eigen verzoek niet meer te honoreren. Dit is besloten vanwege voortschrijdende inzichten, waarbij het idee dat een isoleercel prikkelarm en rustgevend is nu daadwerkelijk overboord gaat. Men ziet inmiddels in dat men geen cel nodig heeft om de client de gevraagde rust, een prikkelarme omgeving, veiligheid, comfort en afzondering te bieden. Dat kan immers ook op een andere humanere manier.

Bij een eigen verzoek om separatie zullen er dus alternatieven aangeboden moeten worden. In de praktijk moeten er dan dus ook alternatieve ruimten beschikbaar zijn, zoals bijv. een comfortroom op iedere afdeling, en andere rustgevende elementen die in samenwerking met de betreffende clientengroep geselecteerd kunnen worden (bijv. massagestoelen, WII-spelcomputers enz.). Het voornemen om alternatieven aan te bieden vraagt dus om een kwaliteits-scan mbt de huidige voorzieningen en een investering per afdeling.

Ook kwam er een flinke discussie op gang over het gebruik van separeerkleding; een degelijke lelijke unisex jurk die je moeilijk kapot kan scheuren vanwege de vele stiknaden. Verondersteld wordt dat separatiekleding minder suicide en automutilatie veroorzaakt, maar hiervoor is geen wetenschappelijke onderbouwing.

Mijn eigen ervaring is dat het juist averechts werkt. Een meerderheid van de geraadpleegde clienten/ervaringsdeskundigen denkt eveneens dat het extra vernederen van de client door het gedwongen uitkleden, en het verplicht aantrekken van de karakterloze scheurjurk, en de extra fysieke strijd die dit meeneemt, de drang naar suicide en automutilatie doet toenemen. Vanuit het clientenbelangenbureau werd er gevraagd om te onderzoeken hoeveel separaties er met scheurkleding en eigen kleding worden uitgevoerd, en hoe de verdeling van incidenten is.

Ik pleitte voor afschaffing van de scheurkleding, en ik vertelde over mijn eigen ervaringen. Het mag dan moeilijker zijn om de stevige scheurkleding kapot te scheuren, maar het gaat wel en het is daarom feitelijk WEL mogelijk om er zelfmoord mee te plegen . Ook is de kleding brandbaar. De scheurkleding is in de praktijk dus niet veiliger dan andere kleding.

Bovendien is de eigen kleding een onderdeel van de persoon, en vaak waardevol en belangrijk voor de persoon. De drempel om de eigen kleding kapot te maken is daarom doorgaans hoger dan het kapot willen maken van een vernederende, onpersoonlijke scheurkleding die negatieve gevoelens opwekt.

Daarbovenop komt nog dat er in feite toezicht zou moeten zijn op de persoon die in de isoleercel verblijft, waardoor men eigenlijk dus zou moeten kunnen signaleren wanneer iemand daadwerkelijk gevaarlijke dingen doet met de kleding. Het behouden en herstellen van contact en een respectvolle bejegening zijn zeer belangrijk bij het terugdringen van dwang en drang.  Als men de persoon niet ongezien achterlaat is de scheurkleding waarschijnlijk overbodig.

Er bleek helaas nog niet genoeg draagkracht binnen de instelling te zijn om de scheurkleding nu af te schaffen, want een groot deel van de medewerkers is nog steeds overtuigd van de noodzaak en heilzaamheid. Maar de organisatie is wel bereid om dit onderwerp op de agenda te zetten en de discussie over separeerkleding onder de aandacht te brengen, om zo te kijken of er draagvlak onder de hulpverleners kan ontstaan om de scheurkleding uit te bannen.

Voor het protocol is xe2x80x9chet nieuwe uitgangspunt om de persoon in eigen kleding te separeren, en alleen bij hoge uitzondering en bij een weloverwogen inschatting dat dit een gevaar oplevert voor hemzelf of anderen, wordt separeerkleding gebruiktxe2x80x9d.

Vanuit het clientenbelangenbureau maakten wij de aanbeveling dat het dan goed zou zijn als de scheurkleding dan ook niet langer standaard op het bed van de separeer ligt, maar ergens uit het zicht, zodat men ook in de praktijk op de werkvloer een xe2x80x9cnee, tenzijxe2x80x9d -situatie verkrijgt.

Dit werd een klein discussiepunt, met als argument dat er niet overal kasten waren, en dat het openen van extra kastsloten voor onwenselijke vertraging van de separatie zou zorgen, wat dan ook vervelend zou zijn voor de client.

De vergadering liep inmiddels op zijn einde, en de rek was er inmiddels een beetje uit. De discussie over de separeerkleding zal in een later stadium nog verder gevoerd worden. Het clientenbelangenbureau van de GGzE zal dit onderwerp niet loslaten.

Met het clientenbelangenbureau maken we ons ook grote zorgen om de inhoud en de toonzetting van het registratiesysteem van Vrijheidsbeperkende Interventies (VBI) , waarin bijv. het gebruik van scheurkleding niet is opgenomen, terwijl dit wel een ingrijpende maatregel is. Ook maken we ons zorgen om de termen afzondering, kamerprogrammaxe2x80x99s (kamertijd) en gestripte kamers, die vaak ook niet geregistreerd worden als dwangtoepassing. Het registratiesysteem heeft een overwegend negatieve en onvriendelijke toonzetting en roept daarmee indirect ook negatieve uitgangspunten op. Wij gaan met het clientenbelangenbureau dit registratiesysteem nakijken en evalueren, en zullen onze verbeterpunten terugkoppelen naar de organisatie.  Volgende maand zal er een voorlichtingsbijeenkomst zijn over het registratiesysteem, waarbij wij vanuit het clientenbelangenbureau zullen aanschuiven.

**

Op maandag 14 februari 2011 was de tweede vergadering van de M&M-commissie (Middelen & Maatregelen) in het bestuursgebouw van de GGzE, over het tweede deel van het nieuwe interne separeerprotocol. Het was nog heftiger dan de eerste bijeenkomst.

Het was nog steeds behoorlijk onduidelijk wat nou precies de functie van het nieuwe separeerprotocol is. De ene keer werd gezegd dat het richtinggevend zou zijn, en de andere keer zou het een minimum-kader vormen, en eventueel gebruikt kunnen worden voor klachten.
Maar in de praktijk staat het protocol vol met xe2x80x9cwenselijke doelenxe2x80x9d en het staat verder bol van de uitzonderingen (bijv. separatie in eigen kleding, tenzijxe2x80xa6). Vanwege de veelvuldige toevoegingen xe2x80x9cmits verantwoordxe2x80x9d en xe2x80x9ctenzij anders ingeschatxe2x80x9d  biedt dit protocol nauwelijks echte minimum-eisen, en is er dus ook nauwelijks rechtsbescherming voor clienten.

 

We hadden een discussie over de inzet van cameratoezicht in de separeer. Een camera zou de veiligheid van de patient in de separeercel vergroten, zo stelt men. Maar bij cameratoezicht moet er ook iemand achter het beeldscherm zitten, maar is dit haalbaar met de huidige werkdruk?  En wie zit er achter de camera, een beveiliger of een hulpverlener? En welke signalen hoopt men op te vangen met een camera?  Enkel noodsituaties?  

Een camera kan niet ingrijpen, en zal er na een signalering alsnog tijd verloren gaan vooraleer de hulpverleners daadwerkelijk bij de client zijn.

Is het niet goedkoper, beter en effectiever om daadwerkelijk bij de persoon in de buurt te blijven en in contact te blijven?  Cameratoezicht is eenrichtingsverkeer, en daarbij heeft de client geen contact met degene achter de camera. De client wordt enkel bekeken, zonder dat hij/zij kan terugkijken. Dat kan paranoide gedachten voeden, en het is bovendien erg vernederend om tijdens een persoonlijk dieptepunt een camera op je gericht te hebben (als een attractie), terwijl je eenzaam tussen 4 muren zit, verstoten van de mensheid met alleen de wanhoop nabij. Dat geeft vaak zeer intense negatieve gevoelens, die vervolgens weer kunnen leiden tot extra problemen. Het blootstaan aan een camera is zeker niet rustgevend en prikkelarm, maar het maakt onrustig, en is voor velen niet comfortabel, en daarom is het onjuist om te denken dat cameraxe2x80x99s de veiligheid in isoleercellen in de GGZ vergroten.

Eenzijdig visueel contact is geen gelijkwaardig volledig contact, en zeker in de moeilijke situaties in de GGZ waarbij persoonlijke bejegening en het behouden/herstellen van contact en vertrouwen cruciaal zijn om de escalatie te doorbreken, is cameratoezicht geen kwaliteitsverbetering van de zorg.

Cameraxe2x80x99s geven vooral schijnveiligheid. Technologische middelen zijn niet altijd de beste oplossing. Veiligheid kan men immers het beste herstellen door de onrust te reduceren.

Het volgende punt: Bezoek tijdens separatie, sloot hier mooi op aan. Ten tijde van een separatie zou het goed zijn wanneer de client bezoek zou mogen ontvangen, zoals bijvoorbeeld van familie of naastbetrokkenen (vrienden) waar de client zich prettig bij voelt. Dit kan de rust vergroten, en een mogelijkheid bieden om het contact te herstellen.

Het nieuwe uitgangspunt in het protocol is dat bezoek tijdens separatie in principe mogelijk is, na zorgvuldige afweging en tevens met de mogelijkheid om dit niet toe te staan op bepaalde gronden.
Ook staat hierbij dat er dan minimaal begeleiding van 2 personen nodig is, en dat lijkt ons een struikelblok in de praktijk (en hierbij is dan weer geen mogelijkheid tot uitzondering aangegeven).

Nabijheid van vertrouwde personen kan de client enorm goed doen, en bijvoorbeeld angst en eenzaamheid verminderen, en acceptatie, rust en blijdschap stimuleren enz. Bezoek kan dus zeer heilzaam zijn. Bij personen die vanwege automutilatie of moeilijk hanteerbaar psychotisch of xe2x80x9cafdelingsontwrichtend gedragxe2x80x9d gesepareerd worden is er een ander gevaar dan bijvoorbeeld bij personen die agressief zijn onder invloed van middelen. Hiervoor kunnen dus ook nuances worden aangebracht in de regels voor begeleiding.

Vervolgens kwamen er een aantal punten over de standaard inrichting van de separeer. Er waren een paar punten waar ik me echt druk over maakte.

Zo stond er: Maandverband/tampons  (indien nodig en verantwoord)
Ik liet zeer duidelijk merken dat het echt ontzettend vernederend is als je geen maandverband of tampons krijgt, en alles er zo uitloopt en je in je eigen rotzooi moet zitten.. Ik zei dat ik dat echt belachelijk vond, en me niet kon voorstellen dat dit echt noodzakelijke maatregelen waren. Dit heeft niks met veiligheid of welzijn te maken.

En in de separeer zijn immers ook andere materialen aanwezig, zoals een kartonnen po, wc papier en plastic bekertjes, en krijtjes (als het goed is), en speciaal beddengoed en de scheurkleding. En de muren zijn ook hard van steen, dus er klopt niks van als tampons en maandverband opeens xe2x80x9cte gevaarlijkxe2x80x9d zijn. Dit is een scheve logica. Tampons en maandverband moeten gewoon worden toegestaan op grond van menselijkheid.

Ook stond er xe2x80x9cvoldoende bekers met vers waterxe2x80x9d.
Ik vroeg me hardop af waarom hier specifiek xe2x80x9cwaterxe2x80x9d staat vermeld, dat roept immers direct een beeld op van xe2x80x9ceen cel met water en broodxe2x80x9d. Waarom staat hier niet: drinken naar keuze.

Als antwoord werd gegeven dat het niet haalbaar was om iedereen vrije keuze van drinken te geven, want op de afdelingen heb je vaak niet veel keuze uit drinken. Dus dat was niet haalbaar zei men. En daar moesten we het dan weer mee doen.

Ook het onderwerp xe2x80x9cfouilleren en visiterenxe2x80x9d stond in het protocol. Men ging hier bijna aan voorbij, maar ik vond het niet kunnen. Visiteren is het nakijken van de lichaamsholten, en wanneer dit onder dwang gebeurt (met worstelingen en fysieke overmacht van een team) dan is het feitelijk net een groeps-aanranding of -verkrachting.

Ik schoot in een vurig pleidooi. Ik heb zelf heel veel visitaties moeten ondergaan toen ik 16-17-18 was en zelfmoordpogingen deed. Ik kwam langdurig in een isoleercel, en ik werd stelselmatig xe2x80x9cgecontroleerd op gevaarlijke voorwerpenxe2x80x9d zoals men dat destijds op de werkvloer noemde. Dat hield in dat ze in mijn intieme holtes keken terwijl ze me tegen de grond drukten. Ik was toen 16, en als puber lagen mijn problemen toen ook deels in mijn seksuele ontwikkeling. Maar ook al zei ik NEE DAT WIL IK NIET, toch werd ik steeds door de hulpverleners met geweld en overmacht gevisiteerd. Ik schreeuwde: WELK DEEL VAN NEE BEGRIJP JE NIET, IK BEN BAAS IN MIJN EIGEN BUIK, maar dat hielp niets. Ze deden het toch en zeiden dat het xe2x80x9cvoor mijn eigen bestwil wasxe2x80x9d. Dat was erg verwarrend, want mij is vroeger altijd geleerd dat niemand je tegen je wil in mag betasten, en dat je jezelf mag beschermen en moet opkomen voor jezelf. Ik kon het niet begrijpen dat professionele hulpverleners zo blind konden zijn voor gewone logica: HANDEN THUIS!

Zelfs vrouwen werkten eraan mee, dat kon ik niet begrijpen. Ik had meer begrip verwacht, juist van vrouwen. Maar het protocol schreef voor: bij voorkeur door vrouwen gedaan. Ik vond dat echt werkelijk verschrikkelijk. Ik had geen rolmodellen meer, en ik hoefde blijkbaar ook niet te rekenen op begrip. Zo raakte ik nog meer verstrikt in mijn eigen wanhoop, waardoor ik alleen maar meer zelfmoordpogingen ging bedenken en uitvoeren.

In eerste instantie belde men de huisarts voor het daadwerkelijke visiteren, want een inwendig onderzoek mag alleen door een erkende arts worden uitgevoerd.  De verpleegkundigen hielden mij dan in bedwang, en de arts stak dan zijn hand in mij, onder hevig verzet van mij, gillen, schreeuwen, huilen, proberen weg te komen enz.. dat was echt verschrikkelijk… Het ging van kwaad tot erger. Ik wilde echt niet meer leven zo, dus ik bleef pogingen doen.

Een keer heeft een arts zich gesneden aan een scherp voorwerp dat ik inderdaad in mijn intieme holte had verstopt. Toen kwam zijn bloed in mij, maar de aanwezige verpleegkundigen maakten zich vooral zorgen om de vinger van de arts: het was een bedrijfsincident waarvoor ARBO-formulieren moesten worden ingevuld, en de arts was xe2x80x9cslachtofferxe2x80x9d. Ik werd gezien als lastige client die hem (indirect) letsel had toegebracht… Het feit dat hij mogelijk bloed in mij had achtergelaten kreeg geen aandacht, maar stiekem was ik wel bang voor ziektes. Ik had feitelijk een ziekte op kunnen lopen, en de dokter ook. Met andere woorden: het is medisch gezien helemaal niet veilig om op zoxe2x80x99n manier in te grijpen.

Op een dag zei de arts dat hij het niet meer deed (hij ging liever echt levens redden), en toen besloot de verpleging dat ze het dan maar zelf moesten doen, onder het mom van xe2x80x9cnoodzakelijke veiligheidsmaatregelenxe2x80x9d.

Destijds is mijn vertrouwen in de hulpverleners oa door het visiteren op een enorm dieptepunt gekomen, en juist ook het feit dat er met 2 maten gemeten wordt is onverteerbaar. In principe heeft iedereen in de maatschappij het recht op integriteit van lichaam en geest, en niemand mag zomaar onder dwang in zijn intieme delen gekeken of gegrepen worden. Echter tav hulpbehoevende mensen in een crisis en zonder strafblad wordt visiteren opeens xe2x80x9clegaalxe2x80x9d genoemd. NB. Psychiatrische patienten zijn geen criminelen. En zelfs in gevangenissen of op Schiphol mag men niet zomaar handmatig allerlei voorwerpen uit iemands lichaam verwijderen. Toch blijkt dat in de GGZ dus WEL te kunnen en te mogen (en ook in het nieuwe wetsvoorstel Verplichte GGZ wordt gedwongen visitatie niet verboden).

Ik ben zelf enorm getraumatiseerd door de visitaties onder dwang. Ik raakte dan ook behoorlijk overstuur toen de M&M-commissie het visiteren begon te verdedigen: xe2x80x9chet kwam heel weinig voor en je hoort er niet vaak van, en het kon soms noodzakelijk zijn voor de veiligheidxe2x80x9d zei een bestuurslid. Ik vertelde met veel emotie over mijn vreselijke ervaringen met visitaties en ik gaf aan dat ik er nog steeds last van heb, en dat het heel moeilijk is om erover te praten. De gevolgen van visitatie zijn enorm. Mijn ontwikkeling naar jonge vrouw, wat al niet gemakkelijk was, is totaal ontwricht door dit optreden van de hulpverlening. Tot op de dag van vandaag worstel ik met mijn eigen identiteit en mijn wereldbeeld, om wat er allemaal gedaan is, en ook omdat ik nooit een rechtszaak heb kunnen krijgen om dit te laten toetsen.  Ik voel me verkracht door de hulpverleners, maar zo mag ik dat niet noemen van hun… Ze zijn enorm hard over mijn grenzen gegaan. Ze hebben me met een groepje overmeesterd en hebben aan en in mijn intieme delen gezeten, en daarna hebben ze mij vervolgens in mijn eentje achtergelaten in die isoleercel, uren, dagen, maanden. (en voor mij was dat net zo erg als een ontvoering of zo). Ik ben ze toen echt gaan haten. Ik had echt geen leven meer, maar sterven mocht niet. Ik moest blijkbaar lijdenxe2x80xa6 Ik vond het echt verschrikkelijk.

Het is nooit erkend dat dit enorm schadelijk is geweest voor mij, sterker nog: men zei dat het voor mijn bestwil was, en een juridische toets blijkt niet haalbaar vanwege de verjaring.. (en mijn klachten zijn ongegrond verklaard omdat men zei dat er sprake was van xe2x80x9cgevaarxe2x80x9d en dan mag plotseling blijkbaar alles, hoe absurd ook..).

Het lijkt daarom alsof ik het maar moet accepteren dat men zo met mij is omgesprongen, maar dat is onmogelijk! Ik kan niet zeggen dat het OK was wat ze gedaan hebben, want dat was niet zo. Ook achteraf kan ik er geen vrede mee hebben, want ik kan mezelf niet verloochenen en mijn eigen zelfrespect weggooien. Ook ik heb het recht om vrij te zijn van visitaties, net als iedere burger in Nederland. Niemand mag aan mijn intieme delen komen als ik dat niet wil. Anders kan ik toch nooit gelukkig worden?! Dit soort praktijken moeten echt verboden worden.

Het visiteren heeft mijn leven zeker niet gered, maar juist verziekt, omdat het alleen maar voor meer problemen heeft gezorgd. Problemen die me op de dag van vandaag nog steeds bezighouden, en belemmeren in mijn vrije ontwikkeling en vertrouwen. Ik ben zo getraumatiseerd door de visitaties in mijn adolescentie, dat ik jarenlang heb gedacht dat ik aseksueel was, maar inmiddels zie ik dat ik vanwege de vele traumaxe2x80x99s maar heel moeilijk bij mijn gevoel kan komen. En nu, vele jaren later, probeer ik nog steeds om aan mijn eigen ontwikkeling toe te komen, maar het is nog elke dag een gevecht. En ja, dit is een enorm pijnpunt in mijn leven.

Wat betreft visitatie is het middel dus vele malen erger dan de kwaal.

Ik heb dit allemaal geuit in de vergadering van de M&M commissie (nota bene op Valentijnsdag). Dat was heel erg heftig. Ik was erg vol van emotie toen ik dit er allemaal uitgooide. Ik had deze dingen nog nooit eerder zo duidelijk uitgesproken, en dat maakte het ook heel erg heftig voor mij. Het werd eigenlijk doodstilxe2x80xa6  

Ik was inmiddels zo overstuur en aan het huilen, dat ik heb gezegd dat dit voor mij een onoverkoombaar punt was en dat ik de vergadering ging verlaten. Aan een protocol waarin visiteren wordt toegestaan geef ik geen medewerking. Vol emotie verliet ik de vergadering, die toch al tegen het einde liep en vervolgens ook meteen werd afgerond.

 

Er was dus geen consensus bereikt over het nieuwe protocol. Er zal op diverse themaxe2x80x99s nog meer vergaderd moeten worden om elkaar te vinden.

De klassieke tegenstellingen in de perspectieven van beleidsmakers, hulpverleners en clienten waren nog altijd aanwezig. Het was een erg heftige vergadering, waarbij iedereen duidelijk zijn/haar eigen emoties had. Maar we willen elkaar niet aanvallen, maar juist proberen toch in gesprek te blijven om samen te werken aan verbeteringen. Het is een zware dobber, maar het is belangrijk om bewustzijn te kweken en blinde vlekken bloot te leggen.

We hebben nog een korte evaluatie van de vergadering gehouden op het clientenbelangenbureau (met clienten en familie) waar ik ook weer een beetje tot rust kon komen. Ik kreeg nog complimenten over mijn uitingen. Het is soms nodig om de emotie te laten zien. Het was weliswaar erg heftig, maar er wordt in ieder geval wel over nagepraat. Ik heb dus toch weer een aantal mensen aan het denken gezet. En dat zie ik ook als mijn belangrijke taak.

Het was enorm heftig, maar dat is mijn werk. Ik ben trots op mezelf.